Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo

External link opens in new tab or window

 External link opens in new tab or window+ 386 (0)40 240 950

 info@limfom-levkemija.org

Menu
  • Link Icon Link Icon Link Icon Domov
    • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon O nas
      • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Info o L&L
      • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Predstavitev Izvršnega odbora
      • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Naše zgodbe
      • Link Icon Link Icon Link Icon Forumi
      • Link Icon Link Icon Link Icon Info o L&L
    • Link Icon Link Icon Link Icon 15 let dejanj
      • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Novice in dogodki
        • Link Icon Link Icon Link Icon Arhiv novic
      • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Strokovna pomoč
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Posvetovalnica s strokovnjakom
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Vprašaj strokovnjaka
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Na pogovor v pisarno L&L
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Psihološka podpora bolniku z rakom
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Ohranjanje plodnosti onkoloških bolnikov
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Forumi
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Koristne povezave
      • Link Icon Link Icon Link Icon Rehabilitacija
        • Link Icon Link Icon Link Icon Publikacije
          • Link Icon Link Icon Link Icon Podkasti
            • Link Icon Link Icon Link Icon Kontakt
              • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Postani član
                • Link Icon Link Icon Link Icon Postani podpornik

                  Pozne posledice
                  Hodgkinov limfom

                  Ne-Hodgkinov limfom

                  Akutna limfocitna levkemija

                  Akutna mieloična levkemija

                  Kronična limfocitna levkemija

                  Kronična mieloična levkemija

                  Diseminirani plazmocitom

                  Mielodisplastični sindrom
                  Mieloproliferativne novotvorbe

                  10. november 2022

                  CML HORIZONS 2022


                  Med 28. in 30. oktobrom 2022 je v maroškem mestu Marakeš potekala konferenca zagovornikov bolnikov s kronično mieloično levkemijo CML HORIZONS 2022. Jubilejne, že dvajsete mednarodne konference mreže nevladnih organizacij za pomoč bolnikom s kronično mieloično levkemijo (CML Advocates Network) se je v Maroku »v živo« udeležilo preko 80 predstavnikov bolnikov z vseh kontinentov sveta. Dogodek je prek spleta spremljalo sicer še okoli 100 udeležencev. Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je na CML HORIZONS 2022 zastopala podpredsednica združenja mag. Milena Remic. Konferenca je bila v medicinskem delu vsebinsko razdeljena na tri tematska področja: nove strategije zdravljenja KML, remisija brez zdravljenja (TFR - treatment free remission) in izzivi zdravljenja KML.



                  Na sliki: CML HORIZONS Medicinskim strokovnjakom je prisluhnilo v živo preko 80 zagovornikov - na sliki z leve so iz Hrvaške, Slovenije in Makedonije


                  Novost v 3. liniji zdravljenja


                  Mednarodno priznani strokovnjaki za zdravljenje KML, kot sta prof. dr. Andreas Hochhaus iz Nemčije in prof. dr. Jane Apperley iz Velike Britanije, so predstavili nove strategije zdravljenja. Med drugim so izpostavili specifično zaviranje bolezni v 1. liniji zdravljenja KML in toleranco na zdravila. Posvetili so se novim zdravilom in kombiniranim oblikam zdravljenja ter asciminibu kot novosti v 3. liniji zdravljenja KML. Evropska agencija za zdravila je namreč konec junija 2022 odobrila novo zdravilo asciminib za 3. linijo zdravljenja KML. To naj bi veliko obetalo predvsem za bolnike, pri katerih dosedanja tarčna zdravila šibko učinkujejo, so doživeli resne neželene učinke ali imajo specifične mutacije genov. Več o tem: https://www.esmo.org/.../ema-recommends-granting-a...)



                  Na sliki: Milena Remic z zagovornikoma iz Francije (levo) in Litve (desno) na delavnici o izzivih zagovorništva


                  Ozdravitev KML?


                  V sklopu predavanj o remisiji brez zdravljenja (TFR - treatment free remission) so podelili  nova spoznanja o drugem poskusu doseganja TFR, izpostavili dilemo ali lahko TFR razumemo kot ozdravitev KML ter predstavili možnosti in tudi pasti uvajanja TFR v manj razvitih državah. Tretji sklop predavanj strokovnjakov pa je bil namenjen izzivom zdravljenja KML, kot so nosečnost in plodnost pri bolnicah, ki se zdravijo z zaviralci tirozinske kinaze (TKI), neodzivnost na zdravljenje oziroma napredovanje bolezni ob zdravljenju s TKI ter resni neželeni učinki v življenju bolnikov, ki se zdravijo z zaviralci tirozinske kinaze.


                  Izzivi zagovorništva bolnikov s KML


                  Strokovno medicinskemu delu konference je sledil zagovorniški del, na katerem so predstavniki organizacij bolnikov izmenjali izkušnje in predstavili projekte v podporo čim boljšemu zdravljenju, celostni obravnavi in kakovostnemu življenju bolnikov s KML. Predstavljene so bile dobre prakse posameznih zagovorniških organizacij, projekti mednarodne mreže organizacij CML Advocates Network ter problematika bolnikov in zagovorništva bolnikov s KML v posameznih delih sveta. V predstavitvah in razpravi pa so se dotaknili tudi dostopnosti do sodobnega zdravljenja v različnih delih sveta in s podatki podprtega zagovorništva bolnikov s KML.


                   Več o konferenci CML Horizons najdete v angleškem jeziku na naslednji povezavi: http://www.cmladvocates.net/.


                  Na omenjeni povezavi bodo v kratkem objavljeni tudi video posnetki predavanj ter predstavljena gradiva.

                  Podporniki L&L:


                     
                   External link opens in new tab or window

                  Doniraj

                  Postani donator




                    

                   

                   

                   


                  Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L


                  Kontakt:


                  +386 (0)40 240 950

                  info@limfom-levkemija.org

                  External link opens in new tab or windowwww.limfom-levkemija.org
                  External link opens in new tab or window

                   

                  Pisarna
                  Vrazov trg 1,
                  SI-1000 Ljubljana




                  Piškotke uporabljamo, da bi vam omogocili nemoteno in prijetno uporabniško izkušnjo na naši spletni strani. Z nadaljno uporabo te spletne strani se strinjate z našo politiko piškotkov.

                  Dovoli piškotke

                  Koristne povezave


                  • External link opens in new tab or windowPravna pomoč bolnikom z rakom
                  • External link opens in new tab or windowLimfom in levkemija
                  • External link opens in new tab or windowKako živeti z rakom
                  • Splošni pogoji poslovanja

                  Powered by Spletnik
                  close lightbox