Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo

External link opens in new tab or window

 External link opens in new tab or window+ 386 (0)40 240 950

 info@limfom-levkemija.org

Menu
  • Link Icon Link Icon Link Icon Domov
    • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon O nas
      • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Info o L&L
      • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Predstavitev Izvršnega odbora
      • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Naše zgodbe
      • Link Icon Link Icon Link Icon Forumi
      • Link Icon Link Icon Link Icon Info o L&L
    • Link Icon Link Icon Link Icon 15 let dejanj
      • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Novice in dogodki
        • Link Icon Link Icon Link Icon Arhiv novic
      • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Strokovna pomoč
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Posvetovalnica s strokovnjakom
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Vprašaj strokovnjaka
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Na pogovor v pisarno L&L
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Psihološka podpora bolniku z rakom
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Ohranjanje plodnosti onkoloških bolnikov
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Forumi
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Koristne povezave
      • Link Icon Link Icon Link Icon Rehabilitacija
        • Link Icon Link Icon Link Icon Publikacije
          • Link Icon Link Icon Link Icon Podkasti
            • Link Icon Link Icon Link Icon Kontakt
              • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Postani član
                • Link Icon Link Icon Link Icon Postani podpornik

                  Pozne posledice
                  Hodgkinov limfom

                  Ne-Hodgkinov limfom

                  Akutna limfocitna levkemija

                  Akutna mieloična levkemija

                  Kronična limfocitna levkemija

                  Kronična mieloična levkemija

                  Diseminirani plazmocitom

                  Mielodisplastični sindrom
                  Mieloproliferativne novotvorbe

                  6. oktober 2022

                  Svetovni dan paliativne in hospic oskrbe

                   

                  Vsako drugo soboto v oktobru, letos je to sobota, 8. oktober 2022, obeležujemo svetovni dan paliativne in hospic oskrbe. Izkušnja žalovanja ob izgubi bližnje osebe združuje ljudi po vsem svetu, zato mednarodna zveza za paliativno in hospic oskrbo ob letošnjem mednarodnem dnevu poziva države, da v nacionalne strategije vključijo oskrbo ob izgubi in žalovanju.



                  Na sliki z desne proti levi: dr. Maja Ebert Moltara, dr. med., vodja Oddelka akutne paliativne oskrbe na OI, dr. Eva Gorup Cedilnik, dr. med., strokovna vodja Zdravstvenega doma Vrhnika, izr. prof. dr. Irena Oblak, dr. med, strokovna direktorica OI in mag. Amela Duratović Konjević, vodja službe za stike z javnostmi OI.


                  Smrt, umiranje in žalovanje so neločljivo povezani, zato dobra paliativna oskrba vključuje tudi podporo odraslim in otrokom ob izgubi bližnjega. Ocene iz tujine kažejo, da organizirano paliativno oskrbo koristi 60 odstotkov umirajočih, 80 odstotkov bolnikov z napredovalim rakom pa tovrstno oskrbo potrebuje. Ob tem določene storitve paliativne oskrbe potrebujeta v povprečju še dva člana bolnikove družine. V Sloveniji je leta 2021 umrlo nekaj več kot 23.000 ljudi, večinoma zaradi kroničnih neozdravljivih bolezni (zaradi raka 6.300), kar kaže, kako velike so potrebe po paliativni oskrbi bolnikov z neozdravljivo boleznijo tudi v Sloveniji. Dodatno je v zadnjih letih na večje potrebe po paliativni oskrbi vplivala povečana stopnja umrljivosti med epidemijo covid-19. Na Onkološkem inštitutu (OI) specializirano paliativno oskrbo že 15 let zagotavljajo bolnikom na Oddelku za akutno paliativno oskrbo, zadnjih 10 let v okviru ambulante za zgodnjo paliativno oskrbo in konzilijarne službe, v zadnjem letu pa tudi z mobilno paliativno enoto, s katero obiskujejo bolnike na domu, kar pripomore k še kakovostnejši obravnavi neozdravljivo bolnih.


                  Mreža paliativne oskrbe v Sloveniji se širi počasi


                  »Pozitivno je, da se v naši družbi vedno več pogovarjamo o paliativni oskrbi, a žal še premalo. Še vedno jo prepogosto napačno povezujemo le s koncem življenja. Pomembno je, da s paliativno oskrbo začnemo zgodaj ob postavitvi diagnoze neozdravljive bolezni, saj tako lahko vplivamo na boljšo kakovost življenja bolnika. Paliativna oskrba mora biti vpeljana na vseh ravneh zdravstvenega sistema in po celi državi, torej tudi v lokalnih okoljih, bolniku blizu. V Sloveniji v tem trenutku prave mreže paliativne oskrbe še nimamo. Pomembni koraki v tej smeri se delajo od lanskega leta, ko je Vlada RS v Splošni dogovor za pogodbeno leto 2021 uvrstila pet novih mobilnih timov. Na Onkološkem inštitutu smo bili med prvimi, ki smo to novost uspeli vzpostaviti in s katero smo dopolnili našo dotedanjo dejavnost paliativne oskrbe. Odzivi bolnikov so izjemno pozitivni, saj jim obiski na domu in strokovna podpora veliko pomenijo,« je ob svetovnem dnevu paliativne in hospic oskrbe povedala dr. Maja Ebert Moltara, dr. med., vodja Oddelka akutne paliativne oskrbe na OI in predsednica Slovenskega združenja za paliativno in hospic oskrbo.


                  Trenutno v Sloveniji skupno deluje šest mobilnih paliativnih timov, a po načrtih Državnega programa paliativne oskrbe iz leta 2010 bi jih morali imeti vsaj še dvakrat toliko. Omenjeni državni program predvideva tudi od 150 do 200 postelj za specializirano paliativno oskrbo, razdeljeno po vseh bolnišnicah Slovenije, a delujeta le oddelka v Splošni bolnišnici Slovenj Gradec in na Onkološkem inštitutu, skupaj 15 postelj.


                  »Na OI smo kljub izrednim razmeram zaradi epidemije covida-19 lani septembra vzpostavili tudi mobilno paliativno enoto za osrednjo slovensko regijo, s katero obiskujemo bolnike, ki sami pregleda v bolnišnici ne bi mogli opraviti oziroma bi jim le to povzročilo velik napor, na njihovih domovih. Z enoto v osrednjeslovenski regiji in tudi širše obravnavamo med 50 do 60 bolnikov na mesec, pri čemer so potrebe zelo različne in odvisne tudi od podpore, ki jo sicer prejemajo s strani družinskega zdravnika in patronažne sestre. Z mobilno paliativno enoto želimo podpreti bolnike, ki želijo svoje zadnje obdobje življenja preživeti v domačem okolju. In naše vsakdanje delo kaže, da je takih bolnikov in njihovih bližnjih zelo veliko,« poudarja strokovna direktorica OI izr. prof. dr. Irena Oblak, dr. med.


                  Na Oddelku akutne paliativne oskrbe na Onkološkem inštitutu zagotavlja tudi 24/7 telefonsko svetovanje, ki je na voljo zdravstvenim sodelavcem iz drugih zdravstvenih zavodov, svojcem in bolnikom v paliativni obravnavi na Onkološkem inštitutu. 


                  Telefonska številka koordinatorja paliativne oskrbe je: 030 662 139


                  Več informacij o Oddelku za akutno paliativno oskrbo na OI najdete na tej povezavi: Onkološki inštitut Ljubljana - Paliativna oskrba (External link opens in new tab or windowonko-i.si)


                  Družinski zdravniki in patronažne službe naj bi po ocenah Evropskega združenja paliativne oskrbe pokrivali okoli 80 % potreb po paliativni oskrbi


                  OI ima 15-letno zgodovino specializiranega paliativnega oddelka, ki je lani ponovno pridobil mednarodno akreditacijo na področju zagotavljanja integrirane celostne paliativne oskrbe s strani Evropskega združenja za internistično onkologijo. A dejstvo je, da še vedno ne uspejo pokriti vseh potreb, kar velja tudi za ostale paliativne time po Sloveniji. V prihodnje bo treba ustrezno izobraziti in opolnomočiti predvsem družinske zdravnike in patronažne sestre, ki naj bi zagotavljali večino (80 %) paliativne oskrbe, specializirani paliativni timi v bolnišnicah pa naj bi jim ob kompleksnejših primerih zagotavljali potrebno podporo pri izvajanju specifičnih posegov ali kot strokovna podpora. Idealno bi bilo, če bi imeli dovolj usposobljenih zdravnikov, da bi lahko ti z znanjem opolnomočili bolnika in svojce; ti bi morali imeli dovolj podpore tudi vseh ostalih sodelujočih strokovnih služb (socialna, psihološka, duhovna podpora itd.). Pri tem velja izpostaviti, da svojci lahko nudijo podporo bolniku le, če imajo tudi sami zagotovljeno podporo okolja, ki se lahko kaže v različnih oblikah: podpora na delovnem mestu, bolniški dopust, različna podpora bližnje skupnosti – asistenca, prehrana, čiščenje, varstvo ipd.


                  »Večina bolnikov z neozdravljivo boleznijo, ki jih obravnavamo v ambulantah družinske medicine, potrebuje osnovno paliativno oskrbo. V nekaterih primerih, predvsem ob slabšanju bolnikovega stanja, ta podpora postane bolj kompleksna, saj je treba obvladovati več simptomov in težjih stanj. Lahko se tudi zgodi, da svojci kljub naši pomoči ne morejo več sami obvladovati težke situacije, zato se takrat povežemo s specializiranim bolnišničnim paliativnim timom, kot je na Onkološkem inštitutu, ki po potrebi bolnika sprejme v bolnišnično obravnavo ali pa bolnika in svojce obišče na domu. Veliko neozdravljivo bolnih ljudi si še vedno želi umreti v domačem okolju, zato moramo tako zdravstveni strokovnjaki kot ostale strokovne službe in cela družba nuditi bolniku in njegovim bližnjim oskrbo ter podporo. Bolnikom moramo zagotoviti kakovostno in dostojno življenje vse do smrti, bližnje pa podpreti tako v času bolezni kot tudi po smrti – v obdobju žalovanja,« je vlogo in nalogo paliativne oskrbe opisala družinska zdravnica dr. Eva Gorup Cedilnik, dr. med., strokovna vodja Zdravstvenega doma Vrhnika.


                  Ob svetovnem dnevu paliativne oskrbe smo posneli tudi podkast Na obisku, ki mu lahko prisluhnete:



                   



                  Podporniki L&L:


                     
                   External link opens in new tab or window

                  Doniraj

                  Postani donator




                    

                   

                   

                   


                  Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L


                  Kontakt:


                  +386 (0)40 240 950

                  info@limfom-levkemija.org

                  External link opens in new tab or windowwww.limfom-levkemija.org
                  External link opens in new tab or window

                   

                  Pisarna
                  Vrazov trg 1,
                  SI-1000 Ljubljana




                  Piškotke uporabljamo, da bi vam omogocili nemoteno in prijetno uporabniško izkušnjo na naši spletni strani. Z nadaljno uporabo te spletne strani se strinjate z našo politiko piškotkov.

                  Dovoli piškotke

                  Koristne povezave


                  • External link opens in new tab or windowPravna pomoč bolnikom z rakom
                  • External link opens in new tab or windowLimfom in levkemija
                  • External link opens in new tab or windowKako živeti z rakom
                  • Splošni pogoji poslovanja

                  Powered by Spletnik
                  close lightbox