MPE Masterclass 2026 v Lizboni: znanje, povezovanje in navdih za boljšo prihodnost bolnikov z diseminiranim plazmocitomom
Konec aprila je v Lizboni potekalo letno srečanje zagovornikov bolnikov z diseminiranim plazmocitomom MPE Masterclass 2026, ki je bilo jubilejno – že 15. po vrsti. Dogodek je organizirala evropska mreža Myeloma Patients Europe (MPE) ob gostiteljstvu portugalske organizacije Associação Portuguesa Contra a Leucemia – APCL.
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je zastopala Kristina Modic, izvršna direktorica združenja, ki je pred dogodkom sodelovala tudi na dvodnevnem strateškem srečanju upravnega odbora MPE, kjer aktivno deluje že drugi mandat zapored.
Ključne teme: napredek zdravljenja in celostna obravnava bolnikov
Dogodek je združil priznane evropske strokovnjake, ki so skozi plenarna predavanja in delavnice obravnavali najpomembnejše vidike zdravljenja in podpore bolnikom z diseminiranim plazmocitomom.
Poseben poudarek je bil na:
- sodobnih pristopih k zdravljenju in optimizaciji poti zdravljenja,
- pomenu celostne podpore bolnikom in njihovim svojcem,
- sodelovanju med vsemi deležniki v zdravstvenih sistemih,
- preprečevanju okužb, ki so pogost spremljevalec bolezni.
Program se je posvetil tudi zgodnjim stanjem, povezanim z razvojem bolezni – MGUS in »tihim« plazmocitomom. Obe stanji sta pogosto brez simptomov in ju največkrat odkrijejo naključno ob rutinskih pregledih, njuno spremljanje pa je ključno za pravočasno ukrepanje ob napredovanju bolezni.
Navdihujoča strokovna predavanja
Med izpostavljenimi predavatelji je bil tudi navdihujoči hematolog, dr. Fernando Leal da Costa, medicinski direktor Portugalskega inštituta za onkologijo, ki je predstavil izjemen napredek na področju diagnostike in zdravljenja.
Poudaril je:
- učinkovitost večkomponentnega zdravljenja (kombinacije 3 ali 4 zdravil),
- pomen uravnoteženja učinkovitosti in neželenih učinkov,
- vlogo avtologne presaditve,
- prehod k personaliziranim terapijam prihodnosti.
Med najbolj obetavnimi pristopi je izpostavil:
- CAR-T terapijo, ki omogoča dolgotrajne remisije,
- zdravljenje z bispecifičnimi protitelesi,
- in nakazal razvoj »in vivo« CAR-T pristopa, ki bi lahko v prihodnosti bistveno povečal dostopnost CAR-T zdravljenja.
Njegovo sporočilo ob koncu predavanja je bilo jasno in optimistično – zdravljenje postaja vse bolj natančno in uspešno, prihodnost pa prinaša realno možnost ozdravitve.
O velikem tveganju za okužbe pri bolnikih z diseminiranim plazmoctiomom je spregovorila dr. Charlotte Pawlyn, hematologinja in raziskovalka na Inštitutu za raziskovanja raka v Združenem kraljestvu, ki je opozorila, da so bolniki zaradi bolezni in zdravljenja posebej ranljivi. Izpostavila je pomen:
- cepljenja proti virusnim in bakterijskim okužbam,
- zaščitnih ukrepov v vsakdanjem življenju,
- pravočasnega prepoznavanja »tihih« okužb možganov in notranjih organov, ki lahko vodijo v sepso,
- odprtega pogovora bolnika s hematologom o tveganjih za okužbe.
Dr. Monique Minnema, hematologinja iz UKC Utrecht na Nizozemskem, je predstavila pregled stanj MGUS in »tihi« plazmocitom ter poudarila pomen rednega spremljanja, saj zgodnje ukrepanje pomembno vpliva na potek bolezni.
Dr. Noemi Puig, vodja tima za zdravljenje plazmocitoma in klinične raziskave na oddelku za hematologijo ter profesorica na Univerzi v Salamanci v Španiji, minimalne preostale bolezni (MRD), ki je pomemben kazalnik uspešnosti zdravljenja diseminiranega plazmocitoma. S sodobnimi laboratorijskimi tehnikami kot je pretočna citometrija in sekvenciranje nove generacije lahko v laboratoriju natančno določijo tudi najmanjši ostanek bolezni. Takšna oblika laboratorijskega spremljanja bolnika se še uveljavlja v prakso, prinaša pa velik napredek pri pravočasnem prepoznavanju ponovitve bolezni in je pomemben korak k vedno bolj personalizirani obravnavi bolnikov.
Duševno zdravje in nove tehnologije
Posebno mesto so imela tudi predavanja o duševnem zdravju. Udeleženci so pridobili dragocena znanja o obvladovanju anksioznosti pri bolnikih in njihovih bližnjih ter spoznali možnosti uporabe umetne inteligence pri zagovorništvu in razvoju bolniških organizacij.
Predstavitev dobrih praks, tudi iz Slovenije
V okviru sekcije predstavitev projektov s plakati je med 15 evropskimi projekti organizacij bolnikov Kristina Modic predstavila dva pomembna programa Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L:
- program celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki,
- spletno platformo za individualne in skupinske posvete www.posvetuj.se.
Oba programa sta požela veliko zanimanje in priznanje strokovnjakov ter zagovornikov bolnikov iz vse Evrope. Ocenjena sta bila kot celostna, strokovna, kakovostno izvajana in edinstvena tudi v širšem evropskem prostoru.
Pomembno priznanje za Združenje L&L
Z veseljem delimo tudi odlično novico: Združenje L&L je bilo izbrano med 15 prejemnikov letne finančne podpore organizacije Myeloma Patients Europe.
Program POSVETUJ.SE je prejel 5.000 € donacije za nadaljnje izvajanje individualnih in skupinskih posvetov ter razvoj platforme.
Aktivna vloga in mednarodno sodelovanje
Kristina Modic je na dogodku vodila tudi delavnico z naslovom: »Improving access to treatment and care for myeloma and AL amyloidosis in Central Eastern Europe – How patient organisations and hematologists can work together.«
Skupaj s člani upravnega odbora MPE je obiskala tudi Hišo podpore Porto Seguro – izjemen projekt portugalskega združenja APCL. Ta prostor bolnikom in njihovim družinam nudi več kot le nastanitev – ponuja varnost, podporo in občutek, da niso sami. Projekt je močno navdihnil vse udeležence.
Pogled naprej
Naslednji MPE Masterclass 2027 bo potekal v Beograd.
Srečanje v Lizboni je znova potrdilo, kako pomembno je informiranje, povezovanje, izmenjava znanja in skupna prizadevanja zagovornikov bolnikov, stroke in odločevalcev za boljšo prihodnost bolnikov.
Galerija
Oglej si celotno galerijo
