V petek, 12. junija 2026, je na Onkološkem inštitutu v Ljubljani potekalo 2. slovensko strokovno srečanje o mladostnikih in mladih odraslih z rakom (AYA – Adolescents and Young Adults), ki je združilo domače in tuje strokovnjake ter predstavnike bolnikov. Namen srečanja je bil osvetliti obravnavo najpogostejših vrst raka pri mladostnikih in mladih odraslih ter opredeliti skupne cilje in nadaljnje korake za razvoj in vzpostavitev celostne obravnave te skupine bolnikov.
AYA generacija zajema mlade med 15. in 39. letom starosti. Gre za skupino bolnikov s posebnimi potrebami, saj se z rakavo boleznijo soočajo v obdobju šolanja, študija, osamosvajanja, ustvarjanja kariere in pomembnih partnerskih odnosov ter načrtovanja družine. Prav zato njihova obravnava presega zgolj zdravljenje bolezni in vključuje tudi številne psihosocialne, izobraževalne, poklicne ter rehabilitacijske vidike.
Strokovnjaki so na dogodku v okviru Državnega programa za obvladovanje raka (DPOR) predstavili posebnosti posameznih rakov v AYA populaciji, s poudarkom na mladih in mladih odraslih z rakom dojke, zarodnoceličnimi tumorji, malignim melanomom kože, rakom ščitnice, tumorji centralnega živčnega sistema ter limfomi, levkemijami in drugimi hematološkimi raki. Izpostavili so, da mladi z rakom pogosto dobro kompenzirajo začetne simptome bolezni, saj so sicer v dobri splošni telesni kondiciji. Ker pa rak v tem starostnem obdobju vseeno ni med najpogostejšimi boleznimi, nanj ob prvi obravnavi mnogi ne pomislijo, kar lahko vodi v zakasnitev pri postavitvi diagnoze, posledično pa je bolezen ob odkritju lahko že v napredovali fazi. Pri nekaterih rakih, kot je rak ščitnice, pa sodobna medicina opozarja tudi na tveganje prediagnosticiranja in posledično nepotrebnega zdravljenja.
AYA IN HEMATOLOŠKI RAKI
Poseben poudarek je bil na dogodku namenjen tudi hematološkim rakom, ki predstavljajo pomemben delež rakov pri mladih. Predavatelji so izpostavili velik napredek pri zdravljenju limfomov in levkemij ter vse boljše preživetje bolnikov. Pri nekaterih oblikah, zlasti pri Hodgkinovem limfomu, je napredek tako izrazit, da v ospredje vse bolj stopa vprašanje deeskalacije intenzivnosti zdravljenja in zmanjševanja dolgoročnih posledic, ne zgolj izboljšanje preživetja. Hkrati pa ostajajo pomembni izzivi, kot so zgodnje prepoznavanje bolezni, usklajenost obravnave med različnimi ustanovami, izbira optimalnih terapevtskih protokolov ter dolgoročno spremljanje poznih posledic zdravljenja. Pri mladih bolnikih je namreč še toliko bolj pomembno iskanje ravnovesja med čim večjo učinkovitostjo zdravljenja in čim manjšo dolgoročno toksičnostjo.
Velik del srečanja je bil namenjen tudi dolgoročnim posledicam zdravljenja, ki lahko vključujejo srčno-žilne zaplete, endokrinološke težave, sekundarne rake, težave s plodnostjo ter številne psihosocialne izzive. Strokovnjaki so se strinjali, da mora biti spremljanje poznih posledic sestavni del celostne obravnave mladih bolnikov.
Mednarodno perspektivo je predstavila prof. dr. Winette van der Graaf, strokovnjakinja z Nizozemske, ene vodilnih držav na področju AYA oskrbe. Predstavila je razvoj AYA programov, multidisciplinarne ambulante, nacionalno mrežo AYA centrov, posebna orodja za prepoznavanje potreb mladih bolnikov ter številne projekte, ki mladim omogočajo bolj prilagojeno podporo. Kot ključne dejavnike uspeha je izpostavila povezovanje strokovnjakov, sistemsko organizirano AYA oskrbo v vseh bolnišnicah, izobraževanje zdravstvenih delavcev in aktivno vključevanje bolnikov v razvoj storitev.
V predstavitvi stanja v Sloveniji so bili izpostavljeni številni dosežki, med drugim dobro urejeno področje ohranjanja plodnosti ter ambulanta za spremljanje poznih posledic zdravljenja, ki bo letos praznovala že 40. let. Hkrati pa ostajajo pomembni izzivi na področju dostopa do psihološke podpore, poklicne rehabilitacije, tranzicije iz pediatrične v odraslo obravnavo ter dolgoročnega spremljanja vseh mladih (ne le tistih z limfomom) po zaključku zdravljenja.
OKROGLA MIZA – pot naprej za vzpostavitev celostne AYA prilagojene obravnave v Sloveniji
Posebej dragocena je bila okrogla miza, na kateri so sodelovali strokovnjaki in predstavniki bolnikov. Razprava je pokazala, da mladi po zaključku zdravljenja pogosto ostajajo z vprašanjem »Kaj pa zdaj?«. Poleg zdravstvenih posledic se srečujejo tudi z izzivi vračanja v šolo ali na delo, finančne samostojnosti, odnosov ter ponovnega načrtovanja prihodnosti. Govorci so poudarili pomen celostne rehabilitacije, dostopne psihosocialne podpore in večjega vključevanja zagovornikov bolnikov v razvoj prihodnjih rešitev.
Srečanje se je zaključilo s pozivom k nadaljnjemu razvoju AYA obravnave v Sloveniji, vzpostavitvi nacionalnih smernic, krepitvi poklicne rehabilitacije in psihološke podpore ter še tesnejšemu sodelovanju med zdravstvenimi ustanovami, strokovnjaki, organizacijami bolnikov in mladimi samimi.
Ključni poudarki dogodka za mlade z izkušnjo raka:
- Mladi z rakom imajo specifične potrebe, ki presegajo samo zdravljenje bolezni (šola, delo, odnosi, družina, plodnost).
- Vedno več pozornosti se namenja kakovosti življenja po zdravljenju in spremljanju poznih posledic.
- Ohranjanje plodnosti je v Sloveniji dobro organizirano in dostopno mladim bolnikom, ni pa vedno možno (zaradi narave bolezni in zdravljenja).
- Celostna rehabilitacija postaja vedno bolj pomemben del okrevanja in vračanja v vsakdanje življenje.
- Potrebujemo bolj dostopno psihološko podporo ter več podpore pri poklicni rehabilitaciji in vračanju na delo ali v šolo.
- Mladi želijo biti dobro informirani in aktivno vključeni v odločitve o svojem zdravljenju.
Ob zaključku dogodka je bila posebna pozornost namenjena vključevanju mladih v razprave o obravnavi AYA populacije. Udeleženci so izpostavili, da je v pogovore o mladih z rakom nujno sistematično vključevati tudi mlade bolnike. Ti zaradi napredka medicine dosegajo odlične izide zdravljenja in daljšo pričakovano življenjsko dobo, s tem pa tudi večjo verjetnost, da se bodo v življenju srečali z dolgoročnimi posledicami zdravljenja. Zato je pomembno, da so tudi mladi del razprav o življenju po raku – ne le kot sogovorniki, temveč kot soustvarjalci sprememb, ki vplivajo na prihodnost obravnave.
Tudi v Združenju L&L mlade z izkušnjo bolezni vabimo, da se vključijo v naše aktivnosti, soustvarjanje programov in zagovorništvo, s katerim skupaj krepimo glas mladih z izkušnjo raka!
Več informacij: ajda.cvelbar@limfom-levkemija.org
Galerija
Oglej si celotno galerijo
