Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo

External link opens in new tab or window

 External link opens in new tab or window+ 386 (0)40 240 950

 info@limfom-levkemija.org

Menu
  • Link Icon Link Icon Link Icon Domov
    • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon O nas
      • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Info o L&L
      • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Predstavitev Izvršnega odbora
      • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Naše zgodbe
      • Link Icon Link Icon Link Icon Forumi
      • Link Icon Link Icon Link Icon Info o L&L
    • Link Icon Link Icon Link Icon 15 let dejanj
      • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Novice in dogodki
        • Link Icon Link Icon Link Icon Arhiv novic
      • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Strokovna pomoč
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Posvetovalnica s strokovnjakom
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Vprašaj strokovnjaka
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Na pogovor v pisarno L&L
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Psihološka podpora bolniku z rakom
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Ohranjanje plodnosti onkoloških bolnikov
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Forumi
        • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Koristne povezave
      • Link Icon Link Icon Link Icon Rehabilitacija
        • Link Icon Link Icon Link Icon Publikacije
          • Link Icon Link Icon Link Icon Podkasti
            • Link Icon Link Icon Link Icon Kontakt
              • External link opens in new tab or window Link Icon Link Icon Link Icon Postani član
                • Link Icon Link Icon Link Icon Postani podpornik

                  Pozne posledice
                  Hodgkinov limfom

                  Ne-Hodgkinov limfom

                  Akutna limfocitna levkemija

                  Akutna mieloična levkemija

                  Kronična limfocitna levkemija

                  Kronična mieloična levkemija

                  Diseminirani plazmocitom

                  Mielodisplastični sindrom
                  Mieloproliferativne novotvorbe

                  20. oktober 2023

                  Mednarodna konferenca »MPN Horizons« za zagovornike bolnikov v Zagrebu


                  8. mednarodna konferenca »MPN Horizons« za zagovornike bolnikov z mieloproliferativnimi novotvorbami (MPN) je potekala od 13. do 15. oktobra v Zagrebu. Med udeleženci iz več kot 35 držav z vseh celin je sodelovalo tudi Združenje L&L – srečanja se je udeležila vodja projektov Brina Žagar.




                  Program tridnevne konference je obsegal več kot 25 različnih predavanj in predstavitev. V prvem dnevu so po uvodnih pozdravnih nagovorih potekali regijski sestanki, na katerih so predstavniki organizacij bolnikov razpravljali o dostopnosti do zdravil in izzivih, s katerimi se srečujejo pri svojem delu. Glede na izkušnje iz drugih držav se lahko Slovenija pohvali z odlično dostopnostjo do zdravil, ki so registrirana za zdravljenje MPN. V nadaljevanju so se predavanja osredotočala na načine diagnostike in kako lahko genetsko razumevanje bolezni vpliva na prognozo vseh treh mieloproliferativnih novotvorb: esencialne trombocitemije (ET), prave policitemije ali policitemije vere (PV) in primarne mielofibroze (MF).


                  Drugi dan konference je bil sestavljen s predavanj na temo zdravljenja MPN, ki postaja vedno bolj kompleksno, saj je na voljo tudi vedno več različnih terapij; sledila so predavanja o dejavnikih tveganja za kardiovaskularne zaplete pri bolnikih z MPN; o napredkih pri odkrivanju novih mutacij; o kožnih rakih in preventivi ter sklop predavanj o vključenosti bolnikov v razvoj zdravil ter klinične študije. V zadnjem sklopu dneva pa so predavatelji pripravili vsebine s področja zagovorništva: o uporabi družbenih omrežij, merjenju učinkovitosti dela organizacij in o pomenu sodelovanja organizacij bolnikov z drugimi deležniki.


                  Tretji dan se je začel z osebnima zgodbama Wernerja Zinkanda iz Nemčije in Jona Matiasa iz Velike Britanije. Oba sta predstavila, kako sta skozi lastno izkušnjo bolezni postala zagovornika bolnikov z MPN in tudi pomembna sogovornika odločevalcem, predstavnikom farmacevtske industrije in zdravstvenim strokovnjakom na različnih nivojih. Zanimiv program konference se je zaključil s predstavitvijo dobrih praks organizacij bolnikov iz različnih držav.

                   

                  Posnetki vseh predavanj s konference (v angleščini) bodo v roku nekaj tednov dosegljivi na spletni strani MPN Advocates Network: External link opens in new tab or windowhttps://www.mpn-advocates.net/.


                  Utrinki iz dogodka:


                  https://0501.nccdn.net/4_2/000/000/071/260/img_0812.jpeg
                  https://0501.nccdn.net/4_2/000/000/05e/0e7/img_0805.jpeg
                  https://0501.nccdn.net/4_2/000/000/038/2d3/img_0782.jpeg
                  https://0501.nccdn.net/4_2/000/000/00d/f43/img_0778.jpeg
                  https://0501.nccdn.net/4_2/000/000/008/486/img_0784.jpeg
                  https://0501.nccdn.net/4_2/000/000/05a/a3f/img_0797.jpeg
                  https://0501.nccdn.net/4_2/000/000/060/85f/img_0794.jpeg
                  https://0501.nccdn.net/4_2/000/000/071/260/img_0812.jpeg
                  https://0501.nccdn.net/4_2/000/000/05e/0e7/img_0805.jpeg
                  https://0501.nccdn.net/4_2/000/000/05e/0e7/img_0805.jpeg
                  https://0501.nccdn.net/4_2/000/000/038/2d3/img_0782.jpeg
                  https://0501.nccdn.net/4_2/000/000/00d/f43/img_0778.jpeg
                  https://0501.nccdn.net/4_2/000/000/008/486/img_0784.jpeg
                  https://0501.nccdn.net/4_2/000/000/05a/a3f/img_0797.jpeg
                  https://0501.nccdn.net/4_2/000/000/060/85f/img_0794.jpeg
                  https://0501.nccdn.net/4_2/000/000/071/260/img_0812.jpeg
                  0

                  Podporniki L&L:


                     
                   External link opens in new tab or window

                  External link opens in new tab or window

                  Doniraj

                  Postani donator



                   









                  Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L


                  Kontakt:


                  External link opens in new tab or window+386 (0)40 240 950

                  info@limfom-levkemija.org

                  External link opens in new tab or windowwww.limfom-levkemija.org
                  External link opens in new tab or window

                   

                  Pisarna
                  Vrazov trg 1,
                  SI-1000 Ljubljana




                  Piškotke uporabljamo, da bi vam omogocili nemoteno in prijetno uporabniško izkušnjo na naši spletni strani. Z nadaljno uporabo te spletne strani se strinjate z našo politiko piškotkov.

                  Dovoli piškotke

                  Koristne povezave


                  • External link opens in new tab or windowPravna pomoč bolnikom z rakom
                  • External link opens in new tab or windowLimfom in levkemija
                  • External link opens in new tab or windowKako živeti z rakom
                  • Splošni pogoji poslovanja

                  Powered by Spletnik
                  close lightbox