Med 7. in 9. novembrom 2025 je v Madridu potekalo globalno srečanje organizacije ALAN – Acute Leukemia Advocates Network, mreže zagovornikov bolnikov z akutnimi levkemijami, ki združuje 61 članov iz 55 držav. Srečanja se je udeležilo več kot 40 članov mreže ALAN iz celega sveta, Slovenijo pa je na srečanju aktivno zastopala Ajda Cvelbar Kern, vodja projektov v Združenju L&L.
Povezovanje, izmenjava znanj in izkušenj ter krepitev zagovorništva
Srečanje v Madridu je bilo namenjeno informiranju o novostih na področju obravnave bolnikov z akutnimi levkemijami, povezovanju zagovornikov bolnikov, izmenjavi znanj in izkušenj ter krepitvi zagovorništva na področju akutnih levkemij.
V prvem delu so se udeleženci osredotočili na pomen medsebojnega povezovanja in deljenja osebnih ter strokovnih izkušenj. Ugotovili so, da se predstavniki držav s podobnimi zdravstvenimi sistemi srečujejo s številnimi skupnimi izzivi, hkrati pa so že znotraj te skupine prepoznali pomembne razlike, predvsem na področju hitre diagnostike in dostopnosti do podpornih storitev. Ko so svoje izkušnje postavili v širši, svetovni kontekst, so spoznali, da se neenakosti v zadnjem času le še povečujejo. Našo predstavnico Ajdo Cvelbar je posebej pretreslo spoznanje, da se v Sloveniji pogosto sploh ne zavedamo, kako dober zdravstveni sistem imamo in kako je kljub izzivom v zdravstvenem sistemu, dragocen naš dostop do diagnostike in zdravljenja z najsodobnejšimi metodami in zdravili.
Šokantni podatki iz tujine
Udeleženci iz drugih držav so delili šokantne podatke: predstavnica z Nove Zelandije je opisala, da lahko osebe na presaditev kostnega mozga čakajo več kot osem mesecev – tudi če že imajo ustreznega darovalca, in mnogi transplantacije ne dočakajo.
Predstavnik iz Kenije je povedal, da v državi s približno 50 milijoni prebivalcev obstaja le en center za zdravljenje raka, pri čemer so stroški zdravljenja za bolnike izjemno visoki (za večino nedostopni), dejansko breme raka pa niti ni znano, saj nacionalni register ne obstaja.
Iz Južne Afrike je prišla informacija, da mnogi zdravljenje opustijo zaradi pomanjkanja denarja za prevoz do bolnišnice, pogosto pa se najprej obrnejo na tradicionalne zdravilce, ki so bližje in cenovno dostopnejši.
Najnovejši pristopi k diagnostiki in zdravljenju
V strokovnem delu je zdravnik dr. Giovanni Marconi iz Italije predstavil najnovejše pristope k diagnostiki in zdravljenju, vključno z individualiziranimi terapijami, naprednimi tarčnimi zdravili ter razvojno vlogo umetne inteligence.
Predstavljene so bile tudi številne osebne zgodbe bolnikov in svojcev, ki so svojo izkušnjo bolezni spremenili v zagovorništvo. Poudarili so pomen sprotnega spremljanja strokovnih in znanstvenih dognanj, ne le lastne izkušnje, dostopa do informacij in kontinuitete podpore ter pomen majhnih, vztrajnih korakov, ki lahko sčasoma vodijo do velikih sprememb. Poudarili so tudi to, da moramo zagovorniki bolnikov dobro poskrbeti tudi zase – tako kot na letalu najprej nadenemo masko sebi, šele nato lahko dobro pomagamo drugim.
Poseben poudarek srečanja je bil na dokazih podprtemu zagovorništvu. Predstavniki združenj bolnikov in strokovnjaki so razpravljali o zbiranju podatkov o izkušnjah bolnikov in svojcev ter o tem, kako te podatke uporabiti za vplivanje na politike, izboljšanje zdravstvenih poti in krepitev osveščanja o bolezni ter hitrejšem prepoznavanju njenih znakov. Pogovarjali so se tudi o izzivih zagovorništva v bolnišnicah, o tem, kje se izgubljajo povezave med organizacijami bolnikov ter zdravstvenimi strokovnjaki, in o digitalnih rešitvah, ki lahko že zdaj podpirajo delo zagovornikov in organizacij bolnikov.
Med seboj so si delili konkretne rešitve in dobre prakse, ki so se že izkazale za učinkovite v različnih državah, pri čemer so digitalne rešitve izstopale kot pomembna orodja za lažji dostop do informacij, boljše usklajevanje in krepitev podpore osebam z izkušnjo bolezni in njihovim svojcem.
Srečanje so sklenili z osebnimi razmišljanji zagovornikov o tem, kako lahko nova spoznanja in ideje iz Madrida prenesejo v delovanje naših organizacij ter okrepijo podporo bolnikom in njihovim svojcem v lokalnem okolju. Ob zaključku so poudarili, da si moramo vsi skupaj v prihodnje še močneje prizadevati za zmanjševanje globalnih neenakosti, saj so razlike med državami še vedno prevelike, ter za celostno, kakovostno, dostopno in človeku prijazno obravnavo oseb z akutnimi levkemijami in drugimi krvnimi boleznimi.
Galerija
