12. junij 2024
Diseminirani plazmocitom v regiji Srednje Evrope in Baltika -
Danes najboljši v regiji, kaj pa jutri?
S tem glavnim vprašanjem sta Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, in Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije nagovorila ključne odločevalce zdravstvene oskrbe v Sloveniji. Na strokovnem posvetu, katerega pobuda je vzniknila iz rezultatov analize, ki jo je pred kratkim objavila raziskovalna organizacija Economist Impact, sta predstavnike Ministrstva za zdravje, Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, hematološke stroke ter zagovornikov bolnikov postavila pred vprašanje, kako na dolgi rok ob napovedih povečujočega se ekonomskega bremena za državo zagotoviti vzdržno in kakovostno oskrbo bolnikov z diseminiranim plazmocitomom.
Sodelujoče v razpravi je z rezultati analize uvodoma soočil njen glavni avtor, Gerard Dunleavy, višji svetovalec v ekipi za zdravstveno politiko raziskovalne organizacije Economist Impact, ki je postregel z vrsto za Slovenijo spodbudnih, hkrati pa tudi opozorilnih podatkov. »Slovenija v regiji nedvomno izstopa po odlični dostopnosti zdravil za bolnike z diseminiranim plazmocitomom, izpostavil pa bi tudi zelo dobro sodelovanje med deležniki.«
Celotna analiza zdravstvene oskrbe bolnikov z diseminiranem plazmocitomom v Srednji Evropi in baltskih državah je dostopna na spletni strani 
Economist Impacta.
Sodelujoči v razpravi so si bili edini, da je položaj, ki ga ima danes Slovenija v omenjeni regiji zelo dober. Zagovorniki bolnikov so poudarili tri bistvene prednosti, ki jih je zaznala tudi omenjena analiza: dobro dostopnost do zdravljenj, ki jih priporočajo zdravniška strokovna združenja, odlično sodelovanje deležnikov pri zagotavljanju zdravstvene oskrbe in program celostne rehabilitacije bolnikov s krvnimi raki Skupaj na poti do zdravja, ki velja za edinstven primer odlične prakse na področju celotne regije.
Prof. dr. Samo Zver, dr. med., specialist interne medicine, hematologije in klinične farmakologije ter predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana je ob tem poudaril, da je uspeh Slovenije predvsem posledica odličnega sodelovanja vseh akterjev ter posluha, ki ga potrebi po najnovejših terapijah kaže Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Vsi bolniki v Sloveniji so obravnavani po najsodobnejših standardih, »prav vsak dobi enakovredno terapijo in pri nas ni bolnika, ki bi doživel stisko, kot jo žal mnogi bolniki z diseminiranim plazmocitomom doživljajo v drugih državah regije – da nemočno gledajo, vedoč, da zdravilo obstaja, da pa do njega ne morejo priti,« je še dodal.
Edinstven projekt celostne rehabilitacije bolnikov s krvnimi raki, ki je nastal v sodelovanju Združenja L&L, hematološke stroke in ostalih strokovnjakov, ki program že sedmo leto tudi izvajajo, je tudi v analizi Economist Impacta izpostavljen kot dobra praksa, ki bolnikom dokazano prinaša številne prednosti. Tudi zato si v združenju prizadevajo, da bi projekt, katerega izvajanje vsa ta leta finančno podpira Ministrstvo za zdravje, zaživel tudi kot del redne zdravstvene oskrbe bolnikov. »To je zelo velik izziv; treba se je namreč zavedati, da letno v Sloveniji za rakom skupaj zboli 16.000 novih oseb. Na ministrstvu že vrsto let podpiramo podporne programe, raziskovalne študije, ustanovili smo tudi delovno skupino, ki obravnava mlade bolnik,« je prizadevanja v tej smeri pojasnila Vesna Marinko, generalna direktorica Direktorata za javno zdravje na Ministrstvu za zdravje.
Pobuda zagovornikov bolnikov
Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je v luči prednosti, ki jih ima država danes, v imenu obeh slovenskih organizacij bolnikov na odločevalce usmerila pobudo, da prednosti, ki jih ima Slovenija danes, zagotovijo tudi na dolgi rok. In sicer predvsem z naslednjimi koraki: (1) na investicije v zdravstvu je potrebno gledati dolgoročno, (2) tudi v prihodnosti naj še naprej zagotavljajo dostop do novih zdravil, (3) sistemsko naj se vzpostavi dostop do pravočasne celostne obravnave bolnikov s krvnimi raki, ki vključuje sistemsko urejeno in pravočasno dostopno celostno rehabilitacijo, (4) predvsem pa naj se tudi na dolgi rok zagotovi stabilen zdravstven sistem, tako finančno, kadrovsko kot organizacijsko, da bo vzdržen za pritiske, ki jih na dolgi rok prinaša pričakovano naraščanje incidence bolnikov z diseminiranim plazmocitomom.
Analiza Economist Impacta je opozorila tudi na pomanjkanje ustreznih baz podatkov, ki bi omogočile strateško načrtovanje pričakovanega ekonomskega bremena bolezni. To naj bi bilo glede na pričakovan porast bolezni (kot posledica boljšega in hitrejšega diagnosticiranja ter podaljševanja preživetja bolnikov z diseminiranim plazmocitomom) v prihodnosti večje, posledično naj bi torej zahtevalo povečane finančne in tudi kadrovske resurse države. Dr. Tatjana Mlakar, generalna direktorica ZZZS je pojasnila, da so na ZZZS predlogi sistemskih ukrepov, s katerimi želijo ohraniti dobro preskrbo z zdravili, že pripravljeni. »V letošnjem finančnem načrtu ZZZS je 850 milijonov evrov namenjenih za zdravila, celotna blagajna znaša približno 5,34 milijarde. Dobro preskrbo želimo ohraniti, predloge sistemskih ureditev imamo, potrebna pa bo politična razprava in interes« ter dodala, da tako dobrih uspehov, kot jih dosega naša hematologija, ne gre zanemariti in jih je potrebno vzdržati. »ZZZS bo vedno konstruktivni partner pri pripravi sistemskih sprememb.«
Okrepiti je potrebno sodelovanje v kliničnih študijah
Diseminirani plazmocitom pa je hkrati tudi odličen primer uspešnosti investiranja v sodobne tehnologije oziroma inovativne terapije. Z uvedbo novih inovativnih oblik zdravljenj se je v od leta 2000 namreč preživetje bolnikov z diseminiranim plazmocitomom povečalo kar za trikrat. Ali kot je dejal prof. dr. Matjaž Sever, dr. med., specialist interne medicine in hematologije ter vodja transplantacijske dejavnosti na Kliničnem oddelku za hematologijo, UKC Ljubljana: »V Sloveniji imamo bolezen dobro prepoznano in jo hitro diagnosticiramo, ko je pri bolniku prepoznan sum na bolezen. Se pa da še kaj narediti na področju osveščanja splošne javnosti.« Analiza Economist Impacta je namreč za države regije pokazala tudi, da več kot polovica bolnikov čaka kar tri mesece, preden se odpravi na pregled k zdravniku, da jih nekaj več kot 20 % obišče več specialistov, preden pridejo do prave diagnoze, in da jih dobrih 9 % diagnosticirajo na urgenci, ko imajo že več je težave. »Pri nas takih primerov, ko bolnika dobimo z boleznijo v polnem razmah, praktično ni, k čemur pripomore tudi konstantno izobraževanje,« je dopolnil prof. dr. Zver.
Pomemben del uvajanja novih inovativnih terapij so tudi klinične študije. Kot je pokazala omenjena analiza, v regiji Srednje Evrope in Baltika zelo slabo sodelujemo v kliničnih študijah; med skoraj 3.000 izvedenimi v svetu, so države omenjene regije sodelovale le v 6 odstotkih študij. Slovenija je bila vključena v zgolj dve študiji. »Razlogi so predvsem kadrovske narave, pa tudi majhno število bolnikov je eden izmed njih,« je razloge za slabo udeležbo v študijah pojasnil Gerard Dunleavy, prof. dr. Samo Zver pa je dodal, da je velik faktor tudi zamudna administracija. »V bolnišnicah je potrebno sistemsko urediti oblikovanje ekip in podpore,« je delil izkušnje.
Podporo Ministrstva za zdravje pri vključevanju v klinične študije pa je podala tudi Vesna Marinko.
Po bolnišnicah na ogled interaktivni paneli o bolezni
Organizaciji bolnikov osveščanje o pomenu raziskave in svoji pobudi k vzpostavitvi vzdržnega zdravstvenega sistema za bolnike z diseminiranim plazmocitomom na dolgi rok nadaljujeta tudi v prihodnjih mesecih: po glavnih slovenskih bolnišnicah se bo do konca jeseni selila razstava informativnih panelov s podatki o prepoznavanju diseminiranega plazmocitoma, rezultatih analize Economist Impacta in pozivih domačih in regijskih združenj po zagotovitvi enakopravnega, vzdržnega, najsodobnejšega sistema oskrbe bolnikov z diseminiranim plazmocitomom. Informativna razstava bo na ogled najprej v ljubljanskem Univerzitetnem kliničnem centru, za tem pa bo potovala še v Maribor, Novo Gorico in Celje. O njenem prihodu bosta organizaciji bolnikov obvestili javnost, najavljena pa bo tudi prek njunih družbenih kanalov: Skupaj na poti do zdravja – Združenje L&L in Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije.
Posnetek strokovnega posveta si lahko pogledate na:
https://www.youtube.com/watch?v=OHkELHpkI_c
Več informacij:
Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, krsitina.modic@limfom-levkemija.org
Jožica Filipčič, predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi, info@drustvo-bkb.si
Analiza Economist Impacta »Multiple Myeloma in Central Europe and the Baltics: Supporting early and equitable access to care to improve patient outcomes« ocenjuje potek zdravljenja bolnikov z diseminitanim plazmocitomom v desetih srednjeevropskih in baltskih državah (CEB): poleg Slovenije tudi v Bolgariji, na Hrvaškem, Češkem, Madžarskem, v Srbiji, Sloveniji, na Slovaškem, v Estoniji, Litvi in Latviji.
Galerija slik:
