Rehabilitacija

Strokovna podpora:

• Maja Ogrinec, diplomirana fizioterapevtka (UKC LJ)
• Uroš Kožar, diplomirani kineziolog (kineziološki center KinVital)

Dodatne vsebine fizikalnega in gibalnega modula:

• 🎥 YouTube seznam predvajanja, kjer najdete vse spodaj naštete videoposnetke:

• Videoposnetki: 
  • Diseminirani plazmocitom in telesna vadba – Maja Ogrinec in Jasna Palamar, dipl. fizioterapevtki
  • Globinska magnetna stimulacija mišic – sodoben pristop pri rehabilitaciji bolnikov s krvnim rakom
  • Gibanje za zdravje srca bolnikov s krvnimi raki – prof. dr. Borut Jug
  • Fizioterapevtska obravnava bolnikov s krvnim rakom – Maja Ogrinec, dipl. fizioterapevtka
  • Vpliv telesne vadbe na zdravljenje krvnega raka – izr. prof. dr. Nada Rotovnik Kozjek
  • Krepitev gibalnih sposobnosti v času zdravljenja ali okrevanja – Uroš Kožar, dipl. kineziolog
  • Pomen gibanja kroničnih bolnikov – izr. prof. dr. Nada Rotovnik Kozjek
  • Vaje za moč na prostem – Uroš Kožar, dipl. kineziolog (program celostne rehabilitacije)
  • Trail tek – Uroš Kožar, dipl. kineziolog (program celostne rehabilitacije)
  • Nordijska hoja – Uroš Kožar, dipl. kineziolog (program celostne rehabilitacije)
  • Vaje na blazini – Maja Ogrinec, dipl. fizioterapevtka
  • Nasveti za vaje doma – Maja Ogrinec, dipl. fizioterapevtka
  • Kineziološka vadba 5 
  • Kineziološka vadba 4
  • Kineziološka vadba 3
  • Kineziološka vadba 2 
  • Kineziološka vadba 1
• Knjižice in druga uporabna gradiva:
  • Knjižica: Telesna vadba pri hemato-onkološkem bolniku
  • Podkast: Spoznaj strokovnjaka: Na obisku pri Urošu Kožarju

3. Psihosocialni modul

V okviru psihosocialnega modula programa celostne rehabilitacije za udeležence potekajo redne mesečne psihološke posvetovalnice s klinično psihologinjo. Srečanja so namenjena pogovoru o čustvenih in psiholoških izzivih, ki jih lahko prinašata bolezen in zdravljenje, ter iskanju načinov, ki pomagajo pri njihovem lažjem obvladovanju. Po potrebi je na voljo tudi individualni posvet s klinično psihologinjo, kjer lahko udeleženec programa v varnem in zaupnem okolju podrobneje spregovori o svojih konkretnih stiskah in vprašanjih.

Strokovna podpora:

• Nina Erjavec Merklin, mag. psih., spec. klinične psihologije (UKC Ljubljana)
• Sanja Roškar, mag. psih., spec. klinične psihologije (UKC Maribor)

Dodatne vsebine psihosocialnega modula: 

• 🎥 YouTube seznam predvajanja, kjer najdete vse spodaj naštete videoposnetke

• Videoposnetki: 
  • Psihološka podpora svojcem bolnikov s krvnim rakom – Nina Erjavec Merklin, mag. psih.
  • Psihosocialni vidiki vračanja na delo po dolgotrajni bolniški – Nina Erjavec Merklin, mag. psih.
  • Naj se v stiski nihče ne čuti neslišan – dr. Vesna Radonjić Miholič
  • Kaj bolnik zares potrebuje? – Dr. Vesna Radonjič Miholič, klinična pishologinja
  • Uvajanje in vzdrževanje zdravih navad – asist. Sanja Roškar, mag. psihologije
  • Uporaba čuječnosti – Nina Erjavec Merklin (PSIHOLOŠKA PODPORA 5)
  • Tehnike sproščanja – Sanja Roškar (PSIHOLOŠKA PODPORA 4)
  • Vpliv naših misli na čustva, vedenje, telesno počutje – Nina Erjavec Merklin (PSIHOLOŠKA PODPORA 3)
  • Soočanje z diagnozo rak, stresom med in po zdravljenju – Nina Erjavec Merklin (PSIHOLOŠKA PODPORA 2)
  • Stresni odzivi na pojav COVID-19 ter načini soočanja – Nina Erjavec Merklin (PSIHOLOŠKA PODPORA 1)
  • Psihološki vidik življenja z boleznijo – mag. Andreja Cirila Škufca Smrdel
  • Rak in odnosi v družini, med partnerjema – dr. Vesna Radonjič Miholič, klinična psihologinja
• Knjižice in druga uporabna gradiva: 
  • Knjižica: Spoprijemanje s hematolosko-onkolosko boleznijo – Ko v življenje vstopi diagnoza rak
  • Knjižica: Psihološka podpora pri hemato-onkološkem bolniku
  • Knjižica: Ko zboli vaš bližnji – Psihološka podpora za svojce bolnikov s krvnim rakom
  • Članek: Psihološka podpora bolnikom z rakom (Dr. Andreja Cirila Škufca Smrdel, univ. dipl. psih., spec. klin. psih.)
  • Povzetek posvetovalnice: Tehnike sproščanja za vsakdan (Sanja Roškar, mag. psih., spec. klin. psih.)
  • L&L seznam uporabnih povezav

Kako se vključim v program?

Za vključitev v program in dodatne informacije nas pokličite na 040 240 950 ali nam pišite na info@limfom-levkemija.org.

S koordinatorico programa se boste dogovorili za uvodni termin in razgovor s hematologom. Ta bo na podlagi vaših izvidov in pogovora z vami ocenil, ali obstajajo morebitne omejitve za vključitev v program. Če omejitev ni, se boste lahko brez čakalne dobe vključili v šestmesečni program celostne rehabilitacije. Koordinatorica vas bo ob vključitvi seznanila s potekom programa in vam predstavila naslednje korake.

Odzivi uporabnikov programa celostne rehabilitacije

“Vaš program sem slučajno zasledil na spletu, to je bil čas, ko sem končal s kemoterapijami. Bil sem psiho – fizično čisto sesut in sem se vprašal, kaj zdaj? Moja onkologinja mi je po 4. ciklu kemoterapij dejala: »Zdaj pa nazaj v normalno življenje«. Vprašal sem se, kako? Zelo sem vesel, da sem vas našel na spletu in vzpostavil kontakt. Na samem začetku sem bil skeptičen, nisem bil prepričan, če je to zame. Izkazalo se je, da je! Vsak izmed vaših modulov mi je bil, vsak na svoj način, všeč. Zato vsakomur svetujem: samo brez zadržkov! Najraje pa sem imel prehranski modul, tudi kineziološka vadba je bila super, veliko pa sem vaje delal tudi sam. Tudi sami udeleženci, njihove izkušnje, mnenja, izpovedi so mi bile v veliko pomoč. Za mano je sedemnajst mesecev, življenjsko obdobje polno vzponov in padcev, vendar tudi zelo lepih trenutkov. Naslednji teden začnem s službo in mislim, da sem na to tudi pripravljen. Vaš program bi svetoval vsakemu, s podobno izkušnjo, kot je bila moja.”
– Damir

“Z največjim zadovoljstvom povem, da mi sodelovanje v programu veliko pomeni. Izreden doprinos je zame fizioterapevska in kineziloška vadba. Organizirani seminarji in razgovori so izjemni. Skratka, vse to me je ponovno aktiviralo v dejavnosti, ki sem jih pred boleznijo lahko opravljala in največ šteje dejstvo, da starejši nismo le številke. Vsem, ki ste v društvu vključeni, čast in hvala!”
– Klara

“V rehabilitacijski program sem se vključila kmalu po zaključenem zdravljenju. Utrujena od boja in v strahu pred prihodnostjo. Ali mi bo uspelo? Rehabilitacijski program ima za nas bolnike zelo velik pomen. Po zaključenem zdravljenju smo bolniki prepuščeni sami sebi oz. smo “vrženi” v razburkano morje, kjer se mora vsak znajti po svoje. In tu nastopi vaš velik pomen. Meni osebno predstavljate nek svetilnik, ki mi kaže pravo pot nazaj k zdravju in vrnitev v normalno življenje. Med vami sem spoznala, da v tem razburkanem morju nisem sama. Veliko nas je. Če bodo (so) zmogli oni, potem bom zmogla tudi jaz. Čudovito je, ko začutiš, da je nekomu res mar za tebe. Bolniki pri vas nismo le številke, smo ljudje. Vaša predanost delu, prijaznost, sočutje, pripravljenost pomagati se začuti povsod. Postali smo eno. Tekom rehabilitacije sem spoznala veliko novih ljudi in spoznanj. Brez vas tega ne bi bilo. Zato težko izberem, kaj mi je najbolj všeč. Vsi izvajalci programov se trudijo maksimalno. Vsak na svojem področju. Če že moram, potem bi sama izpostavila psihološko posvetovalnico in go. Vesno Radonjić Miholič. Kot vemo, človek ni le telo, je tudi duša-misel. Zdravniki so nam pozdravili telesa. Gospa Vesna pa nam zna vedno znova vliti upanje in novih moči, ki jih potrebujemo, ko se srečujemo z nepovabljenim gostom. Naučila nas je, da si znamo reči:” Še ne zmorem, ampak bom!” Da se zavedamo, če je prisotna senca, potem mora biti tudi sonce. Torej nikoli ne obupaj in soborec moj Carpe diem!”
– Špela

“Program rehabilitacije se mi zdi pomemben, ker nudi oporo tudi v času, ko je zdravljenje uradno že zaključeno. Posebno všeč mi je psihološki modul, kjer skupaj z ostalimi udeleženci soustvarjamo varen prostor za odkrit pogovor. Ta nam omogoča, da si podelimo različne vidike življenja z rakom/ po raku – tudi oz. predvsem tiste, ki jih naši bližnji (na srečo) ne razumejo. Tako se lahko skozi zgodbe in raznolike izkušnje marsičesa naučimo, drug drugega bodrimo in si s tem najbolj pomagamo na poti nazaj v “normalno” življenje.”
– Ajda

Pogosta vprašanja

1. Ali je program brezplačen?
   Da. Program celostne rehabilitacije je za bolnike brezplačen.
2. Za katere bolnike je primeren program celostne rehabilitacije?
   Program celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki je namenjen bolnikom z levkemijo, limfomom, diseminiranim plazmocitomom, mielodisplastičnim sindromom in drugimi oblikami krvnih rakov.
3. Ali se lahko vključim v program, če se še zdravim?
   Da. Program je namenjen tudi bolnikom v času aktivnega zdravljenja.
4. Ali je vključitev v program primerna tudi za bolnike po presaditvi krvotvornih matičnih celic?
   Da. V program se lahko vključijo tudi bolniki po presaditvi krvotvornih matičnih celic. Ker program poteka na daljavo prek spleta, se lahko vanj vključite iz domačega okolja, kar je še posebej pomembno v obdobju, ko je zaradi oslabljenega imunskega sistema potrebna večja previdnost in omejevanje izpostavljenosti okužbam. 
5. Zakaj je celostna rehabilitacija zame koristna?
   Aktivna udeležba v programu celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki bolnikom pomaga blažiti neželene učinke napornega zdravljenja, izboljša njegovo učinkovitost, omogoča hitrejše okrevanje, boljšo kakovost življenja ter hitrejšo in lažjo vrnitev nazaj v socialno, delovno in izobraževalno okolje. Neodvisna analiza podatkov prvih 40 uporabnikov programa celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki Skupaj na poti do zdravja, ki so jo leta 2019 opravili na Inštitutu za biostatistiko in medicinsko informatiko Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani, je pokazala, da imajo vsi moduli merljivo pozitivne učinke na uporabnike programa. Uporabniki, ki so program zaključili, pa povedo, da je bila spodbuda sodelujočih v programu rehabilitacije velikega pomena na začetku njihovega okrevanja in mnogi med njimi so v okviru programa sklenili tudi trajna prijateljstva.
6. Ali se lahko v program vključim tudi po končanem zdravljenju?
   Da. Program je namenjen tudi bolnikom po končanem zdravljenju. Prav obdobje po zaključku intenzivnega zdravljenja je lahko za marsikoga zelo zahtevno. Ko se intenzivna zdravstvena obravnava konča, se lahko pojavi občutek, da ste nenadoma prepuščeni sami sebi, hkrati pa lahko še vedno doživljate telesne, čustvene ali druge posledice bolezni in zdravljenja. Program vam lahko v tem obdobju pomaga pri okrevanju, vračanju v vsakdanje življenje ter soočanju s poznejšimi posledicami bolezni in zdravljenja. 
7. Kje in kdaj poteka program celostne rehabilitacije?
   Vse aktivnosti programa potekajo na daljavo, preko spletne platforme Zoom, kar omogoča, da so storitve dostopne vsem uporabnikom ne glede na kraj bivanja ali zdravljenja. Uporabnike, ki niso vešči uporabe digitalnih orodij, lahko po potrebi individualno podpremo in usposobimo za uporabo potrebne tehnologije, če le imajo na voljo računalnik ali pametni telefon ter dostop do spleta. Fizioterapevtska vadba sicer poteka vsak torek ob 15. uri, kineziološka vadba pa vsak četrtek ob 10. uri. Skupinske posvetovalnice v okviru psihosocialnega in prehranskega modula potekajo enkrat mesečno v popoldanskem času, posvetovalnice s področja medicine dela pa se organizirajo glede na potrebe skupine. Uporabnikom so na voljo tudi individualni posveti z vsemi strokovnjaki, ki se izvajajo po dogovoru, glede na potrebe uporabnikov in priporočila strokovnjakov.
8. Ali se moram za udeležbo v programu voziti v Ljubljano?
   Ne. Program v celoti poteka prek spleta, zato se ga lahko udeležite ne glede na kraj bivanja.
9. Kako hitro se lahko vključim?
   Program nima čakalne vrste. Po uvodnem pogovoru in strokovni oceni se lahko vključite takoj, če glede na vaše zdravstveno stanje ni omejitev, ki bi vam preprečevale varno udeležbo v programu. Vse informacije o poteku, pogojih za vključitev in postopku vključitve v program celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki dobite vsak delovni dan med 8. in 16. uro na telefonski številki 040-240-950 ali na elektronskem naslovu info@limfom-levkemija.org.