PUBLIKACIJE ZA BOLNIKE
- Vodnik za bolnike z NHL (izdaja 2010, ponatis 2013)
- Vodnik za bolnike s KML (izdaja 2010, posodobljena izdaja 2012)
- Vodnik za bolnike z MDS (izdaja 2011, ponatis 2012)
- Vodnik za bolnike s KLL (izdaja 2011, ponatis 2013)
- Nevtropenija (izdaja 2013)
- Vodnik za bolnike s HL (izdaja 2014)
VODNIK ZA BOLNIKE Z MIELODISPLASTIČNIM SINDROMOM (MDS)
S knjižico želimo informirati bolnike in njihove najbližje o bolezni in zdravljenju, saj je soočenje z rakavo boleznijo za vsakega človeka šok, informiran bolnik pa lažje sodeluje z zdravnikom pri zdravljenju.
Pri nastajanju vodnika smo se zgledovali po vodniku, ki ga je za potrebe informiranja bolnikov z MDS v Evropi izdala farmacevtska družba Celgene.
Bolniki z MDS, ki so sodelovali pri nastajanju vodnika so si prizadevali, da bi bila knjižica preprosta, razumljiva in pisana na kožo bolnikom in njihovim bližnjim.
Ob izzidu vodnika se želimo še posebej zahvaliti hematologu, doc. dr. Urošu Mlakarju, dr. med, ki je vodnik strokovno pripravil in dopolnil s pomembnimi vsebinami.
VODNIK ZA BOLNIKE S KRONIČNO LIMFOCITNO LEVKEMIJO (KLL)
Vodnik poleg informacij o odkrivanju in zdravljenju bolezni ponuja tudi napotke, kako živeti z boleznijo, kako preprečevati stranske učinke zdravljenja, kako se pravilno prehranjevati in kako poskrbeti za dobro počutje.
Pogled na bolezen skozi oči bolnika pa je prispevala naša članica Sonja Mejač, ki je tudi danes z nami in se ob zdravljenju že nekaj let uspešno upira tej bolezni. Sonja, hvala lepa in bravo za tvoj pogum.
VODNIK ZA BOLNIKE Z Ne-HODGKINOVIM LIMFOMOM (NHL)
Z vodnikom želimo tako bolnike kot svojce čim bolje seznaniti z najnovejšimi spoznanji o ne-Hodgkinovih limfomih (NHL), razjasniti osnove bolezni ter predstaviti načine zdravljenja. Zavedamo se namreč, kako pomembno je za vsakega bolnika znanje o diagnosticiranju limfoma, o zdravljenju in spremljanju uspešnosti zdravljenja bolezni. Z ozaveščenostjo in s pridobljenim znanjem lahko pri zdravljenju bolezni bolnik tako še bolj dejavno sodeluje s svojim zdravnikom in s tem pomembno prispeva k doseganju končnega cilja vsakega bolnika – k popolni ozdravitvi limfoma.
V vodnik so vključene mednarodne strokovne izkušnje, dodana pa so tudi mnenja in strokovni prispevki slovenskih onkologov, hematologov ter drugih zdravstvenih strokovnjakov. Tako je onkologinja mag. Tanja Južnič Šetina pripravila zanimiv prispevek o napredku v boju proti NHL. Doc. dr. Samo Zver pa je predstavil zdravljenje limfomov s presaditvijo krvotvornih matičnih celic.
V vodniku smo zajeli tudi tista področja zdravljenja bolezni, ki so prav tako pomembna v procesu zdravljenja pa morda prevečkrat zapostavljena in slovenskim bolnikom težje dostopna. Tako je spec. klinične dietetike Denis Mastnak Mlakarnapisala odličen prispevek o posebnostih prehrane bolnika z rakom. Prim. Marija Vegelj Pirc pa je predstavila pomen psihološke podpore bolniku z rakom. Nismo pa pozabili tudi na – predvsem za mlade bolnike – pomembno področje ohranjanja plodnosti pri agresivnem zdravljenju.
V vodniku predstavimo pogosto zastavljenja vprašanja in odgovore zdravnika, bogat slovar tujih izrazov in obširno ponudimo pomoč tako preko združenja kot preko forumov Limfom in levkemija ter Pravna pomoč bolnikom z rakom.
Za zaključek predstavimo tudi aktualne tuje spletne strani in bralca poučimo, kako poiskati ustrezne informacije na spletu. Posebej ga opozorimo, da informacije z interneta ne smejo nadomestiti posveta z zdravnikom.
Vodnik zaključimo s tremi osebnimi zgodbami naših članov. Tri različne vrste limfoma in trije različni pristopi pisanja omogočajo bralcu, da v eni od njih najde oporo in spodbudo.
V združenju se zahvaljujemo vsem, ki so s svojim znanjem, z izkušnjami in osebno zavzetostjo prispevali k izidu vodnika. Posebna zahvala gre doc. dr. Barbari Jezeršek Novaković, dr. med, ki je vodnik strokovno pregledala in ga v skrbi za bolnike, ki se zdravijo po Sloveniji, dopolnila s pomembnimi vsebinami. Zahvaljujemo se vsem zdravstvenim strokovnjakom, ki so prav tako sodelovali pri nastajanju vodnika, zlasti mag. Tanji Južnič Šetina, dr. med., doc. dr. Samu Zveru, dr. med., doc. dr. Martini Ribič Pucelj, dr. med., prim. Mariji Vegelj Pirc, dr. med., Denis Mastnak Mlakar, dipl. med. sestri ter Gordani Lokajner, dipl. med. sestri. Z mislijo na bolnike in z veliko mero občutka za njihove potrebe so pomagali pripraviti vsebino vodnika.
VODNIK ZA BOLNIKE S KRONIČNO MIELOIČNO LEVKEMIJO (KML)
Kronična mieloična levkemija je v zadnjih desetih letih postala dobro obvladljiva kronična bolezen, ki se zdravi s tarčnimi zdravili. Bolniki se (razen v primeru zapletov ali napredovanja bolezni) zdravijo doma z zdravili in prihajajo k specialistu hematologu v ambulanto na kontrolne preglede.
Zato je zdravljenje kronične mieloične levkemije 'tek na dolge proge' in potrebno se je naučiti živeti tudi z negotovostjo.
V prvem delu vodnika so razložene in slikovno ponazorjene informacije o bolezni in zdravljenju. Vključene so najnovejše mednarodne izkušnje, ki so jih z nami delili člani dveh velikih ameriških združenj bolnikov, kateri pripravljajo strokovne informacije za svoje bolnike. Slovenski zdravniki hematologi so vse podatke iz tujih virov skrbno pregledali in dopolnili s podatki o obolevnosti in zdravljenju v Sloveniji.
Drugi del vodnika je namenjen vprašanju, kako poskrbeti zase. Bralec si lahko prebere napotke, kako se spopadati z negotovostjo ob tej bolezni in kako poiskati in kako si pomagati s podporo svojih bližnjih ter organizacij in širše družbe.
Sledijo napotki o primerni prehrani, slovarček uporabljenih medicinskih izrazov, opogumljajoča zgodba bolnice s to boleznijo in pa nasveti, kje in kako najti ustrezne nove informacije na spletu.
V Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, se zahvaljujemo vsem, ki so s svojim znanjem, z izkušnjami in osebno zavzetostjo prispevali k izidu vodnika, ki je pred vami.
Posebna zahvala gre doc. dr. Ireni Preložnik Zupan, dr. med, ki je Vodnik za bolnike s KML strokovno obdelala in ga v skrbi za bolnike, ki se zdravijo po Sloveniji, dopolnila s pomembnimi vsebinami. Zahvaljujemo se vsem zdravstvenim strokovnjakom, ki so prav tako sodelovali pri nastajanju vodnika, zlasti prof. dr. Petru Černelču, dr. med., prim. Jožetu Pretnarju, dr. med., Denis Mastnak Mlakar, dipl. med. sestri, ter Dušanu Enovi, univ. dipl. ing. psihologije. Z mislijo na bolnike in z veliko mero občutka za njihove potrebe so pomagali pripraviti vsebino vodnika.
NEVTROPENIJA - pogost in nevaren neželen učinek kemoterapije
Z vsebinami knjižice želimo bolnike z rakom in njihove svojce na poljuden, a vendar strokovno pravilen način opozoriti na nevarne neželene učinke kemoterapevtskega zdravljenja. Bralec bo v knjižici spoznal vlogo in pomen nevtrofilcev v imunskem sistemu, ki organizem varujejo pred najrazličnejšimi povzročitelji okužb.
VODNIK ZA BOLNIKE S HODGKINOVIM LIMFOMOM (HL)
Vodnik za bolnike s Hodgkinovim limfomom je prva publikacija, ki jo je Zdruľenje bolnikov L&L izdalo skupaj z Onkoloąkim inątitutom Ljubljana, da bi bolnike in njihove svojce čim bolj celovito informirali o najnovejąih spoznanjih o Hodgkinovem limfomu (HL).