Vabimo vas na novinarsko konferenco v petek, 27. maja 2011 ob 10.00 v Slovenskem etnografskem muzeju v Ljubljani, dvorana v 2. nadstropju.

Na novinarski konferenci vam želimo predstaviti in izročiti pravkar izdana nova vodnika za bolnike:

• Vodnik za bolnike z mielodisplastičnim sindromom (MDS) in
• Vodnik za bolnike s kronično limfocitno levkemijo (KLL).

Prav tako vam želimo predstaviti stanje na projektu izgradnje in selitve Kliničnega oddelka za hematologijo v UKC Ljubljana, ki poteka prepočasi, saj na problematiko neustreznih prostorskih razmer zdravljenja že od leta 2007 organizacije bolnikov sistematično in odločno opozarjamo tako vodstvo UKC Ljubljana kot vse dosedanje ministre za zdravje ter druge državne organe.

Na novinarski konferenci bomo vaši sogovorniki:

• Kristina Modic, predsednica Združenja L&L: o vodniku za bolnike z MDS ter o stanju na projektu izgradnje novega Kliničnega oddelka za hematologijo v pritličju UKC LJ
• Doc. dr. Uroš Mlakar, dr.med., spec. hematolog, UKC Ljubljana: o vodniku za bolnike z MDS in kratko o bolezni MDS
• Milena Remic, podpredsednica Združenja L&L: o vodniku za bolnike s KLL
• Doc. dr. Samo Zver, dr. med., spec. hematolog, UKC Ljubljana: o vodniku za bolnike s KLL in kratko o bolezni KLL
• Prof. dr. Peter Černelč, dr. med., predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana

Več o obeh vodnikih je zapisano spodaj.

Dodatne informacije: Kristina Modic, 031-643-122.

Lep pozdrav in vljudno vabljeni!
Kristina Modic
Predsednica Združenja L&L

O VODNIKIH

Oba nova vodnika – tako za bolnike z mielodisplastičnim sindromom (MDS) kot tudi za bolnike s kronično limfocitno levkemijo (KLL) - sta nastala na pobudo bolnikov. Izdalo ju je Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ki svoje poslanstvo uresničuje tudi z vodniki o drugih krvnih boleznih in s številnimi dejavnostmi za pomoč bolnikom.

S pravkar izdanima vodnikoma želimo bolnike in njihove svojce čim bolje seznaniti z najnovejšimi spoznanji o obeh boleznih ter pojasniti bolezni in zdravljenje. Zavedamo se, kako pomembno je za vsakega bolnika znanje o zdravljenju in spremljanju uspešnosti zdravljenja njegove bolezni. Z ozaveščenostjo in s pridobljenim znanjem lahko pri zdravljenju bolezni dejavno sodeluje s svojim zdravnikom in s tem pomembno prispeva k doseganju končnega cilja – k ozdravitvi ali zazdravitvi. Če to ni možno, pa k zmanjševanju težav in povečanju kakovosti življenja.

Mielodisplastični sindrom (MDS) je raznolika skupina bolezni krvotvornih matičnih celic, za katerimi zbolevajo starejši ljudje, stari 70 in več let. V preteklosti je bila bolezen poznana tudi kot 'pre-levkemija'. Ime je bilo zavajajoče, saj je MDS že kot tak rakava bolezen in lahko življenje ogrožajoča. Nekatere oblike MDS pa se lahko skozi čas razvijejo v sekundarno akutno mieloično levkemijo (AML). Nekateri bolniki z MDS lahko živijo dolgo ob samo podpornem zdravljenju, drugi pa le nekaj mesecev ob vsem zdravljenju, ki je na voljo, vključujoč intenzivno kemoterapijo in presaditev krvotvornih matičnih celic (PKMC). Bolezen je zahtevna, zato je vodnik s preprostimi razlagami in nasveti v pomoč tako bolnikom kot svojcem, da lažje sodelujejo z zdravnikom pri zdravljenju bolezni.

Kronična limfocitna levkemija (KLL) je rakava krvna bolezen, za katero obolevajo ljudje v poprečju pri 72 letih starosti. KLL je najpogostejši nizkomaligni limfom v razvitem svetu. V Sloveniji lahko pričakujemo vsako leto do 100 novih bolnikov. Bolniki se zdravijo v večjih bolnišnicah po Sloveniji, mnogi pa razen kontrolnih pregledov pri zdravniku ne potrebujejo nobenega zdravljenja. Vse to lahko bolnika zbega, zato potrebuje razumljive razlage in napotke, da bi jih v miru pregledal in se posvetoval z zdravnikom in s svojimi najbližjimi.

Vodnika sta plod dobrega sodelovanja med bolniki, slovenskimi strokovnjaki in Slovenskim združenjem bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L.

Vodnike bomo razdelili v slovenske bolnišnice, kjer se zdravijo bolniki z MDS in KLL.

Brezplačni izvod pa lahko vsakdo naroči tudi na

• elektronski naslov: limfom.levkemija@gmail.com ali
• preko navadne pošte na naslov: Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, Povšetova 37, Ljubljana.