Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo v sodelovanju z organizacijo Myeloma Patients Europe in Društvom bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije skupaj začenjamo nov projekt, ki bo ljudem z diseminiranim plazmocitomom pomagal prevzeti aktivnejšo vlogo pri odločanju o njihovem zdravljenju in oskrbi.

Če živite z diseminiranim plazmocitomom, boste skupaj s svojim zdravstvenim timom sprejemali številne odločitve. Te se lahko nanašajo na zdravljenja, njihov časovni potek, neželjene učinke, pa tudi na vašo splošno oskrbo in kakovost življenja. Skupno odločanje pomeni, da te odločitve sprejemate v partnerstvu skupaj z zdravnikom in zdravstvenim timom, tako da so sprejete odločitve prave za vas.

Kaj je »skupno odločanje«?

Skupno odločanje je proces, v katerem vi in vaš zdravstveni tim sodelujete pri sprejemanju odločitev o vašem zdravljenju in oskrbi. Združuje dve vrsti strokovnega znanja:

  • Medicinsko znanje vašega zdravstvenega tima: dokaze, različne možnosti, ter kaj lahko pričakujete od različnih oblik zdravljenja in oskrbe.
  • Vaše lastno znanje: kaj je za vas najpomembnejše, katere so vaše vrednote, vaše skrbi in vaši življenjski cilji.

Kadar obstaja več različnih možnosti oskrbe, je »najboljša« izbira odvisna od tega, kaj je za vas najpomembnejše. Skupno odločanje zagotavlja, da je vaš glas del te izbire.

Zakaj je skupno odločanje pomembno?

Diseminirani plazmocitom je kronična oblika krvnega raka, ki običajno zahteva dolgotrajno zdravljenje, kar pomeni, da se boste morda morali tekom let soočiti z več odločitvami, ne le z eno. Sodelovanje pri teh odločitvah je povezano z večjim zadovoljstvom z oskrbo in z izbirami, ki bolje ustrezajo vašemu načinu življenja. Vendar mnogim ljudem nikoli ni bila ponujena priložnost za sodelovanje.

Tri vprašanja za začetek

  1. Katere možnosti za zdravljenje in oskrbo pri diseminiranem plazmocitomu imam trenutno na voljo?
  2. Kakšne so prednosti in slabosti posameznih zdravljenj pri moji vrsti diseminiranega plazmocitoma?
  3. Kako lahko dobim podporo pri sprejemanju odločitev, ki so prave zame?

Ni vam treba zastaviti vseh treh vprašanj ali uporabiti prav teh besed. To so le izhodišča, ki vam in vaši zdravstveni ekipi pomagajo pri razpravi o tem, kaj je za vas najbolj primerno.

Kako kar najbolje izkoristiti obiske pri zdravniku

Pred obiskom

  • Zapišite si vprašanja ali s seboj prinesite letak »Skupno načrtovanje oskrbe pri diseminiranem plazmocitomu«.
  • Zapišite si, kaj je za vas trenutno najpomembnejše, na primer: delo, družina, potovanja ali kako se želite počutiti v vsakdanjem življenju.
  • Če je mogoče, s seboj pripeljite spremljevalca. Druga oseba vam lahko pomaga pri spominjanju in razmišljanju.

Med obiskom

  • Postavljajte vprašanja. Nič ni narobe, če zdravstveno ekipo prosite, naj govori počasneje, nekaj ponovi ali pojasni z enostavnejšimi besedami.
  • Povejte, kaj vas skrbi in kaj si želite. To zdravstveni ekipi pomaga razumeti, kaj je za vas pomembno.

Pri odločanju

  • Skupaj preglejte možnosti. Običajno se ni treba odločiti takoj.
  • Preverite, ali razumete naslednje korake in na koga se lahko obrnete, če boste kasneje imeli vprašanja.
  • Ne pozabite, da lahko odločitev ponovno preučite na naslednjem obisku.

Vaše mnenje je pomembno!

Če poveste, kaj je za vas pomembno, to pomaga usmerjati vašo oskrbo in zagotoviti, da odločitve odražajo vaše potrebe. Ni »neumnih« vprašanj. Če česa ne razumete, vprašajte. Če potrebujete čas, to povejte. Lahko si tudi premislite.

Poiščite podporo

Z diseminiranim plazmocitomom se vam ni treba soočati sami. Na voljo smo vam z informacijami, medsebojno podporo in skupnostjo, ki vas razume.

Pišite nam na info@limfom-levkemija.org.

#Diseminiran plazmocitom #Mednarodno