Koristne povezave
Na tem mestu smo za vas zbrali izbor koristnih povezav, ki vključujejo kontakte bolnišnic v Sloveniji, kjer se zdravijo bolniki s krvnimi raki, in skrbno izbrane zunanje vire, ki vam lahko pomagajo pri razumevanju različnih vidikov življenja z boleznijo ter pri iskanju podpore v različnih življenjskih situacijah.
Na spodnjem delu strani pa lahko najdete tudi več informacij o spletnih podpornih skupinah in forumih, kjer si bolniki in njihovi svojci izmenjujejo izkušnje, si medsebojno pomagajo in nudijo podporo. Takšne informacije vam lahko olajšajo orientacijo v sistemu ter omogočijo hitrejši in lažji dostop do preverjenih virov pomoči in podpore – tako doma kot v tujini.
Več informacij o podpori ter programih za bolnike in svojce Združenja L&L najdete tudi na drugih delih naše spletne strani, kjer si lahko preberete več o programu celostne rehabilitacije (Skupaj na poti do zdravja) in platformi za brezplačne spletne posvete s strokovnjakom (Posvetuj.se), strokovnih publikacijah o zdravljenju in podpornih oblikah obravnave, informativnih video vsebinah, L&L podkastih ter drugih vsebinah v podporo bolnikom s krvnimi raki in njihovim svojcem.
Zdravstvene ustanove
- Onkološki inštitut Ljubljana: http://www.onko-i.si
- Univerzitetni klinični center Ljubljana: http://www.kclj.si
- Univerzitetni klinični center Maribor: https://www.ukc-mb.si
- Splošna bolnišnica Celje: https://www.sb-celje.si
- Splošna bolnišnica Murska Sobota: https://www.sb-ms.si
- Splošna bolnišnica Slovenj Gradec: https://www.sb-sg.si
- Splošna bolnišnica Novo Mesto: https://www.sb-nm.si
- Splošna bolnišnica dr. Franca Derganca Nova Gorica: https://www.sbng.si
Podpora za bolnike in svojce
VRAČANJE NA DELO
- Pravila obveznega zdravstvenega zavarovanja – Uradna pravila glede bolniškega staleža, pravic iz zdravstvenega zavarovanja in zdravstvenih storitev: https://pisrs.si/pregledPredpisa?id=PRAV3562
- Poklicna rehabilitacija (ZPIZ) – Informacije o možnostih poklicne rehabilitacije, prilagoditvah delovnega mesta in vračanju na delo po bolezni: https://www.zpiz.si/cms/content2019/pravica-do-poklicne-rehabilitacije
- Pravice iz invalidskega zavarovanja (ZPIZ) – Informacije o invalidnosti, nadomestilih, delu s krajšim delovnim časom in drugih pravicah: https://www.zpiz.si/cms/content2019/pravice
PSIHOLOŠKA POMOČ IN DUŠEVNO ZDRAVJE
- Oddelek za psihoonkologijo (Onkološki inštitut) – Psihoonkološka obravnava bolnikov z rakom:
https://www.onko-i.si/za-bolnike/podporno-zdravljenje/psihoonkoloska-obravnava - Nacionalni program duševnega zdravja (MIRA) – Nacionalni portal s preverjenimi informacijami o duševnem zdravju, oblikah pomoči in podpori za posameznike ter svojce: https://www.zadusevnozdravje.si/
- Centri za duševno zdravje odraslih (MIRA) – Mreža centrov po Sloveniji za psihološko in psihiatrično pomoč odraslim:
https://www.zadusevnozdravje.si/kam-po-pomoc/centri-za-dusevno-zdravje/odrasli/ - Program Skupaj za zdravje – Vaje in tehnike za sproščanje, spoprijemanje s stresom in krepitev duševnega zdravja:
https://skupajzazdravje.si/dusevno-zdravje/sproscanje/ - Program Z večjo pismenostjo o duševnem zdravju do obvladovanja motenj razpoloženja (OMRA)- Brezplačna spletna gradiva o duševnem zdravju, stresu, izgorelosti in psihološki podpori:
https://www.omra.si/
PODPORA SVOJCEM IN OSKRBOVALCEM
- Dolgotrajna oskrba (Ministrstvo za solidarno prihodnost) – Pregled pravic iz sistema dolgotrajne oskrbe:
https://www.gov.si/zbirke/projekti-in-programi/dolgotrajna-oskrba/pravice-in-storitve/ - Center za socialno delo Slovenije (CSD) – Informacije o socialnih pravicah, denarnih pomočeh, dodatkih in podpori družinam ter oskrbovalcem: https://www.csd-slovenije.si/
- Izdaja in izposoja medicinskih pripomočkov (ZZZS) – Informacije o pridobitvi medicinskih pripomočkov, kot so postelje, invalidski vozički, hodulje in drugi pripomočki:
https://partner.zzzs.si/medicinski-pripomocki/pogosta-vprasanja-in-odgovori/izdaja-in-izposoja-medicinskih-pripomockov/ - Domača oskrba (Inštitut Antona Trstenjaka) – Praktični videoposnetki o negi bolnika na domu in osnovnih postopkih oskrbe:
https://www.youtube.com/playlist?list=PLwxzAir_JxjA8jEV8nXNNjbSZPwZz6inr
PALIATIVNA OSKRBA
- Portal Projekta Metulj – Osnovne informacije, praktični nasveti in gradiva o paliativni oskrbi za bolnike in svojce:
https://paliativnaoskrba.si/kaj-je-paliativna-oskrba.html - Zloženke s področja paliativne oskrbe (SZPHO) – Uporabna gradiva o simptomih, komunikaciji, podpori svojcem in organizaciji oskrbe v času paliativne oskrbe.
https://szpho.si/publikacije.html - Specializirani paliativni mobilni timi (MPT) – Seznam mobilnih paliativnih timov po Sloveniji za podporo bolnikom na domu: https://www.gov.si/assets/ministrstva/MZ/DOKUMENTI/4-ZBIRKE/Programi-in-projekti/MOBILNI-PALIATIVNI-TIMI-2026.pdf
- Več informacij o paliativnih mobilnih timih – Dodatne informacije o delovanju mobilnih paliativnih timov: https://www.limfom-levkemija.org/aktualno/zakljucni-dogodek-projekta-krepitev-mobilnih-paliativnih-timov-noo/
- Slovensko društvo Hospic – Podpora bolnikom, svojcem in žalujočim skozi različne oblike svetovanja in spremljanja:
https://hospic.si/
Krovne organizacije na področju krvnih bolezni
Združenje L&L je član mednarodnih organizacij društev bolnikov:
- Lymphoma Coalition – mednarodna organizacija društev bolnikov z limfomom
http://www.lymphomacoalition.org - Myeloma Patients Europe – mednarodna organizacija društev bolnikov z diseminiranim plazmocitomom
http://www.mpeurope. org - CML Advocates Network – mednarodna mreža organizacij bolnikov s kronično mieloično levkemijo
http://www.cmladvocates.net - The MDS Alliance – mednarodna mreža društev bolnikov z mielodisplastičnim sindromom
http://mds-alliance.org - CLL Advocates Network – mednarodna mreža organizacij bolnikov s kronično limfocitno levkemijo
http://www.clladvocates.net - MPN Advocates Network – mednarodna mreža organizacij bolnikov z mieloproliferativnimi neoplazmami
http://www.mpn-advocates.net - ALAN Acute Leukemia Advocates Network – mednarodna mreža organizacij bolnikov z akutno levkemijo
http://www.acuteleuk.org
Podporne skupine in forumi za izmenjavo izkušenj
Bolniki in svojci si pogosto želijo izmenjave izkušenj z drugimi bolniki in svojci, ki so bili (ali so trenutno) v podobni situaciji. Ena od najbolj aktivnih možnosti takšne podpore je Facebook skupina, ki jo moderira Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo (L&L). Skupina “Limfom, levkemija, plazmocitom, druge krvne bolezni – PODPORNA SKUPINA” je namenjena pogovoru, pomoči, podpori in izmenjavi izkušenj med bolniki in nekdanjimi bolniki z limfomom, levkemijo, plazmocitomom in drugimi krvnimi boleznimi ter njihovimi svojci. Skupina je zaprta in vanjo se lahko dodajo le osebe, ki so neposredno povezane z boleznimi, ter njihovi bližnji.
Poleg Facebook skupine obstajajo tudi spletni forumi na največjem zdravstvenem portalu Med.Over.Net, ki omogočajo anonimen pogovor med uporabniki foruma in strokovne nasvete specialistov. Takšna foruma sta tudi Limfom in levkemija ter Kako živeti z rakom, kjer lahko uporabniki najdejo nasvete zdravstvenih strokovnjakov in tudi laične osebne nasvete ter izkušnje bolnikov in njihovih svojcev.
Opozorilo: Pogovori na forumih ne smejo biti nadomestilo obiska zdravnika.