Da je povezovanje z drugimi organizacijami bolnikov za naše delo izjemno pomembno, smo že večkrat dokazali. Omogoča nam izmenjavo izkušenj, prepoznavanje skupnih izzivov in oblikovanje bolj usklajenih zagovorniških pobud, ki imajo večjo težo v dialogu z odločevalci in drugimi deležniki. Prav zato se redno udeležujemo letnega srečanja organizacij bolnikov, ki ga tradicionalno omogoča podjetje Roche in ki predstavlja enega ključnih prostorov za krepitev skupnosti.
Na letošnjem srečanju je bil predstavljen pomemben dokument Soustvarjanje prihodnosti slovenskega zdravstva: Pacient kot enakovreden partner, ne le kot prejemnik storitev. Dokument je pripravil in izdal Mednarodni forum znanstveno-raziskovalnih farmacevtskih družb (FarmaForum). Namenjen je sistematičnemu zajemu pogledov, izkušenj in predlogov slovenskih organizacij bolnikov. Predstavitev dokumenta je okrepila razpravo o tem, kako lahko kot povezana skupnost še bolj učinkovito prispevamo k izboljšavam zdravstvenega sistema in krepimo vlogo pacientov v njem.
Zakaj je dokument pomemben za naše nadaljnje delo?
Dokument na enem mestu združuje izkušnje številnih organizacij bolnikov in prinaša jasen pregled izzivov, s katerimi se vsakodnevno srečujemo. Hkrati nakazuje smeri, kjer lahko z boljšim povezovanjem in usklajenimi pobudami dosežemo največji vpliv. Štiri ključne teme, ki jih izpostavlja, so neposredno povezane z našim poslanstvom: izboljšati položaj bolnikov, okrepiti zagovorništvo ter prispevati k preglednejšemu, dostopnejšemu in na pacienta usmerjenemu zdravstvenemu sistemu.
Te štiri teme, ali še bolje naše pomembne misije, so:
1. Pomen izkušenj, odgovornosti in možnost vpliva uporabnikov na kakovost storitev
Izkušnje bolnikov so vir za izboljšanje kakovosti oskrbe, organizacije bolnikov pa imajo pomembno vlogo pri razumevanju izkušenj ljudi v zdravstvenem sistemu. Dokument opozarja, da smo ravno organizacije bolnikov pri vključevanju v oblikovanje rešitev pogosto spregledani ali vključeni prepozno, čeprav imamo edinstven vpogled v to, kako sistem deluje v praksi.
Ko nastopamo kot povezana skupnost, lahko jasneje pokažemo, kakšne izkušnje bolniki vsakodnevno imajo, predstavimo utemeljene predloge za izboljšave, krepimo argumente za zgodnje in sistematično vključevanje v procese odločanja.
Povezovanje nam tako omogoča, da se naš glas sliši celoviteje in bolj dosledno.
2. Ohranjanje zaupanja uporabnikov v zdravstveni sistem
Zaupanje med pacienti in zdravstvenimi delavci je temelj učinkovite oskrbe. Velik del nezaupanja pa izhaja iz sistemskih omejitev, nejasne komunikacije ali preobremenjenosti. Organizacije bolnikov pri tem igrajo pomembno podporno vlogo. Pogosto smo prvi, ki prisluhnemo težavam, jih prevedemo v razumljive korake in bolnikom pomagamo najti pot naprej.
Kot povezana skupnost lahko zagovarjamo bolj pregledne informacije in jasnejše procese, opozarjamo na škodljive dezinformacije in nedokazane prakse, prispevamo k boljši zdravstveni pismenosti in razumevanju med deležniki.
Skupen pristop krepi verodostojnost in omogoča, da se naše ugotovitve obravnavajo resno.
3. Ohranjanje dostopnosti zdravstvenega varstva
Dostopnost ostaja eno najpogosteje izpostavljenih področij, kjer bolniki doživljajo ovire – od primarne ravni in čakalnih dob do nejasnih informacijskih poti. Ker se z izzivom soočamo na različnih področjih, lahko prav povezovanje med organizacijami bolnikov prinese celovitejše in bolj utemeljene predloge.
Skupaj lahko sistematično zbiramo primere in izkušnje, oblikujemo skupne, jasne predloge za odpravo ovir, odločevalcem posredujemo usklajena priporočila, ki so podprta z več perspektivami.
Takšen pristop okrepi naše zagovorništvo in izboljša možnost, da so predlogi upoštevani.
4. Razumevanje zdravstva kot naložbe in sodelovanje deležnikov
Dokument jasno poudarja, da zdravstvo pogosto ostaja razumljeno kot strošek. Organizacije bolnikov lahko pri spreminjanju tega pogleda odigramo pomembno vlogo, saj vsak dan vidimo, kako vlaganje v pravočasno obravnavo, preventivo in sodobne terapije izboljšuje kakovost življenja in zmanjšuje dolgoročne obremenitve sistema.
Skupaj lahko soustvarjamo razumevanje, ki zdravje postavlja kot naložbo v dobrobit ljudi in skupnosti, opozarjamo na dejanske učinke preventive in zgodnjega odkrivanja, prispevamo k širšemu razumevanju, da je vlaganje v bolnike vlaganje v družbo.
Z enotnim glasom lahko lažje dosežemo, da ta pogled postane del sistemskega razmišljanja.
Dogodek kot priložnost za povezovanje
Letno srečanje organizacij bolnikov je ponovno pokazalo, kako dragoceno je, da imamo prostor, kjer lahko izmenjamo izkušnje, okrepimo medsebojno razumevanje in gradimo skupne poglede na prihodnost. Predstavitev dokumenta FarmaForuma je bila pomemben del te razprave, saj je ponudila strokovno osnovo, na katero lahko navezujemo svoje pobude in jo nadgrajujemo z lastnimi izkušnjami.
Pot naprej: še bolj povezani in usmerjeni v skupno dobro
Zavedamo se, kako pomembno je zagovorništvo bolnikov in kako ključnega pomena je, da to počnemo kot skupnost, ne kot posamezne organizacije. S skupnimi pogledi, izkušnjami in predlogi postajamo močnejši sogovornik odločevalcem in zanesljivejši partner zdravstvenemu sistemu.
V prihodnje bomo še naprej gradili povezave, izmenjevali znanja in krepili glas pacientov; a ne le zato, ker je to naša naloga, temveč zato, ker v tem vidimo priložnost, da skupaj dosežemo več.
Celoten dokument je a voljo tukaj, vabimo k prebiranju.
