September, mesec ozaveščanja o krvnih rakih, obeležujemo z akcijo PODAJ NAPREJ! K sodelovanju in podpori vabljeni prav vsi prebivalci Slovenije.

V okviru Meseca ozaveščanja o krvnih rakih začenjamo akcijo PODAJ NAPREJ! Naj vsak bolnik s krvnim rakom dobi vso podporo, ki mu je na voljo.

Z akcijo želimo doseči, da informacija o možnostih podpore in podpornih programih pride do vsakega bolnika in svojca, ki jo potrebuje in kadar jo potrebuje. Akcija se z nameščanjem informativnih kartic ter pozivi na družbenih omrežjih začenja te dni; kartice bodo postopno zapolnile info kotičke hemato-onkoloških ambulant in kliničnih oddelkov po vsej Sloveniji.

Pri 20-letnem delu z bolniki in njihovimi svojci ter v sodelovanju z zdravstvenimi strokovnjaki v Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ugotavljamo, da je podpora bolnikom skozi bolezen in po njej izjemnega pomena.

Podpora bolnikom skozi bolezen in po njej je izjemnega pomena

»Bolniki in svojci se poleg vprašanj o bolezni in zdravljenju srečujejo tudi z negotovostjo, strahom, psihološkimi stiskami, težavami pri krmarjenju skozi zdravstveni sistem, sistem bolniških odsotnosti, invalidskih komisij, socialnimi stiskami in neredko tudi s socialno izključenostjo,« pojasnjuje Kristina Modic, izvršna direktorica Združenja L&L, in dodaja:

»Pa tudi s težavami pri vračanju v vsakdanje življenje in v službo, ter številnimi drugimi izzivi. Iščejo dodatne informacije, razlage, posvet, nasvet, usmeritev. In pogosto tudi nekoga, ki bi jim vlival zaupanje v uspeh zdravljenja in jih podpiral na poti spoprijemanja z boleznijo in vsem, kar bolezen prinese.«

Na te potrebe v Združenju L&L že skoraj 20 let odgovarjamo z brezplačnimi podpornimi programi, ki jih razvijamo skupaj z zdravstvenimi in drugimi strokovnjaki ter z njimi dopolnjujemo vrzeli zdravstvenega in ostalih sistemov. S tem doprinašamo k boljšemu izidu zdravljenja, kakovosti življenja in občutku varnosti ter zaupanja v zdravstveno obravnavo in zdravstveni sistem. 

Velik del bolnikov ne pride do informacij o možnih podpornih programih

Vendar informacije o možnostih dodatne podpore še vedno ne dosežejo vseh bolnikov in svojcev. Mnogi zanjo ne izvedo ali pa jo dobijo prepozno.

Zato smo razvili nov, praktičen sistem informativnih kartic z neposredno QR povezavo do posameznih podpornih programov in informativnih vsebin. Kartice s pomočjo QR kod omogočajo hiter dostop do informacij in neposreden stik s podporo Združenja L&L. Za vsak ključen podporni program smo pripravili posebno kartico.

Pripravili pa smo tudi poseben komplet kartic, za katerega želimo, da bi preko zdravstvenega osebja v bolnišnicah prišel v roke prav vsakega bolnika s krvnim rakom. Združenje L&L želi namreč z akcijo PODAJ NAPREJ poudariti tudi velik pomen sodelovanja zdravstvenih delavcev pri razširjanju oz. delitvi kartic med bolnike in svojce. Kartice so namreč zasnovane tako, da zdravnik, medicinska sestra ali zdravstveni tehnik tekom procesa obravnave bolniku ali svojcu preprosto izročijo bodisi paketek 9 kartic vsakemu hospitaliziranemu bolniku, bodisi paketek ali posamezno kartico v ambulanti.

 Z informativnimi karticami tako tudi zdravstveni delavci v roke dobivajo preprost, časovno in procesno neobremenjujoč in uporaben sistem dodatnega informiranja, s katerim bolniku predajo dodatne, izredno pomembne in vredne informacije o podpori, ki je zdravstveni sistem za enkrat še ne zagotavlja sistemsko in je velikega pomena za njihovo spoprijemanje z boleznijo, zdravljenjem in življenjem po bolezni.

»Vemo, da kakovostna pomoč in podpora pomagata samo takrat, ko človek ve zanju. Zato želimo preseči situacijo, ko dober program obstaja, bolnik pa zanj ne izve. Združenje L&L že leta s svojimi podpornimi programi zapolnjuje vrzeli, ki jih zdravstvo ne uspe zapolniti, zato je naša podpora bolnikom zelo pomembna. Sistem kartic, ki smo ga razvili, je dobrodošel za nas in zdravstvene strokovnjake, saj vsem olajša predajo informacij bolnikom, hkrati pa je tudi pomemben pripomoček za zdravstvene delavce, da bolnike v podporne programe usmerijo pravočasno in vztrajajo na spodbudi,« je dejala Kristina Modic, izvršna direktorica Združenja L&L.

Iz roke v roko

Akcija PODAJ NAPREJ! temelji na preprosti ideji: kartica ne sme ostati na stojalu, na polici v ordinaciji ali v predalu.

»Naša ambicija ni samo, da bolnikom zagotavljamo kakovostne, v sodelovanju s stroko razvite in izvajane podporne programe. Želimo, da zanje izve vsak bolnik in vsak svojec, ki jih potrebuje. Zato smo informacije postavili tja, kjer jih ljudje najlažje najdejo –  v ambulante, na oddelke, v čakalnice in na spletno stran Združenja L&L, od koder želimo, da potujejo naprej. Od človeka do človeka, od strokovnjaka do bolnika in svojca. Da najdejo pot do vseh, ki jih potrebujejo ne glede na kraj zdravljenja in bivanja,« še pojasnjuje Kristina Modic.

Kako lahko vsakdo informacijo o podpori poda naprej?

  • Bolnik ali svojec informativne kartice za svoje potrebe brezplačno vzame iz stojala, pulta…
  • Zdravstveni delavec jih med obravnavo preda bolniku ali svojcu.
  • Bolnik jih odnese domov in pokaže bližnjim.
  • Svojec jih lahko pokaže drugemu družinskemu članu.
  • Nekdo, ki podporne programe že pozna, jih vseeno vzame in preda nekomu, ki zanje šele prvič sliši.

Podpora, ki dopolnjuje zdravljenje

Kartice usmerjajo do različnih oblik podpore združenja. Med njimi so program celostne rehabilitacije, s fizikalno, prehransko, psihosocialno podporo in podporo pri vračanju na delo; brezplačni individualni posveti s strokovnjaki in strokovna predavanja prek spletne platforme Posvetuj.se; strokovne informativne knjižice o boleznih, podpornih oblikah zdravljenja, itd.; video vsebine in podkasti ter podpora svojcem in mladim z izkušnjo raka.

“Pri diagnostiki, zdravljenju, okrevanju ali življenju z neozdravljivo boleznijo je zdravstvena obravnava, seveda, v ospredju in ključna, vendar se bolnikova potreba po podpori s tem ne zaključi, ampak navadno še poveča. Pomembno je, da bolnik in njegovi bližnji vedo, da se po dodatne informacije, pogovor in konkretno celostno podporo lahko obrnejo tudi na Združenje L&L, ki jim pomaga sprejeti in razumeti bolezen, okrevanje in vsakdanje življenje z boleznijo ali po njej. Kjer dobijo odgovore strokovnjakov in izkušnje posameznikov, ki so po tej poti že hodili. In kjer dobijo vso podporo in usmeritve za lažjo pot skozi zdravstveni sistem ter varen prostor za sočuten in kakovosten pogovor. Kartice so preprost način, da se ta informacija znajde pri bolnikih in svojcih pravočasno.“

PODAJ NAPREJ! Naj vsak bolnik s krvnim rakom dobi vso podporo, ki mu je na voljo.

Združenje L&L zato poziva prav vse: bolnike, svojce, zdravstvene delavce, podpornike in širšo javnost. Poiščite informativne kartice Združenja L&L v svoji ambulanti, na oddelku, čakalnici ali na spletni strani

Vzemite kartice zase ali za drugega in jih podajte naprej! Morda jih potrebuje nekdo drug, ki je v podobni situaciji. Morda soborec iz čakalnice, morda svojec doma. Morda prijatelj, znanec, sosed, sodelavec. Morda nekdo, ki za podporne programe Združenja L&L še ni slišal.

Naj vsak bolnik s krvnim rakom dobi vso podporo, ki mu je na voljo.

Informativne kartice

Kartice si lahko prenesete s klikom na spodnje povezave. S septembrom pa postopoma prihajajo tudi v hemato-onkološke ambulante in na klinične oddelkih po Sloveniji.

#Kampanija #Zagovorništvo #Psihološka podpora