Pretekli konec tedna je v Varšavi v organizaciji Myeloma Patients Europe potekalo evropsko srečanje zagovornikov bolnikov z diseminiranim plazmocitomom MPE Masterclass. Aktualna predavanja, delavnice in izmenjava izkušenj je 3 dni povezovalo več kot 100 predstavnikov organizacij bolnikov iz 25 držav Evrope.
Pomemben vsebinski sklop je bil namenjen informacijam o možnostih zdravljenja in novostim na področju zdravljenja diseminiranega plazmocitoma in AL amiloidoze. Posebej se je izpostavil pomen zgodnje diagnoze in izzive, ki jih prinaša hitra in pravočasna diagnostika. Slovenija je svetla zvezda, ki svojim bolnikom že sedaj omogoča vse najnovejše terapije za zdravljenje obeh bolezni.
Dotaknili so se tudi teme umetne inteligence in njene uporabe v medicini pri celostni obravnavi in zdravljenju bolnikov. Izkazalo se je, da je izredno koristna, hkrati pa jo je treba uporabljati premišljeno in previdno.
Svojci so nepogrešljiv del zdravljenja bolnika
Med zagovorniki bolnikov je izjemno pozornost in navdušenje požel sklop, namenjen svojcem bolnikov, kjer so svoje vidike in nasvete predstavile hčerka bolnice s plazmocitomom, žena bolnika s plazmocitomom, klinična psihologinja in vodja podpornega programa za svojce iz angleške organizacije bolnikov Myeloma UK. Ker je med zagovorniki bolnikov precej svojcev, je bil sklop tudi poln čustev in imel živahno razpravo. Skupno sporočilo je bilo, da so svojci nepogrešljiv del zdravljenja bolnika. Ne le pomembna podpora, ampak pogosto tudi most med zdravnikom in bolnikom in most med bolnikom in sistemom. Prepogosto so žal spregledani pri podpori in razumevanju. Nase prevzemajo veliko breme, zato morajo poskrbeti tudi zase in dobiti čim več razumevanja in podpore s strani stroke in organizacij bolnikov. Ponosno lahko ugotavljamo, da smo v Združenju L&L tudi tu v koraku s časom in potrebami, saj smo letos začeli izvajanje programa za svojce – podporne skupine.
Program dogodka
Program se je posvetil tudi zdravstveni politi, kjer so se zagovorniki bolnikov informirali in izmenjavali izkušnje o tem, kako dobro sodelovati z nacionalnimi odločevalci in zdravstvenimi sistemi.
Udeleženci so imeli tudi dve pomembni delavnici. Na eni je aktivno, tudi s predavanjem o slovenskih izkušnjah pridobivanja donacij in sponzorskih sredstev od podjetij sodelovala izvršna direktorica Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, Kristina Modic.
Ponosno ponovno ugotavljamo, da gre obravnava diseminiranega plazmocitoma v Sloveniji ob bok najbolj razvitim državam zahodne Evrope. Prav tako pa podporni programi našega Združenja L&L, ki vedno vzbudijo veliko mednarodnega zanimanja med kolegi zagovorniki in širše.
Hvaležni smo Myeloma Patients Europe za odlično organizacijo, dobre vibracije in vse novosti, ki smo jih izvedeli in smo jih prinesli domov, v Slovenijo. Hvala tudi za priložnost, da smo z evropskimi kolegi lahko delili svoje primere dobrih praks s kolegi iz drugih držav Evrope.
Galerija
Oglej si celotno galerijo
