Strokovnjaki in bolniki po posvetu v Ljubljani: dostop do sodobnih zdravljenj prinaša neposredne koristi bolnikom, zdravstvenemu sistemu in državi
Na strokovnem posvetu, ki ga je v sodelovanju s stroko organiziralo Združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, so vodilni domači in tuji strokovnjaki ter predstavniki bolnikov javnosti poslali enotno in neomajno sporočilo: s pravočasnim uvajanjem sodobnih diagnostičnih postopkov in inovativnih terapij moramo nadaljevati, saj to ni le osnovna dobrobit za bolnike, temveč tudi investicija v zdravo in aktivno družbo ter prihodnost vseh nas. Sporočilo podpirajo ugotovitve prve regionalne fiskalne analize diseminiranega plazmocitoma v državah Srednje Evrope, ki prvič celostno ocenjuje breme bolezni — ne le skozi stroške zdravljenja, temveč tudi skozi izgubo produktivnosti, bolniške odsotnosti, invalidnost ter vpliv na socialne sisteme in oskrbovalce.
Posvet je bil posvečen soočanju z bremenom diseminiranega plazmocitoma (DP), neozdravljive oblike krvnega raka. V Sloveniji imamo danes na voljo sodobna zdravljenja, ki pa jih moramo zaradi hitrega razvoja novih zdravil in s tem vedno večjih možnosti za dolgoročna preživetja ter vračanja bolnikov nazaj v aktivno življenje ter pričakovane rasti števila bolnikov, za vsako ceno ohraniti in njihov dostop omogočati še naprej. Udeleženci so zato pozvali k nujnemu dialogu med odločevalci, stroko in zagovorniki bolnikov: vlaganje v zdravje – po raziskavah sodeč – namreč v Evropi prinaša več kot dvojno vrednost v širših gospodarskih koristih, medtem ko odlašanje z zdravljenjem stroškov ne zmanjša, ampak jih le prevali na druge deleže državnega sistema (socialni in pokojninsko-invalidski sistem, kar predstavlja velik strošek za državo) ter pleča bolnikov in njihovih družin.
Cena zdravljenja ni enaka ceni bolezni
Podatki, predstavljeni na posvetu, globoko spreminjajo pogled na pomen močnega finančnega vlaganja v razvit in dostopen zdravstveni sistem in v pravočasno in sodobno diagnostiko in zdravljenje. Potrjujejo namreč, da bremena diseminiranega plazmocitoma za državo v celoti ne moremo gledati zgolj skozi neposredne stroške zdravljenja. S tem, ko se je bolezen iz akutno usodne spremenila v obvladljivo in bolniki z njo živijo tudi po desetletje in več, velik del finančnega bremena države predstavljajo tudi t.i. posredni, skriti stroški.
Prof. dr. Dennis Ostwald, direktor in raziskovalec neodvisnega nemškega raziskovalnega inštituta WifOR, ki je podal tudi vpogled v prvo fiskalno analizo diseminiranega plazmocitoma v državah Srednje Evrope slovaškega Institute for Healthcare Disciplines, je poudaril, da analiza jasno kaže, da države za bolezen neplačujejo le skozi zdravljenje, temveč tudi skozi izgubo produktivnosti, bolniške odsotnosti, invalidnost in socialne posledice bolezni. Podatki potrjujejo, da vsak 1 evro vložen v zdravje v Evropi prinese več kot dvojno vrednost v širših družbenih in gospodarskih koristih1. V štirih državah regije so ti skriti stroški leta 2024 presegli 76 milijonov evrov.2 »Raziskave našega inštituta potrjujejo, da zdravje ni le strošek zdravstvenega sistema, temveč pomemben dejavnik gospodarske stabilnosti in razvoja. Boljše zdravje pomeni večjo produktivnost, več delovno aktivnih ljudi in dolgoročno bolj vzdržno družbo,” je poudaril.
Glas bolnikov: Želimo prihodnost, vredno kakovostnega, vključujočega in aktivnega življenja
V Sloveniji diseminirani plazmocitom že dolgo ni več obrobna diagnoza, potrjuje domača raziskava bremena DP3 prof. dr. Petre Došenović Bonča. Če primerjamo leti 2009 in 2022, se je incidenca (število novih primerov bolezni) povečala za 40%, kar presega zgolj demografske spremembe in kaže na boljšo diagnostiko, daljše preživetje bolnikov ter realno naraščajoče breme bolezni. Sistem mora letno absorbirati bistveno več novih bolnikov kot pred dobrim desetletjem. Tudi prevalenca (število z diagnozo živečih bolnikov) je od leta 2009 narasla za 110 %, danes pri nas s to boleznijo živi že skoraj tisoč bolnikov, zato tudi povprečni letni direktni stroški rastejo za približno 15 % (v obdobju 2018-2023). Med novimi bolniki je kar 32 % tistih, ki so v aktivni delovni dobi – to so ljudje sredi svojih karier, starši, stebri svojih družin, ki si želijo nazaj na delo, koristiti sebi, družini in družbi ter ne postati problem države ali biti celo odvisni od socialnih transferjev. Mednarodne analize kažejo, da bolniki z DP med boleznijo v povprečju utrpijo kar 55-odstotno zmanjšanje delovne sposobnosti, ki pa se ob pravočasnem in učinkovitem zdravljenju lahko povrne. Kako močno se to odraža tudi v Sloveniji, kažejo podatki prof. dr. Došenović Bonča: samo v letu 2023 je bilo pri nas zaradi te bolezni izgubljenih kar 16.415 delovnih dni.
Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je opozorila na človeško plat teh številk: “Pri bolnikih zelo jasno vidimo, da ni vseeno, kdaj dobijo najboljše razpoložljivo zdravljenje. Če jim sodobne terapije uvedejo dovolj zgodaj, lahko bolnik dlje časa ostane aktiven, dela, skrbi zase in za svojo družino, se vrne v službo, plačuje davke in prispevke… Če jih uvajamo prepozno, so posledice bolezni pogosto bistveno večje – za bolnika, njegove bližnje in tudi za zdravstveni ter socialni sistem.« To je še posebej pomembno v času, ko medicina postaja vedno bolj personalizirana. Diagnostika vse bolj natančna, zdravljenja vse bolj usmerjena v posameznega bolnika, vse bolj učinkovita, a tudi vse bolj finančno zahtevna. »Prav zato je pomembno, da se že danes pogovarjamo o tem, kako bomo kot družba zagotavljali dostop do inovacij tudi v prihodnje. Kot zagovorniki bolnikov si želimo odprt dialog o tem, kako inovacije ljudem vrnejo življenje, jim omogočijo povratek v objem družine, med prijatelje in na delovna mesta,« je še poudarila.
Svojo neprecenljivo osebno izkušnjo je delil tudi glasbenik in skladatelj Drago Ivanuša, ki se že leta bori z DP, kot eden prvih Slovencev pa je prejel napredno terapijo CAR-T. Njegova zgodba boja z boleznijo, v kateri je pred prejemom te inovativne terapije v dvanajstih letih od postavitve diagnoze prešel skozi vse razpoložljive invazivne metode zdravljenja, z njimi povezanih ničkoliko preiskav in stranskih učinkov, odraža, kako bolezen spremeni kakovost življenja bolnika. »Od leta 2023, ko sem prejel CAR-T, ne potrebujem nobenih zdravil več, hodim le na redne kontrole krvi, imel sem 23 koncertov, napisal glasbo za 6 filmov in gledaliških predstav, poučujem, pišem knjigo, izdal sem pa tudi dvoje not za otroke,« je naštel nekaj svojih podvigov in s tem slikovito prikazal spremembo, ki jo kakovosti življenja lahko podajo inovativna zdravila.
Tisto, kar ni izmerjeno, je preveč zlahka spregledano: Poziv k sistemskim spremembam
Analiza prof. dr. Petre Došenović Bonča ocenjuje letno fiskalno breme DP v Sloveniji na 35,1 milijona evrov (podatki za leto 2023). Vendar ta številka zajema le neposredne stroške zdravljenja ter podatke o bolniških staležih in prezgodnji umrljivosti. Ključni, skriti deli bremena bolezni kot so neplačano delo družinskih članov pri pomoči, podpori in oskrbi bolnika, breme bolnikovih dodatnih stroškov za podporne terapije in terapevtske pripomočke, breme invalidnosti, izpad dohodka bolnika, izpad davčnih prihodkov in dolgoročni uničujoči vpliv na družinske proračune in socialni položaj v Sloveniji sploh niso sistematično merjeni in upoštevani. Ker so ti stroški razpršeni med zdravstvo, pokojninsko in zdravstveno blagajno ter družine, trenutno nobena institucija ne vidi celotne slike.
Udeleženci strokovnega posveta zato želijo:
- Zaščito in ohranitev dostopnosti do najsodobnejše diagnostike in zdravljenj: Pametna zdravstvena politika ne sme varčevati na račun bolnikov. Investicija v inovativne diagnostične in terapevtske pristope dokazano zagotavlja kakovostnejše, samostojnejše življenje bolnikov ter dolgoročno razbremenjuje bolnikovo in državno blagajno.
- Medresorsko povezovanje ministrstev: Ministrstva za zdravje, finance ter delo, družino in socialne zadeve morajo stopiti skupaj ter celovito preveriti in raziskati vse posredne stroške ter preračunati, ali je za državo bolj smiselno vlagati v zagotavljanje sodobnega zdravljenja ter diagnostike ali se soočati s stroški dolgotrajnih bolniških staležev in rehabilitacij, invalidskimi nadomestili, socialnimi transferji, ki po podatkih analiz bolj bremenijo državne blagajne kot investicija v sodobno in napredno diagnostiki in zdravljenje.
- Sistematično merjenje skritih (posrednih) stroškov: Breme družin, predčasne invalidske upokojitve in izpad davkov morajo postati vidni v podatkih, da se prepreči prehitro spregledanje potreb bolnikov pri političnem odločanju.
Čeprav se na prvi pogled morda zdi, da so sodobna zdravila za zdravstveno blagajno le velik strošek, ekonomske in družbene raziskave neizpodbitno dokazujejo nasprotno. Pravočasno in inovativno zdravljenje je naložba, ki ne le bolnikom vrača dostojanstvo in kakovost življenja, ampak tudi in predvsem državi prinaša visoke družbene in gospodarske donose.
1 Sterkens, K. (2025). Health changes everything. Economist Impact. https://impact.economist.com/
health-society/healthchangeseverything
2 Babeľa, R. (2026). Government-centric fiscal analytical framework for evaluating burden of disease: Multiple myeloma
3 Došenović Bonča, P. (2025). Ocena izbranih elementov ekonomskega bremena za diseminirani plazmocitom v Sloveniji v obdobju 2028-2023.
FOTO: Jani Ugrin
Galerija
Oglej si celotno galerijo
