Mladi in rak
Ravno zaključuješ naporno izpitno obdobje, začenjaš nov projekt v službi, načrtuješ poletne družinske počitnice ali celo poroko. In potem – diagnoza krvnega raka. Nepričakovana in težka novica, ki vse obrne na glavo. Krvni raki vključujejo različne oblike bolezni, kot so limfomi, levkemije, mielodisplastični sindrom (MDS), mieloproliferativne novotvorbe (MPN) ter plazmocitom (multipli mielom). Vsaka od teh bolezni ima svoj potek in značilnosti.
V večini primerov po postavitvi diagnoze sledi začetek zdravljenja. Zdravniška ekipa ti bo predstavila načrt ter možne oblike zdravljenja, skupaj z morebitnimi stranskimi učinki ali posledicami kemoterapije, obsevanja, operacije ali drugih vrst terapij. Vendar pa zdravljenje pri nekaterih vrstah krvnih rakov ni potrebno takoj – bolezen se v teh primerih redno spremlja in sledi njen potek, z zdravljenjem pa začne, ko je to potrebno.
Med zdravljenjem se tvoje telo spopada z različnimi izzivi, spremembe pa se ne dogajajo le na telesnem, temveč tudi na čustvenem in duševnem nivoju. Takšna diagnoza lahko prinese tudi veliko novih vprašanj, negotovosti, čustev – od strahu, jeze, žalosti, dvomov glede prihodnosti in odnosov ter občutka osamljenosti. Včasih se zdi, da te nihče ne razume. A predvsem v takšnih trenutkih je pomembno, da ne ostaneš sam s svojimi vprašanji in občutki. Zato smo pri Združenju L&L del spletne strani namenili samo mladim z izkušnjo raka: da ti v tej preizkušnji stojimo ob strani. Na teh straneh lahko najdeš osnovne informacije o poteku zdravljenja in okrevanju, nasvete za vsakdanje življenje in psihološko podporo, pa tudi resnične zgodbe mladih, ki so šli čez podobno izkušnjo.
Čeprav se včasih zdi tako – na tej poti nisi sam/a. 💛
“Na koncu je spoznanje enako – da je življenje lepo in da se splača boriti do konca!”Ajda
Zdravljenje in okrevanje
Čeprav se rak pogosteje pojavlja pri starejši populaciji, zanj lahko zbolijo tudi mlajši. Vse, ki zbolijo za rakom med 15. in 39. letom starosti, uvrščamo v t. i. AYA populacijo (Adolescent and Young Adult – mladostniki in mladi odrasli).
Najpogostejši raki se v različnih življenjskih obdobjih pojavljajo različno. Pri otrocih in mladostnikih do 20. leta starosti so najpogostejše levkemije, sledijo jim tumorji centralnega in avtonomnega živčnega sistema in limfomi. Mlajši odrasli (20–49 let) moški zbolevajo največ za rakom mod in kože, pri ženskah v tej starosti pa je na prvem mestu rak dojke. (Onkološki inštitut Ljubljana, 2023)
V Sloveniji so tako v starostni skupini AYA najpogostejši raki:
▪︎ Levkemije: rakave bolezni krvi, ki prizadenejo kostni mozeg in krvne celice. Delimo jih na akutne in kronične levkemije, glede na vrste celic pa tudi na mieloične in limfocitne levkemije. Več o tej in drugih krvnih boleznih si lahko preberete pod zavihkom “vrste bolezni” na naši spletni strani.
▪︎ Limfomi: rakava obolenja limfnega sistema, med katerima sta najpogostejša Hodgkinov limfom in ne-Hodgkinov limfom. Več o tej in drugih krvnih boleznih si lahko preberete pod zavihkom “vrste bolezni” na naši spletni strani.
▪︎ Raki mod: pogostejši pri moških v tej starostni skupini.
▪︎ Raki kože: zlasti nemelanomski kožni rak, povezan z izpostavljenostjo soncu.
▪︎ Raki dojke: pogostejši pri ženskah v tej starosti.
Več o limfomih, levkemijah in drugih krvnih boleznih si lahko preberete v vodnikih za bolnike, ki smo jih v Združenju bolnikov z limfomom in levkemijo pripravili v sodelovanju z onkologi in hematologi:
📖 Vodnik za bolnike s Hodgkinovim limfomom (prenesi)
📖 Vodnik za bolnike z ne-Hodgkinovim limfomom (prenesi)
📖 Vodnik za bolnike z akutnimi levkemijami (prenesi)
📖 in drugih vodnikih, ki so dostopni na strani Strokovne publikacije
Na podstraneh si lahko preberete več o naslednjih temah:
▪︎ Najbolj pogoste vrste zdravljenja (kaj pomeni kemoterapija, obsevanje, transplantacija kostnega mozga, operacija idr.)
▪︎ Pogosti stranski učinki in nasveti za lažje prenašanje terapije
▪︎ Okrevanje po zdravljenju (remisija, nasveti za povrnitev moči in energije, dolgoročno spremljanje, pozne posledice zdravljenja)
Vrste zdravljenja
Pri mladih bolnikih zdravniki pogosto lahko uporabijo intenzivnejše sheme zdravljenja, saj telo mlajših praviloma bolje prenaša določene agresivnejše terapije. Vrsta zdravljenja je odvisna od vrste in stadija bolezni ter lahko vključuje kombinacijo kemoterapije, obsevanja, imunoterapije, tarčnih zdravil ali druge terapije. Ob tem je zelo pomembna celostna obravnava bolnikov, ki vključuje obvladovanje stranskih učinkov zdravljenja ter podporo pri duševnem zdravju in socialnih izzivih, s katerimi se lahko soočajo mladi bolniki.
Za lažjo predstavo kaj pomeni posamezna terapija, si lahko spodaj preberete osnovne informacije o posameznem tipu zdravljenja. Za podrobnejše informacije in vprašanja, vezana na vašo diagnozo in zdravljenje, pa se obrnite na izbranega onkologa ali hematologa!
Spodnje besedilo je povzeto po predstavitvi sodobnih metod zdravljenja, ki so jih pripravili na Onkološkem inštitutu. Celotna predstavitev je objavljena na spletni strani Onkološkega inštituta.
Sistemsko zdravljenje vključuje različne oblike zdravil, ki vplivajo na telo kot celoto – pomagajo uničevati rakave celice in zavirajo njihovo rast.
Med sistemsko zdravljenje spadajo:
▪︎ Kemoterapija (citostatiki): delujejo tako, da upočasnijo delitev celic ali jih poškodujejo. Ker rakave celice rastejo hitreje, so posebej ranljive, a zdravila lahko vplivajo tudi na zdrave celice, kar lahko povzroči neželene učinke.
▪︎ Hormonska zdravila: delujejo pri rakih, ki so odvisni od hormonov; praviloma povzročajo manj močne stranske učinke kot kemoterapija.
▪︎ Tarčna zdravila: usmerjena so proti specifičnim molekulam ali spremembam v rakavih celicah; omogočajo natančnejše zdravljenje.
▪︎ Imunoterapija: aktivira tvoj imunski sistem, da prepozna in uniči rakave celice.
Načini prejemanja zdravil so različni: v obliki tablet ali kapsul, infuzij ali lokalno prek sluznic ali telesnih votlin. Vrsta obravnave (ambulantna ali v dnevni bolnišnici) je odvisna od zdravila in zdravstvenega stanja bolnika.
Obsevanje, znano tudi kot radioterapija, je oblika zdravljenja, pri kateri se z visokotehnološkimi žarki ionizirajočega sevanja ciljano uničujejo rakave celice. Gre za lokalno zdravljenje, katerega namen je uničenje rakavih celic in učinkuje samo na obsevano mesto. Pogosto se uporablja samostojno ali v kombinaciji z operacijo in sistemskim zdravljenjem.
Kirurgija je najstarejša in še vedno ena najpogostejših oblik zdravljenja rakov, se pa ne uporablja pogosto pri zdravljenju krvnih rakov. Glavni cilj kirurgije je fizično odstraniti tumorske tvorbe. S kirurškim posegom običajno lahko odstranimo večino rakavega tkiva, morebitne mikroskopske ostanke bolezni pa pred ali po operaciji pomagamo uničiti še z obsevanjem in/ali sistemskim zdravljenjem.
Pri zdravljenju krvnih rakov pa so lahko poleg kemoterapije, obsevanja ali drugih terapij pomembne tudi dodatne oblike zdravljenja, kot je presaditev krvotvornih matičnih celic (KMC). Ločimo dve glavni obliki presaditve krvotvornih matičnih celic: avtologno presaditev, pri kateri bolniku najprej odvzamejo njegove lastne matične celice, jih shranijo, nato prejme visoko dozo kemoterapije (včasih tudi obsevanje), na koncu pa mu vrnejo njegove celice, da se kostni mozeg lahko obnovi; in alogensko presaditev, kjer bolnik matične celice prejme od darovalca – bodisi sorodnega ali nesorodnega.
Pogosti stranski učinki in kako jih obvladovati
Med zdravljenjem raka se lahko pojavijo različni stranski učinki. Ti se lahko od posameznika do posameznika zelo razlikujejo – odvisni so od vrste zdravljenja, trajanja terapije in tega, kako se tvoje telo odziva na terapijo. Nekaterih stranskih učinkov se ne da povsem preprečiti, mnoge pa se da uspešno lajšati in omiliti njihovo delovanje. Pomembno je, da redno spremljaš svoje telo, govoriš z zdravnikom o skrbeh in težavah ter poiščeš pomoč, ko jo potrebuješ.
Besedilo na podstrani Pogosti stranski učinki in kako jih obvladovati je povzeto po knjižici Napotki za premagovanje neželenih učinkov sistemskega zdravljenja raka (2023), ki jo je pripravil Onkološki inštitut Ljubljana. Če želiš podrobnejše informacije in nasvete, si lahko celotno knjižico prebereš tukaj.
Spodaj najdeš pogoste stranske učinke sistemske terapije zdravljenja krvnega raka in praktične nasvete, kako jih lahko lažje obvladuješ.
- Večja dovzetnost za okužbe
Med zdravljenjem raka se tvoje telo pogosto sooča z manjšo odpornostjo. Zmanjšana odpornost proti okužbam je posledica zmanjšanja števila belih krvničk, zlasti nevtrofilnih granulocitov. Število belih krvničk v kostnem mozgu je v tem času manjše zato, ker citostatiki (kemoterapija) zavirajo delitev in dozorevanje belih krvničk. Gre sicer za prehoden učinek, ki je najbolj izrazit med 7. in 14. dnem po aplikaciji kemoterapije. Včasih se nevtrofilni granulociti znižajo pod normalno vrednost (pod 2 x 109/l) – to imenujemo nevtropenija. V tem času moraš biti še posebej pozoren/a na to, da se izogibaš možnosti okužbe. Ne pozabi predvsem na striktno higieno rok in skrbno ustno higieno, izogibanje velikim množicam in dogodkom ter bližnjemu stiku z ljudmi, ki kažejo znake bolezni, kot so kašelj, zamašen nos ali vročina. Ob pojavu simptomov okužbe (povišana telesna temperatura, mrzlica, potenje, kihanje ali drugi simptomi okužbe) obvesti zdravnika. - Utrujenost (kronična utrujenost)
Sistemska zdravila – kemoterapija, hormonska terapija, tarčna zdravila – pogosto povzročijo močno utrujenost. Pomaga redno gibanje, tudi kratki sprehodi, dovolj počitka, dobra rutina spanja in delovanje skozi dan, ki je usklajeno s telesno pripravljenostjo. - Izpadanje las
Izpadanje las, trepalnic, obrvi in dlak po telesu je pogost stranski učinek nekaterih vrst kemoterapije in tarčnih zdravil. Pri večini se lasje začnejo vračati nekaj tednov po koncu zdravljenja – včasih so lahko sprva tanjši, valoviti ali drugačne barve kot prej, ni pa nujno. Vsak se s tem spoprijema po svoje. Nekateri si glavo obrijejo že na začetku, drugi ta čas izkoristijo za nove barvne kombinacije in frizure, ki si jih prej niso upali preizkusiti. Tretji s svojimi lasmi vztrajajo do konca, dokler ti sami ne odpadejo. Kasneje eni nosijo rutke, kape ali lasulje, spet drugi se odločijo za naraven videz brez pokrivala. Pomembno je, da izbereš tisto možnost, v kateri se ti počutiš najbolje. Veliko ljudi reče, da gre »samo za lase«, a te spremembe so lahko zate (pa tudi za tvoje bližnje) zelo čustvene. Pomaga, če se o tem pogovoriš s kom, ki te lahko razume – mogoče psiholog ali medicinska sestra na oddelku, predvsem pa drugi mladi bolniki, ki gredo ali so šli skozi podobno izkušnjo. Morda bo zate zanimiva tudi informacija, da lase lahko tudi daruješ organizacijam, ki izdelujejo lasulje za otroke z rakom. Več o tem si lahko prebereš tukaj. - Slabost in bruhanje
Slabost in bruhanje sta pogosta stranska učinka zdravljenja raka, zlasti kemoterapije. Pomaga redno jemanje zdravil proti slabosti po navodilih zdravnika, uživanje manjših, blagih obrokov ter pitje tekočine po požirkih – priporočajo se voda, čaji, bistri sokovi, pa tudi gazirane peneče pijače (npr. mineralna voda ali coca-cola). Izogibaj pa se mastni, sladki, ocvrti, zelo začinjeni in močno dišeči hrani ter vonjem, ki te motijo, kot so vonj kuhanja, dim ali parfumi. - Spremembe apetita in okusa
Zdravljenje raka lahko vpliva na tvoj apetit – morda ti hrana ne bo dišala, boš prej sit/a ali pa ti sploh ne bo do nje. Pogosto se spremeni tudi okus: hrana je lahko nenavadnega okusa, kovinska, premočna ali pa kar »brez okusa«. Do teh sprememb pride iz različnih razlogov. Rak in zdravljenje lahko vplivata na prebavni sistem (npr. oteženo požiranje, slabost, bruhanje, driska ali zaprtje), poškodujeta se lahko sluznica ust in želodca, spremeni se okušanje in vonjanje, nekatera zdravila zmanjšujejo apetit ali povzročajo prebavne težave. Poleg tega lahko bolečina, stres, strah ali depresija še dodatno zmanjšajo željo po hrani – prav tako tudi bivanje v bolnišnici in bolnišnična hrana. Te spremembe so zelo pogoste in običajno začasne, a so lahko precej naporne. Hrana je pomembna ne le za telo, temveč tudi za dobro počutje in občutek normalnosti.
Kaj lahko pomaga?
▪︎ Jej manjše, pogostejše obroke čez dan.
▪︎ Izberi energijsko (predvsem beljakovinsko) bogate obroke.
▪︎ Osredotoči se na hrano, ki ti je všeč.
▪︎ Izogibaj se močnim vonjavam in okusom, če ti ne prijajo.
▪︎ Ne pozabi na ustrezno ustno higieno!
📖 Več nasvetov glede prehrane si lahko prebereš v knjižici Prehrana pri hemato-onkološkem bolniku, ki je dostopna na spletni strani L&L. - Težave s sluznicami
Zdravljenje raka lahko povzroči vnetje in okvare sluznic v ustih, požiralniku in prebavilih, kar imenujemo mukozitis. Najpogosteje je prizadeta ustna sluznica – običajna je rdečina, kasneje se lahko pojavijo tudi boleče razjede, ki se lahko okužijo z bakterijami ali glivicami (vidne kot bele obloge v ustih in na jeziku). Te spremembe otežijo hranjenje, govor in splošno počutje. Pomembna je preventiva, ki vključuje predvsem dobro ustno higieno: čiščenje zob in dlesni po vsakem obroku z mehko ščetko in blago zobno pasto, večkratdnevno izpiranje ust z žajbljevim čajem, fiziološko raztopino ali blagimi antiseptiki brez alkohola (ustne vodice vsebujejo alkohol, zato niso priporočljive). Pomagajo tudi antiseptične pastile ali žvečilni gumi brez sladkorja. Izogibaj se trdi, zelo vroči, začinjeni, kisli ali slani hrani ter alkoholu in kajenju. Priporočena je uporaba zaščitne kreme za ustnice in zadosten vnos tekočine (vsaj 1,5 litra dnevno). - Težave s kožo in nohti
Koža je lahko bolj občutljiva, suha, srbeča ali razdražena, nohti pa se lahko postanejo bolj krhki. Priporočljiva je nežna higiena kože, uporaba blagih mil in vlažilcev ter redna ustna nega. Izogibaj se soncu, močno dišečim izdelkom in mehanskim draženjem kože. Ob težavah se posvetuj z zdravnikom, ki ti lahko predpiše ustrezna mazila ali ustno vodico. - Težave s prebavo (zaprtje, driska)
Sistemsko zdravljenje lahko povzroča prebavne težave, kot so zaprtje in driska – pri driski je blato zelo tekoče in pogostejše, pri zaprtju pa je blato trdo, odvajanje pa redko. Oboje lahko privede do izgube hranil ali dehidracije, pa tudi drugih težav. Pri driski se svetuje pitje vode, nesladkanih čajev, juh in tekočin bogatih z elektroliti (npr. rehidracijske raztopine ali nesladkane izotonične pijače). Pri zaprtju pa je pomemben predvsem povečan vnos tekočine (najmanj 2 l dnevno) z nesladkanimi kompotii, zeliščnimi čaji, sadnimi in zelenjavnimi sokovi. Če to ni učinkovito, se posvetuj z zdravnikom glede uporabe blagih naravnih odvajal (pogosto se npr. uporablja Donat).
Pomembno je, da spremljaš svojo telesno težo in ob pojavu driske ali zaprtja, ki ne izzvenita ali se stanje slabša, obvestiš zdravnika. Ta bo lahko na podlagi vzroka (npr. določena zdravila, okužba) ustrezno ukrepal in predpisal dodatno podporo. - Spremembe razpoloženja, tesnoba in depresija
Med zdravljenjem raka se lahko pojavi nihanje razpoloženja, občutek tesnobe, žalosti ali brezvoljnosti – to so normalne reakcije na zahtevno obdobje. Pomaga, če si vzameš čas za počitek, se pogovoriš s prijatelji ali družino in počneš stvari, ki te sproščajo. Dobro dene tudi gibanje, sprehodi ali dihalne vaje. Če so stiske močne ali trajajo dlje časa, se je pomembno pogovoriti z zdravnikom ali psihologom. Na Onkološkem inštitutu npr. deluje Oddelek za psihoonkologijo, kjer ti strokovnjaki lahko nudijo podporo in pogovor med zdravljenjem in tudi po njem. - Težave s spominom in koncentracijo (“chemo brain”)
Med zdravljenjem raka se lahko pojavijo težave s koncentracijo, spominom ali občutkom “zamegljene glave” – temu pravimo tudi chemo brain. To je pogosta in običajno začasna posledica zdravljenja. Pomaga, če si delaš zapiske, uporabljaš opomnike na telefonu, si naloge razporediš na manjše korake in si vzameš dovolj časa za počitek. Redna telesna dejavnost, svež zrak in zdrava prehrana lahko dodatno izboljšajo počutje. Če težave postanejo moteče v vsakdanjem življenju, se pogovori z zdravnikom, ki ti lahko svetuje dodatne načine podpore. - Vpliv na spolnost in intimnost
Zdravljenje raka lahko vpliva na spolnost in intimne odnose – na primer zaradi utrujenosti, sprememb v telesu, hormonskih nihanj ali čustvenih stisk. To je normalno in se z njim sooča veliko mladih bolnikov. Pomaga iskren pogovor s partnerjem ter potrpežljivost do sebe in svojega telesa. Če so spremembe moteče ali trajajo dlje časa, se lahko obrneš na zdravnika, ginekologa ali psihologa, ki ti bodo pomagali poiskati rešitve. Več o spolnosti pri hematološko onkoloških bolnikih pa si lahko prebereš v razdelku “Spolnost, plodnost in prihodnost”.
Zbrani stranski učinki so najbolj značilni za sistemsko zdravljenje raka. Drugi načini zdravljenja (npr. tarčna zdravila, hormonsko zdravljenje) imajo drugačen vpliv na telo. Za podrobne informacije o vplivu tvojega zdravljenja in morebitnih stranskih učinkih se obrni na svojega onkologa in/ali hematologa ter druge strokovnjake.
📖 Več nasvetov in izkušenj mladih iz prve roke najdeš tudi pod zavihkoma *Izkušnje mladih* in *Pogosta vprašanja (FAQ)*.
Okrevanje po zdravljenju
Okrevanje po raku ni vedno hitro ali enostavno, a prinaša priložnost, da postopoma znova pridobiš moč, energijo in zaupanje vase. Ob tem se lahko pojavijo tudi novi izzivi – telesni, čustveni ali socialni –, ki pa jih je mogoče uspešno obvladovati s pravimi informacijami, podporo in potrpežljivostjo. Na tej strani najdeš koristne napotke, kaj lahko pričakuješ po zdravljenju in kako si pomagati na poti okrevanja.
V tem sklopu si lahko prebereš:
▪︎ Kaj pomeni remisija?
▪︎ Kako povrniti moč in energijo po zdravljenju?
▪︎ Kakšen je namen dolgoročnega spremljanja?
▪︎ Kaj so pozne posledice zdravljenja?
▪︎ Kako se spoprijeti s strahom pred ponovitvijo bolezni?
Kaj pomeni remisija?
Na izvidu nestrpno čakaš, da boš prebral/a besedo “ozdravljen/a”, namesto tega pa najdeš izraz “popolna ali delna remisija bolezni”. Kaj to sploh pomeni?
Remisija pomeni, da zdravniki s preiskavami ne zaznajo več znakov bolezni. Rak se je umaknil ali močno zmanjšal. To je zelo dober znak – pomeni, da je bilo zdravljenje uspešno in da telo okreva. V medicini se izraz ozdravitev običajno uporablja bolj previdno in šele po daljšem obdobju brez znakov bolezni. Zato zdravniki najprej govorijo o remisiji – to je faza, ki daje prostor upanju in okrevanju ter je pomemben korak na poti k trajnemu zdravju. Remisija je lahko popolna (ko ni več nobenih znakov bolezni) ali delna (ko se je bolezen zelo zmanjšala, a še ni popolnoma izginila). Ob tem se lahko pojavijo mešani občutki: veselje, olajšanje, pa tudi negotovost ali strah, da bi se rak vrnil. Vse to je povsem normalno. Pomembno je, da se redno udeležuješ kontrol, da poslušaš svoje telo in si vzameš čas za okrevanje – fizično in psihično.
Kako povrniti moč in energijo po zdravljenju?
Okrevanje po zaključku zdravljenja raka je proces, ki zahteva čas, proaktivnost in potrpljenje. Po terapijah se telo pogosto počuti šibko in utrujeno, kar je običajen odziv na napore, ki jih je preživelo med zdravljenjem. Obnavljanje moči vključuje postopno vračanje k vsakodnevnim aktivnostim, ustrezno prehrano, telesno gibanje in skrb za duševno zdravje.
Marsikomu se zdi, da po zdravljenju popusti tisti adrenalin, ki te je do takrat “držal pokonci”. Takrat lahko nenadoma začutimo vso utrujenost – tako fizično kot čustveno – kot da bi vse, kar smo prestali, zdaj “prišlo za nami”. To je normalen del okrevanja in znak, da tvoje telo zdaj potrebuje počitek in podporo, da si povrne energijo. Dobro je vedeti, da povrnitev moči in energije zahteva čas in potrpežljivost, a obstaja več načinov, kako si lahko pomagaš na tej poti.
Tukaj je nekaj priporočil:
▪︎ Poslušaj svoje telo: V obdobju okrevanja je pomembno, da postopoma vračaš gibanje in aktivnosti v svoje vsakdanje življenje, sploh na začetku pa je potreben predvsem počitek. Privošči si dovolj spanja, sprostitve in miru. Postopoma začni z vključevanjem kratkih aktivnosti, ki ti prinašajo zadovoljstvo in ti ne povzročajo prevelike utrujenosti.
▪︎ Redna telesna aktivnost: Tudi lahka telesna vadba, kot so sprehodi, joga ali raztezanje, lahko pomaga obnoviti energijo, izboljša razpoloženje in krepi telo. Če nisi prepričan/a, kaj je primerno zate, se posvetuj z zdravnikom ali fizioterapevtom. Vabljen tudi v brezplačnem program rehabilitacije, ki ga izvaja Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L & L. Eden izmed modulov programa je namenjen prav fizikalni podpori – med drugim je vsak teden na voljo telovadba na daljavo, ki poteka pod vodstvom izkušenega kineziologa Uroša in fizioterapevtke Maje. Več informacij najdeš tu.
▪︎ Uravnotežena prehrana: Zdrava in raznolika prehrana telesu nudi potrebna hranila za obnovo. Pomembno je jesti redno in vključevati dovolj beljakovin, sadja, zelenjave ter tekočine. Če imaš težave z apetitom ali prehrano, poišči pomoč kliničnega dietetika. Veliko koristnih informacij lahko dobiš tudi v brezplačnem programu rehabilitacije, ki ga izvaja Združenje L&L. Eden izmed modulov programa je namenjen prav prehranski podpori – uporabnikom programa so na voljo mesečne prehranske posvetovalnice s klinično dietetičarko. Več informacij najdeš tu. Brezplačno pa se lahko s klinično dietetičarko individualno posvetuješ tudi preko naše platforme Posvetuj.se.
▪︎ Podpora duševnemu zdravju: Okrevanje ni le fizični proces – zajema tudi tvoje počutje, misli in čustva. Pomaga, če si vzameš čas za dejavnosti, ki so ti blizu in te sproščajo – druženje s prijatelji, sprehod v naravi, šport, branje knjig, ustvarjanje, pisanje dnevnika … Zelo dragocen pa je tudi pogovor z nekom, ki te resnično lahko razume – predvsem drugimi (mladimi) bolniki, ki imajo podobno izkušnjo. Vabljeni v brezplačen program rehabilitacije, ki ga izvaja Združenje L&L. Vsak mesec so na voljo skupinske delavnice s psihologinjo. Takšna skupina ti lahko ponudi občutek povezanosti, razumevanje brez razlaganja in varen prostor za pogovor. Več informacij najdeš tu. Če pa bi se želel/a s psihologinjo pogovoriti individualno, pa se na brezplačen pogovor s psihologinjo naročiš na naši spletni platformi Posvetuj.se.
▪︎ Postopno vračanje v rutino: Daj si čas, da se postopoma vrneš v šolo, službo ali k drugim obveznostim. Ohrani stik s sošolci in profesorji – lahko ti pomagajo pri lažjem vključevanju nazaj v študijski proces. Če se vračaš v službo, se pozanimaj o možnosti postopnega vračanja ali o morebitnih prilagoditvah na delovnem mestu, če jih potrebuješ. Načrtuj dneve tako, da vključujejo tudi dovolj odmora in dejavnosti, ki te veselijo. Bodi potrpežljiv/a in ne oklevaj prositi za pomoč – to ni znak šibkosti, ampak poguma.
Pomembno je, da ne obupaš, tudi če se ti včasih zdi, da napredka ni veliko. Vsak korak naprej je zmaga, zato bodi potrpežljiv/a do sebe in poslušaj svoje telo.
osvet s strokovnjakom
Bolniki z limfomom, levkemijo, plazmocitomom, MDS in drugimi krvnimi raki ter njihovi svojci se lahko na spletni platformi POSVETUJ.SE naročijo na brezplačne individualne posvete s strokovnjakinjami s področja prehrane, gibanja, psihologinje in onkologije.
Program rehabilitacije
Program bolnikom s krvnimi raki nudi podporo v procesu zdravljenja in okrevanja. Izboljša kakovost življenja in pripomore k hitrejši in lažji vrnitvi nazaj v socialno, delovno ali izobraževalno okolje.
Poteka v živo prek spleta, je brezplačen in prosto dostopen ne glede na fazo bolezni (obdobje spremljanja, zdravljenja, po zdravljenju, življenje s kronično boleznijo).
Dolgoročno spremljanje
Po zaključku zdravljenja se začne obdobje dolgoročnega spremljanja. Za vsako diagnozo in vrsto zdravljenja je določen načrt, kako poteka sledenje – kdaj so predvideni pregledi, katere preiskave so potrebne in kako pogosto boš v stiku z zdravstveno ekipo. To pomeni redne kontrolne preglede, preiskave in pogovore z zdravnikom, ki pomagajo preverjati, kako se tvoje telo odziva po zdravljenju, in pravočasno zaznati morebitne težave ali celo zaznati spremembe, še preden sploh pride do težav. Pomembno je, da se teh pregledov redno udeležuješ in da tudi sam/a poskrbiš, da opraviš vse preglede in preiskave, na katere si napoten/a. Tudi če se počutiš dobro, so ti pregledi ključni, saj omogočajo zgodnje zaznavanje morebitnih sprememb ali težav. Redno spremljanje je priložnost, da postavljaš vprašanja, deliš svoje skrbi in skupaj z zdravstveno ekipo gradiš svojo pot naprej.
Pozne posledice zdravljenja
Zdravljenje raka lahko pušča dolgoročne učinke, ki se ne pokažejo takoj, ampak šele čez čas – včasih mesece ali celo leta po zaključku terapij. Tem pravimo pozne posledice zdravljenja. Te posledice so lahko telesne (na primer utrujenost, težave s plodnostjo, hormonsko ravnovesje, srčno-žilni zapleti), kognitivne (na primer težave s spominom, koncentracijo ali zbranostjo) ali čustvene (na primer tesnoba, depresija, občutek negotovosti glede prihodnosti).
Vse to je del izkušnje prebolevanja raka. Pomembno je, da o teh težavah odkrito spregovoriš s svojim zdravnikom, ki ti lahko pomaga najti podporo ali ustrezno nadaljnjo obravnavo, če je ta potrebna. Pogovor s strokovnjakom in z drugimi mladimi bolniki ali vključitev v program rehabilitacije ti lahko pomaga razumeti, kaj je običajno v takšni situaciji in kako si lahko pomagaš sam ob podpori bližnjih ter organiziranih podpornih programov, pa tudi kdaj je priporočljivo poiskati še dodatno strokovno pomoč.
Več informacij lahko najdete na naši spletni strani pod zavihkom Pozne posledice zdravljenja raka ali v knjižicah, ki smo jih izdali pri Slovenskem Združenju bolnikov z limfomom in levkemijo.
Priporočamo v branje:
🔗 Pozne posledice zdravljenja
📖 Pozne posledice po zdravljenju krvnih rakavih bolezni (prenesi)
📖 Pozne posledice po zdravljenju limfomov (prenesi)
Strah pred ponovitvijo bolezni
Mnogi, ki so prestali zdravljenje raka, po koncu zdravljenja občutijo strah, da bi se bolezen lahko vrnila. Ta občutek je povsem normalen. Med zdravljenjem je v ospredju jasen cilj: preživeti, se boriti, slediti postopkom, ki vodijo k ozdravitvi. Imaš urnik, kontrole, zdravniško ekipo in sistem, ki te vodi. Ko pa se zdravljenje zaključi, lahko nastopi trenutek tišine – in z njim vprašanje: »Kaj pa zdaj?«
Ko zmanjka zunanjih struktur, ki so ti dajale občutek varnosti, se lahko pojavi občutek praznine ali negotovosti. Prav takrat se lahko okrepi tudi strah pred ponovitvijo bolezni. Ta se pogosto pojavi ob kontrolah, telesnih spremembah, ob drugih boleznih ali v stresnih obdobjih.
Pomembno je vedeti, da je to povsem normalno in da se veliko ljudi sooča s podobnimi občutki. Strahu ne moremo kar izklopiti, lahko pa se naučimo živeti z njim. Pomaga, če o svojih občutkih govoriš z nekom, ki te lahko vsaj približno razume – običajno je to klinični psiholog, prijatelj ali nekdo, ki je šel sam skozi podobno izkušnjo. Napetost lahko pomagajo zmanjšati tudi različne aktivnosti in tehnike, vse od športnih aktivnosti, sprehodov v naravi, dihalnih vaje in ustvarjanja (pisanje, risanje, glasba), ki lahko pomagajo umiriti misli. Ne obstaja en sam, univerzalen način, ki bi ustrezal vsem, zato poišči in razišči, kaj najbolj ustreza tebi.
Zdravljenje je morda že za tabo, a skrb za tvoje duševno zdravje ostaja zelo pomembna. Pot okrevanja ni linearna in za ta proces je potreben čas. Strahovi, misli in čustva prihajajo in odhajajo v valovih. Dovoli si čutiti, govoriti o svojih doživetjih in raziskovati, kaj ti najbolj pomaga. Prav to je pomemben del tvojega okrevanja.
🔗 Vabljeni k ogledu prispevka, kjer je o strahu pred ponovitvijo bolezni spregovorila klinična psihologinja mag. Andreja Škufca Smrdel z Oddelka za psihoonkologijo Onkološkega inštituta v Ljubljani: https://www.rtvslo.si/rtv365/arhiv/175050820?s=mmc.
Telesne spremembe in skrb za telo
Zdravljenje raka lahko na telesu pusti različne, vidne in manj vidne sledi – spremembe v telesni teži, izgubo las, brazgotine, nihanja v hormonih, utrujenost, bolečine, težave s kožo ali lasmi, pa tudi spremembe na področju spolnosti ali plodnosti. Veliko teh sprememb je začasnih, nekatere pa lahko vztrajajo dlje časa. Med zdravljenjem je pomembno, da svojemu telesu nudimo čim več podpore – z dobrim počitkom, prehrano in primerno telesno aktivnostjo. Po koncu zdravljenja pa si moramo vzeti dovolj časa za potrpežljivo vračanje v vsakdan, ki poteka po korakih, pri vsakem posamezniku v svojem tempu.
Spremembe telesa lahko vplivajo tudi na našo samopodobo. V tem obdobju pomaga, če imaš nekoga, s komer lahko odkrito spregovoriš o svojih občutkih, vprašanjih in strahovih. Lahko je to tvoj izbrani zdravnik onkolog/hematolog, klinični psiholog, prijatelj ali kdo, ki ima podobno izkušnjo. Na voljo ti je tudi program rehabilitacije Združenja L&L, ki poleg fizikalnega, prehranskega in psihološkega modula omogoča tudi povezovanje z drugimi (mladimi) bolniki, ki so šli skozi zdravljenje raka in lahko razumejo, kaj doživljaš.
V tem poglavju si lahko prebereš več o naslednjih temah:
▪︎ Gibanje in prehrana za dobro počutje
▪︎ Spolnost, plodnost in prihodnost
Priporočamo v branje:
📖 Telesna vadba pri hemato-onkološkem bolniku (prenesi)
📖 Prehrana pri hemato-onkološkem bolniku (prenesi),
📖 Spolnost pri hematološko onkoloških bolnikih – 2. izdaja (prenesi)
📖 Ohranjanje plodnosti pri bolnikih z limfomom, levkemijo in drugimi krvnimi raki (prenesi)
Gibanje in prehrana za dobro počutje
Gibanje in uravnotežena prehrana igrata pomembno vlogo pri splošnem počutju ter podpori telesu med zdravljenjem in okrevanjem. Hrana v tem obdobju predstavlja pomemben vir hranil in energije, gibanje pa nam pomaga okrepiti telo, ohranjati mišično maso in pozitivno vpliva na razpoloženje. Tudi majhni koraki in spremembe na tem področju ti lahko pomagajo pri izboljšanju počutja, zmanjšanju vpliva stranskih učinkov zdravljenja in ti dajo občutek, da lahko tudi sam vsaj malo prispevaš k boljšemu počutju med in po zdravljenju.
V tem delu najdeš videoposnetke s priporočili za prehrano, ki podpira telo med zdravljenjem in okrevanjem ter vaje in nasvete za prilagojeno gibanje. Vsebino so pripravili strokovnjaki – enostavno, razumljivo in uporabno za vsakdan.
Prehranski modul programa celostne rehabilitacije
Fizikalni in gibalni modul programa celostne rehabilitacije
Vabljen/a tudi v brezplačen program celostne rehabilitacije Skupaj na poti do zdravja, ki ga izvaja Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L & L. Program celostne rehabilitacije traja šest mesecev in vključuje tri nosilne module: fizikalno – gibalni, prehranski in psihološki modul. Aktivna udeležba v programu bolnikom pomaga blažiti neželene učinke napornega zdravljenja, omogoča hitrejše okrevanje in boljšo kakovost življenja ter hitrejšo in lažjo vrnitev nazaj v socialno, delovno in izobraževalno okolje. Skupinske in individualne delavnice, posvetovalnice in telesne vadbe izvajajo izkušeni specialisti internisti hematologi, klinični psihologi, klinični dietetiki, fizioterapevti in kineziologi. Celostna rehabilitacija je za bolnike brezplačna in dostopna takrat, ko jo potrebujejo, saj za vključitev v program ni čakalne vrste. Več informacij o programu najdeš tu: https://www.nazajvzivljenje.si.
Priporočamo v branje:
📖 Telesna vadba pri hemato-onkološkem bolniku (prenesi)
📖 Prehrana pri hemato-onkološkem bolniku (prenesi)
Spolnost, plodnost in prihodnost
Sodobna zdravljenja krvnih rakov so danes izredno uspešna in cilj pri mladem bolniku je, da se zdravljenje uspešno zaključi in da posameznik po zaključenem zdravljenju kakovostno živi naprej običajno življenje. Kljub temu, da so terapije dandanes izredno uspešne, pa imajo lahko številne stranske učinke. Med drugim lahko vplivajo tudi na delovanje hormonov, spolnih organov, povzročijo prezgodnjo menopavzo ali zmanjšajo plodnost. Poleg tega se lahko (predvsem med zdravljenjem) pojavijo tudi spremembe v doživljanju spolnosti – zaradi hormonskih sprememb, utrujenosti, bolečin, telesnih sprememb ali psihološkega stresa. Do teh sprememb sicer ne pride pri vseh, in pogosto po zdravljenju tudi izginejo, je pa dobro, da veš, da so ti v primeru vprašanj ali težav na voljo strokovnjaki, kot so izbrani zdravnik onkolog/hematolog in ginekolog, pa tudi klinični psiholog, ki ti lahko pomagajo. Pogovor s strokovnjakom ti lahko pomaga razumeti, kaj se dogaja v tvojem telesu, in raziskati načine, kako (znova) poskrbeti za svojo spolnost, bližino in dobro počutje.
Spolnost pri hematološkoonkoloških bolnikih
Besedilo, ki sledi, je povzeto iz knjižice Spolnost pri hematološko onkoloških bolnikih – 2. izdaja, ki jo je izdalo Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L.
Zdravljenje hematološkoonkoloških bolezni pogosto vpliva na spolnost – tako telesno kot psihično. Spolna dejavnost je v večini primerov medicinsko priporočljiva, saj prispeva k boljšemu okrevanju, zdravju in kakovosti življenja, je pa potrebno v času zdravljenja upoštevati tudi priporočila glede varnosti in včasih v določenih primerih tudi omejitve.
V času intenzivnega zdravljenja je glede spolnosti potrebno upoštevati dodatna navodila svojega onkologa/hematologa in se posvetovati o primerni zaščiti. Če se kot stranski učinek zdravljenja pojavi nevtropenija, so spolni odnosi odsvetovani zaradi možnosti vnetij in okužb. Več podrobnejših napotkov o varni spolnosti v času zdravljenja najdete v knjižici Spolnost pri hematološko onkoloških bolnikih – 2. izdaja (prenesi).
Med najpogostejšimi težavami pri spolnosti se pojavlja upad spolne želje, tako pri moških kot pri ženskah. Težave v spolnosti so lahko začasne in izzvenijo same, lahko pa so tudi dolgoročne ali trajne. V takšnih primerih je zdravljenje še posebej priporočljivo. Na voljo so različni pristopi – tako za posameznike kot za pare. Z zdravljenjem se ukvarjajo različni strokovnjaki: zdravniki družinske medicine, ginekologi, urologi, endokrinologi, psihiatri, psihologi, družinski terapevti in specialisti spolne medicine. Slednja je posebna veja medicine, ki se osredotoča na spolno zdravje in psihoterapijo, vendar pri nas še ni vključena v celostno oskrbo onkoloških in hematoloških bolnikov.
📖 Več informacij lahko najdete v knjižici Spolnost pri hematološko onkoloških bolnikih – 2. izdaja (prenesi), ki smo jo izdali pri Združenju L&L. Knjižica prinaša ključna priporočila in sporočila strokovnjakov s področja spolnosti med in po zdravljenju raka ter odgovarja na najpogostejša vprašanja bolnikov.
Vpliv zdravljenja na plodnost
Morda o družini trenutno sploh (še) ne razmišljaš, morda pa je trenutno ravno to tvoja največja prioriteta. V obeh primerih je dobro vedeti, da intenzivno zdravljenje lahko vpliva na tvojo zmožnost imeti otroke. Če te to skrbi, se o tem (po možnosti že pred zdravljenjem) pogovori s svojim zdravnikom in se pozanimaj, kakšne možnosti obstajajo za ohranjanje plodnosti ali kasnejše načrtovanje družine. To področje se hitro razvija in danes obstaja več poti kot jih je bilo nekoč. Med drugim je na voljo tudi shranjevanje genetskega materiala – te postopke vodijo na Kliničnem oddelku za reprodukcijo Ginekološke klinike v Ljubljani, kjer poseben konzilij pomaga izbrati najboljšo možnost glede na starost bolnice, vrsto bolezni, stadij, prognozo, morebiten vpliv nosečnosti na osnovno bolezen, morebiten vpliv osnovne bolezni na plod, načrtovani način zdravljenja itd.
Za podrobnejše informacije se obrni na izbranega onkologa/hematologa in ginekologa. Več osnovnih informacij o ohranjanju plodnosti in dodatnih možnostih načrtovanja družine pri bolnikih z rakom pa si lahko prebereš tudi v knjižici 📖 Ohranjanje plodnosti pri bolnikih z limfomom, levkemijo in drugimi krvnimi raki (prenesi), ki smo jo izdali pri Združenju L&L.
Prezgodnja menopavza
Zdravljenje raka lahko vpliva na delovanje jajčnikov in veliko žensk med ali po zdravljenju raka opazi redkejše, šibkejše ali neredne menstruacije, pri nekaterih pa pride do popolne izgube menstruacije (amenoreje). Pri marsikateri ženski se menstruacija po zdravljenju sčasoma znova pojavi, včasih že po nekaj tednih, včasih šele po več mesecih. Kljub izostanku menstruacije pa je možnost zanositve lahko še vedno prisotna – tudi takrat, ko menstruacija še ni redna ali se ni povsem povrnila.
Pri nekaterih ženskah intenzivno zdravljenje lahko povzroči tudi prezgodnjo menopavzo – to pomeni, da se menstruacija ustavi in jajčniki prenehajo delovati še preden bi to lahko pričakovali (tj. že pred 40 letom). Prezgodnja menopavza lahko vpliva na telesno in duševno počutje. Med pogostimi težavami so vročinski oblivi, nočno potenje, suhost nožnice, zmanjšan spolni nagon, nihanje razpoloženja in motnje spanja. Pomembno je, da se o vseh spremembah in možnostih lajšanja simptomov pogovorite z ginekologom.
Besedilo je povzeto po strokovnem priročniku, ki ga je pripravilo Evropsko društvo za medicinsko onkologijo (ESMO): European Society for Medical Oncology (ESMO). Priročnik za bolnike: Preživetje po raku (Survivorship). 2022. Dostopno na povezavi.
Priporočamo v branje:
📖 Spolnost pri hematološko onkoloških bolnikih – 2. izdaja (prenesi)
📖 Ohranjanje plodnosti pri bolnikih z limfomom, levkemijo in drugimi krvnimi raki (prenesi)
Psihosocialna podpora
Zdravljenje ne vpliva le na telo, ampak prinese tudi čustvene in socialne izzive. Strah pred negotovo prihodnostjo, nemoč, spremembe v odnosih, izolacija od vrstnikov, izguba nadzora, skrb zaradi spremenjenega videza in utrujenost so povsem naravni odzivi – a so pogosto prezrti in potisnjeni v ozadje. V obdobju zdravljenja so v ospredju predvsem terapije in lajšanje stranskih učinkov, psihosocialna podpora pa pogosto ni zagotovljena.
V tem delu najdeš nasvete in podporo za lažje spoprijemanje s čustvenimi in psihološkimi izzivi med zdravljenjem raka in po njem. Povezovanje, strokovna podpora in medsebojna pomoč pomagajo pri premagovanju stisk, negotovosti in pri iskanju novih moči za vsakdan. Vabljen/a k ogledu videoposnetkov, ki so nastali v okviru psihosocialnega modula programa celostne rehabilitacije Skupaj na poti do zdravja. Med posnetki lahko najdeš številna priporočila kliničnih psihologinj – od samega soočanja z diagnozo do praktičnih tehnik, ki nam lahko pomagajo tudi v vsakdanjem življenju.
Psihosocialni modul programa celostne rehabilitacije
Priporočamo v branje:
📖 Psihološka podpora pri hemato-onkološkem bolniku
📖 Spolnost pri hematološko onkoloških bolnikih – 2. izdaja
Kje lahko poiščem strokovno pomoč?
Če čutiš, da je stiska prevelika, da se ti razpoloženje vztrajno slabša, da težko funkcioniraš v vsakdanjem življenju ali pa imaš občutek, da si povsem čustveno izčrpan/a, brez oklevanja poišči pomoč. To ni znak šibkosti, ampak zavedanja, da je na poti do okrevanja pomembna tudi skrb za tvoje duševno zdravje.
Za strokovno pomoč s področja duševnega zdravja se obrni na svojega osebnega zdravnika ali hematologa/onkologa, ki vodi tvoje zdravljenje. Oni te lahko napotijo naprej – na pogovor h kliničnemu psihologu ali psihiatru, če je to potrebno. Za nasvet in podporo pa so ti na voljo tudi drugi člani zdravstvenega tima (npr. medicinska sestra na oddelku) ali predstavniki organizacij bolnikov, kot je naše Združenje L&L, ki ponujajo številne programe in aktivnosti na tem področju.
Vabljen/a tudi v brezplačen program celostne rehabilitacije Skupaj na poti do zdravja, ki ga izvaja Slovensko združenja bolnikov z limfomom in levkemijo. Program celostne rehabilitacije traja šest mesecev in vključuje tri nosilne module: fizikalno – gibalni, prehranski in psihološki modul. Aktivna udeležba v programu bolnikom pomaga blažiti neželene učinke napornega zdravljenja, omogoča hitrejše okrevanje in boljšo kakovost življenja ter hitrejšo in lažjo vrnitev nazaj v socialno, delovno in izobraževalno okolje. Skupinske in individualne delavnice, posvetovalnice in telesne vadbe izvajajo izkušeni specialisti internisti hematologi, klinični psihologi, klinični dietetiki, fizioterapevti in kineziologi. Celostna rehabilitacija je za bolnike brezplačna in dostopna takrat, ko jo potrebujejo, saj za vključitev v program ni čakalne vrste. Več informacij o programu najdeš tu: https://www.nazajvzivljenje.si.
Izkušnje mladih
Diagnoza raka v mladosti prinese izkušnje, ki jih večina vrstnikov ne pozna. V tem poglavju najdeš pripovedi mladih, ki so šli skozi zdravljenje, okrevanje in se podali naprej – z novim pogledom na življenje. Naj vam njihove zgodbe in priporočila pokažejo, da s to izkušnjo niste sami – in da prihodnost lahko prinese tudi veliko lepega.
Poslušaj izpovedi vrstnikov – kaj jim je pomagalo med zdravljenjem in kako danes gledajo na življenje.
Priporočamo v branje:
🔗 Zmage mladih bolnikov s krvnimi raki v oddaji Gymnasiumu
Deli svojo zgodbo: Vabljen/a, da nam po elektronski pošti pošlješ svojo izkušnjo in s tem pomagaš drugim mladim z diagnozo raka, da najdejo svojo moč in upanje v težkih trenutkih. Zgodbe mladih zbiramo na: ajda.cvelbar@limfom-levkemija.org.