Prvo srečanje nove organizacije ECLLA v Dublinu: Skupna evropska prizadevanja za pravičnejšo obravnavo bolnikov s kronično limfocitno levkemijo
Med 8. in 10. majem 2026 je v Dublinu na Irskem potekalo prvo srečanje na novo ustanovljene evropske krovne organizacije za zagovornike bolnikov s kronično limfocitno levkemijo – ECLLA z naslovom »Pathways to Equitable CLL Care Across Europe«.
Dogodek je združil zagovornike bolnikov, strokovnjake in partnerje iz različnih evropskih držav z namenom oblikovanja skupnih evropskih usmeritev za bolj pravično in dostopno obravnavo bolnikov s kronično limfocitno levkemijo (CLL).
Slovenijo in Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je na srečanju zastopala dr. Brina Žagar.
Ključne teme: enak dostop do diagnostike, zdravljenja in podpore
Osrednji cilj srečanja je bil nasloviti razlike med evropskimi državami pri dostopu do diagnostike, zdravljenja in celostne obravnave bolnikov s CLL ter oblikovati skupna priporočila za prihodnje evropske zagovorniške aktivnosti.
Trije vsebinski programski sklopi so osvetlili ključne izkušnje in izzive na področju obravnave bolnikov s kronično limfocitno levkemijo v državah Evrope.
Pomen pravočasne diagnostike
V prvem vsebinskem sklopu z naslovom »Diagnosis and Referral« je hematolog dr. Ben Kennedy iz Velike Britanije, predstavil potek optimalne diagnostike kronične limfocitne levkemije ter poudaril, kako pomembno je usklajeno delovanje celotnega zdravstvenega sistema.
Izpostavil je, da se uspešna diagnostika začne že pri pacientu – ta mora pravočasno prepoznati težave, poiskati pomoč in vstopiti v zdravstveni sistem. Ključnega pomena so:
• dostopnost zdravnikov družinske medicine,
• pravočasna napotitev k specialistu hematologu,
• dostopnost kakovostnih in akreditiranih laboratorijev,
• dobro organizirani diagnostični postopki brez nepotrebnih zamud.
V nadaljnji razpravi so udeleženci iz različnih evropskih držav izpostavili najpogostejše ovire in zaplete pri diagnostiki. Kot ena največjih težav večine držav udeležencev se je pokazala omejena dostopnost do zdravnikov družinske medicine, pa tudi primeri, ko bolniki niso bili pravočasno napoteni k specialistu hematologu. Razprava je jasno pokazala, kako pomembna je dobra organiziranost zdravstvenega sistema za hitro in učinkovito obravnavo bolnikov.
Neenakosti pri dostopu do sodobnega zdravljenja
Hematolog prof. dr. Oliver Karanfilski iz Makedonije je v drugem vsebinskem sklopu z naslovom »Access to Treatment and Innovation« predstavil ključne izzive pri dostopu do sodobnih oblik zdravljenja kronične limfocitne levkemije v regiji srednje in vzhodne Evrope ter Balkana.
Predavanje je osvetlilo dva glavna vidika dostopnosti zdravljenja: dostop do zdravljenja preko zdravstvenega zavarovanja ter dostop do zdravljenja preko vključevanja bolnikov v klinične raziskave.
Prof. dr. Karanfilski je opozoril, da je za dejansko dostopnost do sodobnih zdravil nujno zagotoviti sistemsko financiranje, kar je predvsem na področju regije Balkana velika ovira. Poudaril je, da le zdravila, ki so dostopna preko zdravstvenega zavarovanja (reimbursement), so resnično dostopna vsem bolnikom. Če je zdravljenje možno le preko individualnih nakupov ali zbiranja donacij, kot se napr. dogaja v Makedoniji, si ga lahko privošči le majhen delež bolnikov, vsi ostali pa nimajo dostopa, kar je nepravično.
Pri kliničnih raziskavah je prof. Karanfilski poudaril, da te zahtevajo dovolj veliko populacijo bolnikov ter ustrezno razvit zdravstveni sistem, ki omogoča zahtevne diagnostične postopke, spremljanje bolnikov in izvajanje sodobnega zdravljenja. Prav zaradi tega klinične raziskave pogosteje potekajo v večjih državah z večjim številom bolnikov, manjše države pa so zato iz kliničnih raziskav navadno izključene, kar je velika škoda.
Posebej je opozoril na zelo omejeno dostopnost sodobnih zdravil za zdravljenje KLL v Makedoniji in nekaterih drugih državah jugovzhodne Evrope.
V razpravi, ki je sledila, so predstavniki različnih držav predstavili stanje dostopnosti zdravljenja in kliničnih raziskav v svojih državah. Jasno se je pokazala velika razlika med državami Evropske unije in državami zunaj EU.
Slovenija je po dostopnosti do najsodobnejših zdravil za zdravljenje KLL v samem vrhu Evropske unije, kar je velika prednost in omogoča bolnikom boljšo kakovost življenja in boljše izide zdravljenja. Žal pa je zaradi majhnosti države in števila bolnikov dostopnost do kliničnih raziskav v Sloveniji omejena, saj te večinoma potekajo v večjih evropskih državah z večjo populacijo bolnikov.
Pomen psihološke podpore za bolnike in svojce
Tretji vsebinski sklop je bil namenjen duševnemu zdravju in psihosocialni podpori bolnikom ter njihovim svojcem.
Predavateljica dr. Amanda Kracen, psihologinja z Irske, je poudarila, da je duševno zdravje ključno za kakovost življenja bolnikov in njihovih družin. Izpostavila je pomen pravočasne, dostopne in posamezniku prilagojene psihološke podpore.
Posebej je opozorila na specifičnost kronične limfocitne levkemije, pri kateri bolnik pogosto prejme diagnozo bolezni, zdravljenje pa v začetni fazi še ni potrebno. Takšno obdobje aktivnega spremljanja je lahko za bolnike psihološko zelo obremenjujoče, čeprav nimajo simptomov bolezni in ne prejemajo zdravljenja. Zato so kakovostno informiranje, podpora in dostop do psihološke pomoči izjemnega pomena že od same postavitve diagnoze.
V razpravi po predavanju so udeleženci delili različne dobre prakse s področja psihosocialne podpore bolnikom po Evropi.
Dr. Brina Žagar je predstavila pot do psihološke podpore v okviru zdravstvenega sistema, predvsem pa je izpostavila podporne programe Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, še posebej program celostne rehabilitacije »Skupaj na poti do zdravja«, s poudarkom na psihosocialnem modulu, podporni skupini za svojce ter možnosti brezplačnih individualnih posvetov za bolnike s krvnimi raki in njihove svojce preko spletne platforme Posvetuj.se. Predstavitev programov Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je med udeleženci vzbudila veliko zanimanja. Izpostavila je še, da tudi razviti zdravstveni sistemi nimajo optimalnega in vedno pravočasnega dostopa do psihološke podpore, saj je pomanjkanje strokovnjakov s tega področja težava tudi najrazvitejših držav. Zato je poudarila, da je tu vloga organizacij bolnikov, da skupaj s strokovnjaki razvijamo in izvajamo podporne programe in tako dopolnjujemo zdravstveni sistem tam, kjer ima pomanjkljivosti in tudi na ta način utiramo pot psihološki podpori v javni zdravstveni sistem.
Pomen mednarodnega povezovanja
Srečanje v Dublinu je ponovno potrdilo, kako pomembni so mednarodno povezovanje, izmenjava znanja in dobrih praks ter sodelovanje organizacij bolnikov in zdravstvenih strokovnjakov pri izboljševanju kakovosti obravnave bolnikov s krvnimi raki.
Novo nastala evropska povezava ECLLA je bila ustanovljena z jasnim ciljem – da bi države s skupnimi močmi izboljšale dostopnost do sodobnega zdravljenja, diagnostike in celostne oskrbe bolnikov s kronično limfocitno levkemijo po vsej Evropi.
Razprave na srečanju so pokazale, da med posameznimi evropskimi državami še vedno obstajajo velike razlike pri dostopu do diagnostike, specialistične obravnave, sodobnih zdravil, kliničnih raziskav in psihosocialne podpore. Medtem ko imajo nekatere države bolnikom na voljo sodobne terapije in dobro organizirano oskrbo, med njimi je tudi Slovenija, se v nekaterih regijah Evrope bolniki še vedno soočajo z velikimi omejitvami in neenakostmi.
Pred zagovorniki bolnikov je zato še veliko dela. Prav povezovanje držav, izmenjava dobrih praks ter skupno evropsko zagovorništvo pa predstavljajo pomemben korak k temu, da bi vsi bolniki s KLL – ne glede na državo, v kateri živijo – imeli enake možnosti za kakovostno zdravljenje, podporo in boljšo kakovost življenja.
Ponosni smo, da je tudi Slovenija preko Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, sodelovala pri soustvarjanju evropskih priporočil in zagovorniških aktivnosti za bolj pravično in dostopno obravnavo bolnikov s kronično limfocitno levkemijo po Evropi.
Galerija
Oglej si celotno galerijo
