Zveza organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) je 15. novembra 2025 organizirala srečanje, ki je na enem mestu povezalo predstavnike 18 organizacij bolnikov iz vse Slovenije. Udeležilo se ga je 26 zagovornikov bolnikov, ki vsakodnevno delujejo na področjih informiranja, podpore, zagovorništva in ozaveščanja bolnikov. Dogodek je ponovno pokazal, kako pomembno je, da organizacije bolnikov med seboj sodelujejo, si izmenjujejo izkušnje in skupaj gradijo močnejši glas pacientov v slovenskem zdravstvenem sistemu.
Udeležence sta v uvodu pozdravila generalni sekretar ZOPS Gregor Cuzak in direktorica družbe Roche Lauren Boak. Oba sta izpostavila, da napredek na področju partnerskega vključevanja bolnikov zahteva stalno učenje, povezovanje ter razvoj kompetenc, ki organizacijam bolnikov omogočajo, da postanejo enakovreden sogovornik odločevalcem in zdravstvenim institucijam.
V prvem delu srečanja so udeleženci prisluhnili predavanju o mednarodnem izobraževalnem programu EUPATI, ki krepi moč in znanje slovenskih zagovornikov bolnikov. Darja Molan iz Europa Donna Slovenija in Marko Korenjak sta poudarila, da je stalno izobraževanje ključno za vključevanje zagovornikov kot partnerjev v načrtovanje in izvajanje zdravstvene obravnave ter zdravstvenih politik. Zakaj je pacient kot partner nujen za sodobno zdravstvo, sta dodatno pojasnila Marko Korenjak iz ZOPS in Jure Brankovič iz družbe Roche, ki sta predstavila vidike industrije in organizacij bolnikov pri soustvarjanju prihodnosti zdravstvenega sistema.
Pomemben prispevek je predstavil tudi varuh pacientovih pravic Marjan Sušelj. Poudaril je, da so organizacije bolnikov nepogrešljive pri informiranju pacientov, njihovem opolnomočenju in razbremenjevanju zdravstvenega sistema. Izpostavil je, da bolniki navadno najprej poiščejo pomoč prav v organizacijah bolnikov, kjer dobijo informacije, razumevanje in podporo, ki jo potrebujejo na svoji poti. Organizacije bolnikov po njegovih besedah zato nosijo ključno odgovornost, da to poslanstvo krepijo, ga nadgrajujejo ter ostajajo eden najbolj dostopnih virov podpore v sistemu.
Izjemno zanimivo je bilo predavanje profesorja Jožeta Sambta z Ekonomske fakultete Univerze v Ljubljani o družbenih stroških bolezni, s posebnim poudarkom na multipli sklerozi. Predstavil je, kako visoko ekonomsko breme bolezni vpliva na bolnike, svojce, delodajalce in celotno družbo ter kako so ti podatki pomembno orodje v rokah organizacij bolnikov pri zagovarjanju skupnih interesov. Tema se je nadaljevala v pogovoru z Edvardom Rednakom iz Združenja multiple skleroze Slovenije in prof. Sambtom, ki je pokazal, kako lahko organizacije bolnikov te podatke uporabijo kot argument za spremembe, boljše storitve in pravičnejši dostop do zdravstvene obravnave.
Veliko zanimanja je zbudila tudi predstavitev Špele Bezjak Zrim, novinarke POP TV, ki je govorila o odgovorni rabi besed, moči verodostojnega komuniciranja in vlogi medijev pri oblikovanju javnega mnenja o zdravstvu. Pomemben del srečanja je bila tudi obsežna komunikacijska delavnica strokovnjakinje za komuniciranje Mete Pavlin Avdić iz Agencije prvi.prvi, ki je udeležence opremila s praktičnimi napotki za samozavestno, jasno in spoštljivo komuniciranje v nastopih, medijih, na dogodkih in v vsakodnevnih zagovorniških situacijah.
Posebno pozornost udeležencev je pritegnil popoldanski sklop, posvečen umetni inteligenci (UI) in njenemu vse večjemu vplivu na zdravstvo ter delo organizacij bolnikov. Pravnik Domen Bizjak iz Roche je predstavil konkretne nasvete za varno in učinkovito uporabo UI pri pripravi vsebin, analizah ter komuniciranju. Nemški primer dobre prakse je predstavila Nele von Horsten iz organizacije MS-Perspektive, ki je prikazala, kako UI lahko podpira skupno odločanje v medicini in izboljša kakovost informacij za bolnike. Darja Molan pa je predstavila projekt Artillery, ki s pomočjo umetne inteligence ustvarja inovativne ozaveščevalne vsebine in komunikacijske pristope.
Na srečanju je bila predstavljena tudi nova knjižica Soustvarjanje prihodnosti slovenskega zdravstva – Pacient kot enakovreden partner, ne le prejemnik storitev, ki predstavlja povzetek poglobljene študije Mednarodnega foruma znanstveno raziskovalnih farmacevtskih družb. Avtorja publikacije, Jure Brankovič in Špela Lalić, sta v sodelovanju z organizacijami pacientov zbrala in analizirala izkušnje različnih društev, ocenila trenutno stanje zdravstvenega sistema ter izpostavila ključne izzive in predloge za prihodnost. Knjižica poudarja potrebo po preobrazbi slovenskega zdravstva v bolj vključujoč, odziven in pacientu prijazen sistem, kjer pacient ni več pasiven prejemnik storitev, temveč enakovreden sogovornik in soustvarjalec. Kot eden ključnih izzivov je izpostavljena tudi nizka zdravstvena pismenost, pri čemer organizacije bolnikov s svojim delom pomembno pomagajo pacientom razumeti potek bolezni, možnosti zdravljenja in pravila sistema. Knjižica je brezplačna in namenjena vsem deležnikom v zdravstvu.
Srečanja se je udeležila tudi izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, Kristina Modic, ki je s svojimi dolgoletnimi in bogatimi izkušnjami na področju zagovorništva bolnikov aktivno sodelovala v razpravah ter v komunikacijski delavnici, kjer je prispevala dragocene vpoglede iz prakse ene največjih in najbolj aktivnih organizacij bolnikov v državi.
Srečanje se je zaključilo z evalvacijo in velikim zadovoljstvom udeležencev, ki so izpostavili, da so pridobili nova znanja, ideje in orodja, ki jih bodo lahko neposredno uporabili pri delu.
Galerija
Oglej si celotno galerijo
