Za pogum, zdravje, življenje
Ob diagnozi »rak« se večinoma zavemo svoje minljivosti, obenem pa nam življenje postane še bolj dragoceno.
Zdravljenje limfoma, levkemije, diseminiranega plazmocitoma ali mielodisplastičnega sindroma je zahtevno in za bolnika precej naporno. Te bolezni se najpogosteje zdravijo s kemoterapijo, z obsevanjem in s presaditvijo kostnega mozga, pri nekaterih vrstah pa se vse bolj uveljavljajo tudi nova biološka zdravila.
Poleg zdravljenja bolezni je nujna celostna obravnava bolnika. Zelo pomembni so psihološka pomoč, ustrezna prehranska podpora, pri bolnikih, ki so v rodni dobi, pa je izrednega pomena tudi ohranjanje plodnosti, saj agresivna zdravljenja s kemoterapijo pogosto povzročajo sterilnost. Med zdravljenjem imajo poleg strokovnega medicinskega osebja pomembno vlogo tudi svojci in prijatelji, ki bolnika dodatno spodbujajo, mu vlivajo pogum in zaupanje v uspeh zdravljenja.
Niste sami
Zdravljenje raka predstavlja pot v neznano tako za bolnika kot njegove svojce. Kljub številnim informacijam, ki so na voljo, le redki bolniki resnično vedo, kaj jih čaka na poti odkrivanja, zdravljenja in okrevanja po bolezni. Zato imajo pomembno vlogo tudi organizacije bolnikov, ki so s številnimi dejavnostmi in informiranjem v podporo bolnikom in svojcem.
Pomoč in podporo lahko nudijo številni člani Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L,
ki se prav zaradi lastnih izkušenj še bolj zavedajo pomena časa in
življenja.
Slogan, ki nas povezuje:
POGUM.
ZDRAVJE.
ŽIVLJENJE.
Slovensko združenje bolnikov z lifmomom in levkemijo, L&L je bilo ustanovljeno 15. maja 2007.
Združuje bolnike, tako odrasle kot otroke, njihove svojce, prijatelje, zdravstvene strokovnjake in vse, ki se zavzemajo za najsodobnejše oblike diagnosticiranja in zdravljenja limfoma, levkemije, plazmocitoma in drugih krvnih bolezni, za celostno oskrbo bolnika, za kakovostno življenje z boleznijo in po njej, za krepitev zdravja in zdrav način življenja.
Cilji Združenja L&L:
- informiranje in ozaveščanje javnosti o limfomih, levkemijah in drugih krvnih boleznih,
- prizadevanje za zgodnje odkrivanje limfomov, levkemij in drugih krvnih bolezni ter najboljšo diagnostično obravnavo in zdravljenje bolnikov,
- prizadevanje za celostno oskrbo bolnikov med zdravljenjem in po njem,
- informiranje in pomoč bolnikom ter njihovim svojcem med zdravljenjem,
- skrb, da bolniki razumejo predlagane načine zdravljenja ter da sodelujejo v kliničnih raziskavah doma in v tujini,
- ozaveščanje bolnikov o njihovih pravicah na področju zdravstva in socialnega varstva ter izobraževanja,
- zavzemanje za korekten in human odnos do bolnika s strani vseh sodelujočih institucij v procesu zdravljenja, rehabilitacije ter vrnitve v delovno, socialno in izobraževalno okolje,
- ozaveščanje javnosti o pomenu darovanja krvotvornih matičnih celic,
- pospeševanje širjenja slovenskega registra darovalcev krvotvornih matičnih celic,
- organiziranje strokovnih predavanj, posvetov in kongresov za bolnike in svojce s področja zdravstva in zdravega načina življenja, organiziranje delavnic, športnih in kulturnih prireditev itd.,
- promoviranje zdravega načina življenja in
- razvijanje ter organiziranje samopomoči in prostovoljstva.
Članice in člani si prizadevamo kar najbolje izpolnjevati zastavljene cilje. Družijo nas znanje, izkušnje, pogum, občutek za sočloveka in dobra volja. Nenehno večanje števila članov, aktivno sodelovanje številnih članov, strokovna pomoč strokovnjakov s področja zdravstva in podpora mnogih organizacij nam omogočajo uspešno izpolnjevanje zastavljenih ciljev.
V Združenju L&L se dobro zavedamo, da je slovenska javnost premalo seznanjena s problematiko limfomov, levkemij, plazmocitoma in drugih krvnih bolezni. Zato sta eni izmed naših ključnih nalog širjenje informacij o boleznih in vplivanje na slovensko zdravstveno politiko, da bi zagotovila boljše možnosti zdravljenja bolnikom s krvnimi boleznimi. Aktivni smo tudi na številnih drugih področjih, kjer poskušamo bolnikom zagotoviti boljše razmere za zdravljenje, celostno oskrbo, najsodobnejša zdravila in načine zdravljenja.
Združenje L&L je član Slovenske filantropije in dveh mednarodnih organizacij bolnikov s področja hematologije in onkologije: LYMPHOMA COALITION in MYELOMA EURONET.
Predsednica Združenja L&L: Kristina Modic
Kontakt:
Tel.: + 386 31 643 122
Povšetova 37, 1000 Ljubljana, Slovenia
