NAŠE OSEBNE ZGODBE


Moje potovanje se je začelo davnega leta 2003. Življenje me je pripeljalo  pred bridko preizkušnjo, ki je spremenila moj pogled na okolje in ljudi, ki me obkrožajo. Od leta 2003 sem po poti, ki se je začela s tistim prvim korakom v zeleno stavbo na Zaloški, prehodil že tisoč milj.


Potovanje je lepše,  udobnejše in predvsem manj stresno. Ko postane stresno, sedem in razmislim, kako bi ravnal pred boleznijo in kako po njej. Občutek imam, da se zadeve po razmisleku kar same po sebi uredijo

Matej Pečovnik, zbolel za Hodgkinovim limfomom



Pisalo se je leto 2006, bili smo decembra. Po obisku hematološkega oddelka, kamor sem bila napotena, sem prejela izvide z diagnozo kronične limfocitne levkemije, stadij A. Gledala sem izvide, po glavi pa so se mi podile misli: »Torej imam raka. Kaj pa zdaj? Zakaj ravno jaz? Pa saj to ni mogoče, gotovo sanjam. Ne morem se kar posloviti od življenja…« To so bili tisti prvi občutki, ko se človeku svet dobesedno obrne na glavo.


Preberite več >

Sonja Mejač, zbolela za kronično limfocitno levkemijo



Pri 41 letih me je sredi dinamičnega in ustvarjalnega življenja doletela diagnoza krvnega raka. Bolezen smo odkrili zelo pozno.


Njena zahrbtnost se je odražala v tem, da ni bilo drugih znakov kot zatekanje nog in utrujenost. Po pregledu me je zdravnica napotila v hematološko ambulanto v Ljubljani in tam so ugotovili obliko krvnega raka, imenovano kronična mieloična levkemija, v fazi blastne preobrazbe.


Preberite več >>

Milena Remic, zbolela za kronično mieloično levkemijo



NAJAVLJAMO:


5. 3. 2014

Nominirajte svojega znanilca upanja!


V času, ko le redko javno opozorimo na dobre plati zdravstva, so Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, EuropaColon Slovenija  in  Ustanova Mali vitez organizirali akcijo z naslovom Znanilci upanja, da skupaj z ostalimi bolniki izpostavijo tiste zdravstvene delavce, ki  v odnosih z bolniki ohranjajo človeško toplino in pristen medsebojni odnos. 
Preberi več ...

 

POSVETOVALNICA S STROKOVNJAKOM


Posvetovalnica s strokovnjakom omogoča bolnikom in njihovim najbližjim, da se v pozitivnem okolju pisarne Združenja L&L ter v krogu zdravnika in največ 7–10 udeležencev še bolj poglobljeno informirajo in posvetujejo o vseh odprtih vprašanjih, morebitnih strahovih ter o vsem, kar so morda pozabili vprašati zdravnika v ordinaciji ali na oddelku. Posvet traja okvirno dve uri.

Preberi več



POGOVOR V PISARNI ZDRUŽENJA L&L




VPRAŠAJTE ZA NASVET STROKOVNJAKA


Email
Vprašanje
 


L&L FORUMI



BREZPLAČNI VODNIKI ZA BOLNIKE


Pri diagnozi rak je v procesu zdravljenja zelo pomembno, da bolnik čim bolje sodeluje s svojim zdravnikom. Zato potrebuje poljudne, vendar sveže in strokovne informacije o svoji bolezni in možnostih zdravljenja.

NOVICE IN DOGODKI


Torek, 8. april 2014

OBVESTILO BOLNIKOM S KRONIČNO MIELOIČNO LEVKEMIJO


Za odrasle bolnike s KML v kronični fazi, kateri doslej prejemajo zdravilo glivec, lahko v kratkem pride do spremembe pri prejemanju zdravila za KML. Razlog je v tem, da je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) dne 31.3.2014 uvedel terapevtsko skupino zdravil z imatinibom, katera lahko pomeni spremembo pri predpisovanju zdravil za KML ali pri prejemanju teh zdravil v lekarni. Pri tem obstaja možnost, da se bodo morali bolniki s kronično fazo KML sami dogovarjati s svojim zdravnikom, če bodo želeli še naprej prejemati zdravilo glivec in ne novega generičnega zdravila.

Vendar ustanova ZZZS na eni strani, ter Ministrstvo za zdravje in Javna agencija za zdravila na drugi strani, ne izražajo enotnih stališč glede uvedbe tega ukrepa, ki skrbi paciente s KML. Stališča teh ustanov so povzeta v naslednjih dveh časopisnih prispevkih, prvi je bil objavljen v reviji Medicina danes dne 19.3.2014, drugi pa v časopisu Delo dne 2.5.


Bolnikom s KML zato svetujemo, da so pozorni pri prejemu recepta pri zdravniku in pri prejemu zdravila za KML v lekarni, in da se o vseh nejasnostih posvetujejo s svojim zdravnikom, poleg tega pa spremljajo novice in objave o vprašanju zdravil za KML.

Torek, 11. marec 2014

 V Klubu KML z dr. Pajičem o lab. izvidih zdravljenja KML


Dne 11. marca je v prostorih Združenja L&L na Dunajski 106 v Ljubljani potekalo srečanje Kluba KML, ki združuje bolnike s kronično mieloično levkemijo (KML), svojce in strokovnjake. Uvodoma smo udeleženi bolniki in svojci izmenjali svoje izkušnje o življenju z boleznijo, nato je sledila Posvetovalnica s strokovnjakom.


Posvetovalnico je vodil asist. dr. Tadej Pajič iz specializiranega hematološkega laboratorija UKC Ljubljana, kjer opravljajo preiskave krvi bolnikov z boleznijo KML iz vse Slovenije. Preberi več ...


 

 Sreda, 5. marec 2014

 Začela se je akcija "Znanilci upanja 2014"

»Pohvalite tiste, ki so se pozorno posvetili vašim skrbem in vam nudili oporo ter v trenutkih stiske še posebej stali ob strani«, pozivajo snovalci akcije vse, ki so se v življenju srečali z rakavo boleznijo. Akcija želi imenovati in se zahvaliti tistim zdravstvenim delavcem, ki s svojim delom in odnosom...

Preberi več


Četrtek, 27. februar 2014

ZDRUŽENJE L&L POSLALO ODPRTO PISMO MINISTRICI ZA ZDRAVJE IN VODSTVU DRŽAVE ZA TAKOJŠNJE DOKONČANJE HEMATOLOŠKEGA ODDELKA

 Javno pozivamo ministrico za zdravje dr. Alenko Trop Skaza k takojšnji sklenitvi pogodbe za dokončanje novih prostorov Kliničnega oddelka za hematologijo (KOH) v UKC Ljubljana, kot to dovoljuje Državna ...

Preberi več

>>  Druge novice in dogodki <<


POSTANI ČLAN ZDRUŽENJA L&L