Vse najboljše, Misija rak! Letos mineva pet let od vzpostavitve evropske Misije rak (EU Cancer Mission), ene od petih misij Evropske unije v okviru programa Obzorje Evropa. Njen cilj je podpreti razvoj in izvajanje novih pristopov k preprečevanju raka, izboljšanju diagnostike in zdravljenja ter kakovosti življenja bolnikov in preživelih. Pomemben del Misije rak je tudi povezovanje raziskovalcev, zdravstvenih strokovnjakov, odločevalcev, organizacij bolnikov in drugih deležnikov ter prenos znanja v rešitve, ki lahko izboljšajo življenja ljudi.
Ob peti obletnici je v Bruslju potekal dogodek Five Years EU Cancer Mission: Stronger Through Connection, ki je povezal številne evropske projekte, organizacije in strokovnjake. Dogodka se je v imenu Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, udeležila naša Ajda Cvelbar Kern.
Prvi dan v znamenju kakovosti življenja in preventive
Prvi dan smo prisluhnili razpravam in predstavitvam o napredku na področju raka ter predvsem o temah, ki vse pomembneje dopolnjujejo pogled na zdravljenje bolezni. Med njimi sta bili tudi kakovost življenja ter preprečevanje raka.
Lepo je videti, da ob razvoju novih terapij in pristopov vse več pozornosti dobivajo tudi področja, ki pomembno vplivajo na življenje bolnikov – med drugim paliativna oskrba in življenje po zdravljenju (survivorship). Uspeh zdravljenja namreč ni pomemben le v smislu preživetja, temveč tudi v tem, kako lahko bolnik po bolezni živi čim bolj kakovostno in se postopoma vrača v vsakdanje življenje.
Ob predstavitvah evropskih projektov in dobrih praks je bil dogodek tudi priložnost za primerjavo različnih pristopov, izmenjavo izkušenj in povezovanje z organizacijami, ki se z različnimi vidiki obravnave raka ukvarjajo v drugih evropskih državah.
Drugi dan smo predstavili tudi naš program celostne rehabilitacije
Drugi dan smo na dogodku predstavili tudi naš Program celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki. Morda je zanimivo, da smo na evropskem dogodku predstavili nacionalni program, ki ni financiran s strani EU. Prav zato se nam je zdelo pomembno pokazati, kako lahko na prepoznane potrebe bolnikov konkretno odgovorimo skupaj z zdravstvenimi strokovnjaki.
Program smo v L&L skupaj z zdravstvenimi strokovnjaki razvili leta 2017. Danes deluje že skoraj desetletje in se ves čas razvija glede na potrebe bolnikov in svojcev. Bolnikom s krvnimi raki ponuja celostno podporo pri:
- gibanju in telesni rehabilitaciji,
- prehrani,
- psihosocialni podpori,
- vračanju na delo in v vsakdanje življenje,
- svojcem pa omogoča strokovno podporo pri soočanju z boleznijo bližnjega.
Program pomaga pri blaženju posledic bolezni in zahtevnega zdravljenja, podpira okrevanje in kakovost življenja ter bolnikom pomaga pri postopnem vračanju v socialno, delovno, izobraževalno in vsakdanje okolje.
V skoraj desetih letih se je program večkrat nadgradil – dodajali smo nova področja podpore, vključevali nove strokovnjake in razvijali nove možnosti za podporo bolnikom in svojcem. Ob tem pa ostaja temeljna usmeritev enaka: bolniku ponuditi podporo, ki povezuje različna področja in odgovarja na potrebe, ki jih pogosto ne more pokriti samo zdravstveni sistem.
Od evropskih izkušenj do konkretnih rešitev
Prav v tem vidimo tudi pomen evropskega povezovanja. Takšni dogodki so pomembni za primerjavo, izmenjavo izkušenj, povezovanje in pridobivanje novih idej. A največ šteje, ko se te ideje prevedejo v konkretne rešitve, ki so bolnikom in svojcem dostopne ter jim pomagajo v obdobju zdravljenja in po njem.
Tudi naše delo v L&L izhaja iz tega pristopa: poslušati bolnike in svojce, prepoznavati potrebe in vrzeli ter skupaj z zdravstvenimi strokovnjaki iskati načine, kako jih nasloviti.
Razmišljati globalno, delovati lokalno – evropske dobre prakse nam omogočajo, da se učimo drug od drugega, hkrati pa znanje in izkušnje prenašamo v svoje okolje.
Veseli nas, da smo lahko svojo izkušnjo iz Slovenije delili v evropskem prostoru in naš program postavili ob bok številnim drugim projektom in dobrim praksam. Ob peti obletnici Misije rak pa si želimo predvsem nadaljnjega povezovanja, izmenjave znanja in – kar je najpomembneje – konkretnih izboljšav za ljudi, ki živijo z rakom in po njem.
