V soboto, 11. aprila 2026, smo v Podčetrtku uspešno izvedli tradicionalni Dan bolnikov in svojcev, ki je tudi letos povezal številne bolnike z izkušnjo limfoma, levkemije in drugih krvnih rakov ter njihove bližnje. Dogodek smo organizirali Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, in Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije v sodelovanju z Združenjem hematologov Slovenije.
Dogodek je bil namenjen informiranju, podpori in medsebojnemu povezovanju bolnikov, njihovih svojcev in strokovnjakov. Hkrati je ponudil prostor za odprt in iskren pogovor o izzivih, s katerimi se bolniki in svojci srečujejo v času zdravljenja ter po njegovem zaključku.
Strokovno bogat in vsebinsko raznolik program so soustvarjali strokovnjaki s področij hematologije, psihologije in medicine dela ter predstavniki obeh društev. Srečanja se je udeležilo približno 100 bolnikov in njihovih svojcev. Program smo začeli z minuto molka, s katero smo počastili spomin na pokojnega prof. dr. Černelča, dolgoletnega predstojnika Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana. Njegovega izjemnega strokovnega in človeškega prispevka smo se skupaj s predavatelji in udeleženci s hvaležnostjo spominjali tudi skozi celoten dogodek.
Vizionarsko delo prof. Černelča na področju hematologije je v uvodnem nagovoru izpostavil tudi doc. dr. Matevž Škerget, dr. med., specialist interne medicine in hematologije (KOH UKC Ljubljana) ter predsednik Združenja hematologov Slovenije. Poudaril je velik napredek na področju zdravljenja in celostne obravnave bolnikov s krvnimi boleznimi, ob tem pa izpostavil tudi neprecenljivo vlogo svojcev ter združenj in društev bolnikov, ki s svojim delom pomembno prispevajo k podpori bolnikom in njihovim bližnjim v času zdravljenja in po njem.
V prvem predavanju smo prisluhnili Mojci Dreisinger, dr. med., specialistki hematologije (UKC Maribor), ki je predstavila pomen kakovostne komunikacije med bolniki, svojci in zdravstvenimi delavci. Poudarila je, da se odnos gradi tako z besedami kot z neverbalno komunikacijo, hkrati pa opozorila, da so tudi zdravniki “samo ljudje” z lastnimi vrednotami, izkušnjami, strahovi in omejitvami, med katerimi izstopa predvsem velika časovna stiska pri obravnavi bolnikov, saj so obravnave pogosto omejene na 5-8 minut. Ob tem je bolnikom svetovala, naj se na pregled dobro pripravijo – s seznamom zdravil, izvidi, meritvami krvnega tlaka (če je to zahtevano), poznavanjem svoje zdravstvene zgodovine ter vnaprej pripravljenimi vprašanji in opažanji o morebitnih novih težavah. Udeleženci so delili lastne izkušnje ter izpostavili pomen sočutne, starosti in življenjskemu obdobju prilagojene komunikacije, še posebej v trenutku sporočanja diagnoze, ki bolnika zaznamuje za vse življenje.
Prvi sklop predavanj je zaključila Klara Šlajpah, dr. med., specialistka hematologije (KOH UKC Ljubljana), s pregledom novosti na področju zdravljenja krvnih rakov. Izpostavila je, da se področje izjemno hitro razvija – vsako leto so predstavljena nova zdravila in rezultati raziskav, ki jih strokovnjaki skušajo čim prej prenesti v klinično prakso. Poleg klasičnih oblik zdravljenja, kot so kemoterapija, obsevanje in presaditev krvotvornih matičnih celic, so danes na voljo tudi sodobnejši, bolj usmerjeni pristopi, kot so tarčna zdravila in imunoterapija (vključno z bispecifičnimi protitelesi in CAR-T zdravljenjem). Nova zdravila prinašajo številne prednosti, predvsem bolj individualizirano zdravljenje, hkrati pa tudi določene izzive in nove toksičnosti. Zato je izbira ustreznega zdravljenja vedno skrbno prilagojena posameznemu bolniku – ob upoštevanju njegovega zdravstvenega stanja, starosti, pridruženih bolezni, možnih stranskih učinkov in osebnih želja, pri čemer ostajata v ospredju varnost in kakovost življenja. Predavateljica se je na kratko dotaknila tudi vloge umetne inteligence v medicini, trenutno zlasti pri diagnostiki, kjer se že izkazuje kot zelo učinkovita pri analizi slikovnega materiala, kot so krvni razmazi in vzorci kostnega mozga.
Po odmoru smo nadaljevali s predstavitvijo aktualnih programov Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, BKB in Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L. Jožica Filipčič je predstavila razvoj in delovanje Društva BKB, med katerim je predstavila številne aktivnosti društva, med drugim program Bolnik bolniku za laično pomoč in podporo. Združenje L&L sta predstavili Brina Žagar in Ajda Cvelbar Kern, ki sta se v predstavitvi osredotočili predvsem na dva glavna programa Združenja L&L – program posvetuj.se s spletnimi posvetovalnicami s strokovnjaki in program cdlostne rehabilitacije, v katerega sta povabili tudi vse zbrane udeležence.
Sledilo je predavanje Indolentni limfomi in KLL, ki ga je pripravila prim. Nataša Fikfak, dr. med., specialistka interne medicine in hematologije (SB Nova Gorica). Poudarila je, da zdravljenje limfomov večinoma poteka na Onkološkem inštitutu, medtem ko zdravljenje KLL in spremljanje bolnikov pogosto poteka tudi v sekundarnih bolnišnicah. Predavateljica je izpostavila veliko raznolikost bolezni – poznamo kar 137 vrst limfomov in štiri stadije, zato so tudi možnosti in kombinacije zdravljenja zelo raznolike, obravnava bolnikov pa vse bolj individualizirana. Načeloma velja, da višji kot je stadij, bolj sistemsko je zdravljenje, pri odločanju za vrsto zdravljenja pa so ob tem pomembne tudi značilnosti bolnika, značilnosti bolezni, smernice zdravljenja, dostopnost do zdravil, dostopnost do zdravstvene ustanove in seveda želje bolnikov. Ob tem je opozorila, da se bolniki in svojci poleg same bolezni soočajo tudi s številnimi praktičnimi izzivi, med drugim z organizacijo prevozov v Ljubljano iz bolj oddaljenih krajev. Predavanje je zaključila s predstavitvijo dveh kliničnih primerov ter poudarila, da si s sodelavci prizadevajo za celostno obravnavo bolnika – ne le bolezni.
Zadnji sklop smo začeli s predavanjem Soočanje z boleznijo – psihološki vidik, ki ga je pripravila asist. Sanja Roškar, mag. psih. (UKC Maribor). Poudarila je, da diagnoza raka pogosto sproži številna vprašanja ter intenzivne občutke šoka, strahu, tesnobe, žalosti, jeze in obupa. Ob tem je udeležence opomnila, da so takšne reakcije povsem normalne, saj se znajdemo v neznani in zahtevni življenjski situaciji. Soočanje z boleznijo pogosto vključuje tudi proces žalovanja zaradi različnih izgub – telesnega zdravja, samopodobe, socialnih stikov – pri čemer pot ni linearna, temveč prepletena z boljšimi in slabšimi obdobji. Težki občutki so najbolj izraziti v prelomnih trenutkih razvoja bolezni, še posebej v času poslabšanja ali napredovanja. Kadar duševna stiska preseže običajne meje in močno vpliva na vsakodnevno funkcioniranje, je pomembno poiskati dodatno strokovno pomoč. Kadar pa stiska ostaja v pričakovanih okvirih, si lahko bolniki pri soočanju pomembno pomagajo tudi sami – z dobro informiranostjo, vključevanjem bližnjih, ohranjanjem telesne aktivnosti ter izvajanjem prijetnih in spodbudnih dejavnosti. Predavateljica je z udeleženci delila tudi različne tehnike sproščanja, kot so preusmerjanje misli in osredotočanje na »tukaj in zdaj«, skupaj pa smo preizkusili tudi tehniko trebušnega dihanja. Predavanje je zaključila z mislijo: »Bolezni ne moremo vedno nadzorovati, lahko pa vplivamo na to, kako gremo skozi njo.«
Sledilo je predavanje Maše Kitner, dr. med., specializantke medicine dela, prometa in športa (ZVD), ki je predstavila pomen uspešnega vračanja na delo ter vlogo medicine dela v tem procesu. Poudarila je, da je cilj medicine dela zagotavljati, da delo zdravju ne škodi, temveč ga podpira – da posameznik opravlja delo v skladu s svojimi zmožnostmi ter da se po bolezni lahko varno in postopno vrne na svoje, prilagojeno ali novo delovno mesto.Izpostavila je pomen sodelovanja med bolnikom oziroma delavcem, ki je v središču obravnave, delodajalcem ter strokovnjaki, kot so specialist medicine dela, osebni zdravnik, hematolog oziroma onkolog ter drugi (psihologi, socialni delavci). Predstavila je tudi proces vračanja na delo, pri čemer je poudarila, da je vračanje lahko postopno – ne le s polovičnim ali polnim delovnim časom, temveč tudi z začetkom po nekaj ur dnevno, ki se nato postopno povečuje. Ob tem je pojasnila, da so omejitve pri delu pogosto začasne in se prilagajajo glede na posameznikovo počutje in napredek. Predavanje je zaključila s predstavitvijo dveh praktičnih primerov, ki sta udeležencem približala delovanje medicine dela v praksi.
Bogat in zanimiv informativni program Dneva bolnikov in svojcev smo sklenili z neformalnim druženjem ter prijetnim klepetom ob kosilu.
Ob tej priložnosti se iskreno zahvaljujemo vsem predavateljem za strokovno bogate in navdihujoče prispevke, vsem udeležencem za aktivno sodelovanje, deljenje izkušenj in prijetno vzdušje ter soorganizatorjema – Združenju hematologov Slovenije in Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije – za odlično sodelovanje pri izvedbi dogodka.
Veselimo se ponovnega srečanja in vas vabimo, da se znova srečamo prihodnje leto!
Galerija
Oglej si celotno galerijo
