V Dublinu je v začetku oktobra potekalo letošnje mednarodno srečanje organizacije Lymphoma Coalition (LC), krovne globalne mreže organizacij bolnikov, ki delujejo na področju limfomov in kronične limfocitne levkemije (KLL). Letno srečanje je priložnost za izmenjavo znanja, izkušenj in dobrih praks ter za razpravo o tem, kako lahko organizacije bolnikov še učinkoviteje prispevajo k izboljšanju kakovosti življenja bolnikov in njihovih svojcev.
Lymphoma Coalition danes povezuje 105 organizacij članic z vsega sveta. Tudi tokrat se je v Dublinu zbrala zelo raznolika mednarodna skupina predstavnikov organizacij bolnikov, bolnikov, zdravnikov, strokovnjakov in zagovornikov bolnikovih pravic. Srečanja so se udeležili predstavniki številnih držav, med drugim Slovenije, Hrvaške, Romunije, Slovaške, Češke, Madžarske, Poljske, Italije, Francije, Portugalske, Španije, Danske, Nizozemske, Belgije, Švedske, Združenega kraljestva, Irske, ZDA, Kolumbije, Mehike, Kanade, Čila, Brazilije, Barbadosa, Tajske, Avstralije, Kitajske, Južne Koreje in Indonezije.
Changemakers – ljudje, ki soustvarjajo spremembe
Ena ključnih besed letošnjega srečanja je bila beseda “changemakers” – ljudje, ki ne ostajajo zgolj pri prepoznavanju težav, temveč soustvarjajo konkretne spremembe in rešitve.
V ospredju srečanja so bili vprašanja, kako lahko organizacije bolnikov še bolje podprejo bolnike in svojce, kako lahko svoje izkušnje pretvorijo v konkretne izboljšave ter kako lahko sodelujejo z zdravstvenim sistemom in drugimi deležniki pri oblikovanju rešitev.
Naši irski gostitelji so nas že uvodoma pozdravili z znanim irskim pregovorom: »There is no strength without unity.«
(Brez povezanosti ni moči.)
Prav povezovanje med organizacijami iz različnih držav pa je ena od pomembnih vrednosti mreže Lymphoma Coalition. Čeprav se zdravstveni sistemi, dostop do zdravljenja in potrebe bolnikov med državami razlikujejo, se številni izzivi ponavljajo – od kakovosti življenja in psihosocialne podpore do zdravstvene pismenosti, dostopa do informacij in vključevanja bolnikov v odločitve o zdravljenju.
Nova predsednica Lymphoma Coalition in slovo od dolgoletnih članov upravnega odbora
Na srečanju je bila predstavljena tudi nova predsednica Lymphoma Coalition Patricia Gilmore, ki na področju krvnih bolezni deluje že več kot 15 let. Vodenje ji je predala dosedanja izvršna direktorica Lorna Warwick, ki je dolga leta predano delovala na tem področju, zdaj pa odhaja v zaslužen pokoj.
Pomemben del srečanja je predstavljala tudi redna letna skupščina združenja. Ob tej priložnosti so se poslovili od treh članov upravnega odbora, med njimi tudi Kristine Modic iz Združenja L&L, ki je bila dolgoletno aktivna v mednarodni mreži.
Predstavnica upravnega odbora ji je ob slovesu namenila ganljiv govor in ji podelila posebno plaketo kot zahvalo za njen pomemben prispevek k delu Lymphoma Coalition in širšemu področju zagovorništva bolnikov.
Globalna raziskava: bolniki vse pogosteje iščejo informacije tudi pri umetni inteligenci
Pomemben del srečanja je bila predstavitev ugotovitev Svetovne raziskave o izkušnjah bolnikov z limfomom in KLL 2026 (Patient Survey 2026), v kateri je sodelovalo približno 10.000 bolnikov z vsega sveta, anketa pa je bila izvedena v 21 jezikih.
Raziskava je obravnavala različne vidike življenja z limfomom in drugih krvnih bolezni, med drugim dostop do zdravstvene obravnave, komunikacijo med zdravnikom in bolnikom, skupno odločanje o zdravljenju, neželene učinke zdravljenja, kot je utrujenost, psihosocialne posledice bolezni ter kakovost življenja.
Ugotovitve tako ponujajo pomemben vpogled v to, kaj bolniki potrebujejo in s kakšnimi izzivi se srečujejo ne le med zdravljenjem, temveč tudi širše v življenju z boleznijo in po njej, pa tudi načine, na katere danes bolniki iščejo informacije in podporo. Eden od zanimivih poudarkov je bil ta, da se vse več bolnikov pri iskanju informacij o svojem zdravju in bolezni obrača na orodja umetne inteligence (AI). To odpira nova vprašanja tudi za organizacije bolnikov: kako zagotoviti, da imajo bolniki dostop do zanesljivih, razumljivih in varnih informacij ter kako se odzvati na vse večjo prisotnost umetne inteligence v vsakdanjem življenju bolnikov.
Od poslušanja bolnikov do vključevanja v soustvarjanje rešitev
Med predstavitvami organizacij iz Južne Koreje, Indonezije, Francije, Italije, Kitajske, Mehike in drugih držav so bile predstavljene številne dobre prakse in izkušnje. Večkrat je bil poudarjen pomen poslušanja bolnikov in svojcev ter njihovih potreb. Eden izmed govorcev je povedal: »Hearing is capability, listening is a skill.« (Sluh je sposobnost, poslušanje pa veščina.) Ni pa dovolj, da izkušnje bolnikov in svojcev zgolj zbiramo – pomembno je, da vplivajo tudi na oblikovanje rešitev. Organizacije bolnikov po celem svetu se tako vse bolj premikajo od posredovanja glasu bolnikov k partnerstvu pri ustvarjanju dolgoročnih sprememb.
Veliko pozornosti je bilo namenjene tudi vprašanju podpore bolnikom. Pomembno sporočilo srečanja je bilo, da ni dovolj imeti kakovostne programe, če je do njih težko priti. Podpora mora biti povezana, razumljiva in enostavno dostopna, dobre prakse pa je treba prilagoditi lokalnim potrebam in okolju.
Razprave so se dotaknile tudi manj vidnih bremen življenja z limfomom, predvsem stisk v obdobju aktivnega spremljanja bolezni (watch and wait) ter po končanem zdravljenju. Prav tako je bila v ospredju vse večja uporaba umetne inteligence, družbenih omrežij in drugih digitalnih orodij, kar za organizacije bolnikov prinaša nove priložnosti, pa tudi odgovornost pri zagotavljanju zanesljivih informacij in krepitvi digitalne pismenosti.
Srečanje je prineslo tudi pregled novosti na področju zdravljenja limfomov v okviru novih priporočil EHA (European Hematology Association). Za organizacije bolnikov je dobro poznavanje najnovejših strokovnih priporočil pomembno za kakovostno in odgovorno informiranje bolnikov ter svojcev. Ob tem pa ni dovolj, da strokovne novosti le poznamo – pomembno je tudi, da jih znamo prevesti v razumljiv in preprost jezik, da lahko bolniki bolje razumejo svoje možnosti zdravljenja in se lažje vključujejo v pogovore in odločitve o svoji oskrbi.
Povezovanje, znanje in konkretne spremembe
Letošnje srečanje Lymphoma Coalition je še enkrat pokazalo, kako pomembna sta povezovanje in izmenjava izkušenj med organizacijami bolnikov. Čeprav se sistemi in izzivi med državami razlikujejo, so številne potrebe bolnikov skupne. Ključno vprašanje po koncu mednarodnega srečanja zato ni le, kaj smo se naučili, temveč kako lahko to znanje pretvorimo v konkretne spremembe, ki bodo bolnikom in svojcem dejansko koristile.
Za konec pa še irski pregovor, ki lepo povzame naše srečanje v Dublinu:
“There is no strenght without unity.”
V povezanosti je moč!
Galerija
