20. oktober 2023
Mednarodna konferenca »MPN Horizons« za zagovornike bolnikov v Zagrebu
8. mednarodna konferenca »MPN Horizons« za zagovornike bolnikov z mieloproliferativnimi novotvorbami (MPN) je potekala od 13. do 15. oktobra v Zagrebu. Med udeleženci iz več kot 35 držav z vseh celin je sodelovalo tudi Združenje L&L – srečanja se je udeležila vodja projektov Brina Žagar.
Program tridnevne konference je obsegal več kot 25 različnih predavanj in predstavitev. V prvem dnevu so po uvodnih pozdravnih nagovorih potekali regijski sestanki, na katerih so predstavniki organizacij bolnikov razpravljali o dostopnosti do zdravil in izzivih, s katerimi se srečujejo pri svojem delu. Glede na izkušnje iz drugih držav se lahko Slovenija pohvali z odlično dostopnostjo do zdravil, ki so registrirana za zdravljenje MPN. V nadaljevanju so se predavanja osredotočala na načine diagnostike in kako lahko genetsko razumevanje bolezni vpliva na prognozo vseh treh mieloproliferativnih novotvorb: esencialne trombocitemije (ET), prave policitemije ali policitemije vere (PV) in primarne mielofibroze (MF).
Drugi dan konference je bil sestavljen s predavanj na temo zdravljenja MPN, ki postaja vedno bolj kompleksno, saj je na voljo tudi vedno več različnih terapij; sledila so predavanja o dejavnikih tveganja za kardiovaskularne zaplete pri bolnikih z MPN; o napredkih pri odkrivanju novih mutacij; o kožnih rakih in preventivi ter sklop predavanj o vključenosti bolnikov v razvoj zdravil ter klinične študije. V zadnjem sklopu dneva pa so predavatelji pripravili vsebine s področja zagovorništva: o uporabi družbenih omrežij, merjenju učinkovitosti dela organizacij in o pomenu sodelovanja organizacij bolnikov z drugimi deležniki.
Tretji dan se je začel z osebnima zgodbama Wernerja Zinkanda iz Nemčije in Jona Matiasa iz Velike Britanije. Oba sta predstavila, kako sta skozi lastno izkušnjo bolezni postala zagovornika bolnikov z MPN in tudi pomembna sogovornika odločevalcem, predstavnikom farmacevtske industrije in zdravstvenim strokovnjakom na različnih nivojih. Zanimiv program konference se je zaključil s predstavitvijo dobrih praks organizacij bolnikov iz različnih držav.
Posnetki vseh predavanj s konference (v angleščini) bodo v roku nekaj tednov dosegljivi na spletni strani MPN Advocates Network: 
https://www.mpn-advocates.net/.
Utrinki iz dogodka:
