Na L&L Info dnevu o celostni obravnavi bolnika s krvnim rakom, ki je 4. novembra 2026 potekal v Triglav Labu v Ljubljani, smo s strokovnjakinjami spregovorili o tem, zakaj je pomembno, da na bolnika ne gledamo zgolj skozi diagnozo in zdravljenje, temveč upoštevamo tudi njegove telesne, prehranske in psihološke potrebe, družinsko in socialno življenje ter izzive vračanja na delo – v nadaljevanju vas vabimo k branju kratkega povzetka ključnih poudarkov in ogledu celotnega videoposnetka dogodka, ki smo ga v živo prenašali v sodelovanju s Slovensko tiskovno agencijo (STA).
Na dogodku so sodelovale strokovnjakinje:
- Prof. dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med., spec. interne medicine in hematologije, Klinični oddelek za hematologijo, UKC Ljubljana
- Maja Ogrinec, dipl. fizioterapevtka, UKC Ljubljana
- Eva Justin, mag. dietetike, Oddelek za klinično prehrano in odpoved prebavil, Onkološki inštitut Ljubljana
- Nina Erjavec Merklin, mag. psih., spec. klinične psihologije, Klinični oddelek za hematologijo, UKC Ljubljana
- dr. Brina Žagar, Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, koordinatorica programa celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki
Osrednje sporočilo pogovora je bilo jasno: uspešno zdravljenje bolezni je izjemno pomembno, vendar je ob tem prav tako pomembno, kako kakovostno bolnik živi med zdravljenjem in po njem. Celostna obravnava mora zato spremljati bolnika od diagnoze naprej in se prilagajati njegovim potrebam.
Za vse, ki se dogodka niste mogli udeležiti, smo pripravili krajši povzetek ključnih poudarkov pogovora. Vabljeni k branju! Na voljo pa je tudi celoten videoposnetek L&L info dneva o celostni obravnavi bolnika s krvnim rakom, v katerem si lahko ogledate pogovor in prisluhnete nasvetom strokovnjakinj:
Celostna obravnava se začne zgodaj
Prof. dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med., je opozorila na veliko psihofizično obremenitev, ki jo prinaša krvni rak in njegovo zdravljenje tako za bolnike, kot za njihove svojce. Zato je pomembno, da bolnika ne obravnavamo zgolj skozi njegovo bolezen in zdravljenje, ampak upoštevamo tudi vse druge vidike njegovega življenja – telesno zmogljivost, psihično počutje, samostojnost in kakovost vsakdana. Bolezen lahko uspešno zdravimo, vendar s tem naša skrb za bolnika še ni končana. Pomembno je, da mu tudi med zdravljenjem in po njem omogočimo podporo, ki mu pomaga ohranjati čim boljšo kakovost življenja.
Ob tem je izpostavila, da so kadrovske obremenitve v zdravstvu sicer zelo velike in se spremembe uvajajo počasi, a so na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana v zadnjih desetih letih kljub temu pomembno okrepili strokovni tim: za oddelek so pridobili stalno psihologinjo, dve fizioterapevtki in delno zaposlitev dietetičarke. Vse to pomembno prispeva k bolj celostni obravnavi bolnikov. Vizija za prihodnost je še tesnejša povezanost s primarnim zdravstvenim varstvom, predvsem zdravstvenimi domovi, referenčnimi ambulantami in centri za krepitev zdravja. Ti bi lahko imeli pomembno vlogo pri edukaciji in podpori bolnikov, vendar je njihovo delo trenutno še precej bolj usmerjeno v preprečevanje in obravnavo srčno-žilnih bolezni kot v potrebe bolnikov z rakom.
Gibanje in prehrana sta povezana
Maja Ogrinec, dipl. fizioterapevtka, je poudarila, da se fizioterapevtska obravnava bolnikov na hematološkem oddelku danes začne praviloma zelo zgodaj. Telesna vadba mora biti varna in redna, vedno pa je prilagojena posameznikovemu zdravstvenemu stanju in zmožnostim. Pri starejših bolnikih, bolnikih s slabšo telesno zmogljivostjo ali omejeno gibljivostjo je cilj predvsem izboljšati oziroma ponovno pridobiti telesno zmogljivost ter ohranjati čim večjo samostojnost. Pri drugih pa je poudarek na ohranjanju mišične moči in telesne kondicije tudi med zdravljenjem.
Kot je poudarila fizioterapevtka Maja Ogrinec, je danes pogled na telesno aktivnost bolnikov z rakom precej drugačen kot nekoč, ko je veljalo, da morajo bolniki predvsem počivati in mirovati. Danes vemo, da je ustrezno prilagojena telesna vadba koristna že med zdravljenjem, saj lahko pripomore k boljšemu prenašanju zdravljenja in njegovih stranskih učinkov, hkrati pa pozitivno vpliva ne samo na telesno, ampak tudi psihično počutje. Telesna aktivnost ostaja pomembna tudi po zaključku zdravljenja, saj pomaga pri vračanju v vsakdanje življenje, ohranjanju telesne zmogljivosti in dolgoročnem zdravju. Izkušnje s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana kažejo, da je od uvedbe celostne rehabilitacije na oddelku manj nepokretnih bolnikov, bolniki pa hitreje ponovno pridobijo telesno zmogljivost.
Eva Justin, mag. dietetike, je poudarila, kako pomembna je ustrezna prehranska podpora tako med zdravljenjem kot tudi po njem. Na Onkološkem inštitutu Ljubljana na tem področju deluje dobro vzpostavljen Oddelek za klinično prehrano in odpoved prebavil, kjer bolnikom zagotavljajo individualizirano prehransko obravnavo, po potrebi pa obravnavajo tudi zahtevnejše prehranske zaplete in motnje prebavil. Opozorila je na pomen zadostnega prehranskega vnosa, zlasti beljakovin, pa tudi zadostne količine energije iz ogljikovih hidratov in maščob. Za krepitev mišic namreč ne zadostuje samo uživanje beljakovin – pomembne so tudi vaje za moč. Dodala je še, da se lahko v ambulanto za klinično prehrano na Onkološkem inštitutu Ljubljana prijavijo tudi bolniki, ki se ne zdravijo na tem inštitutu.
Psihološka stiska potrebuje pravočasno prepoznavo
Nina Erjavec Merklin, mag. psih., spec. klinične psihologije, je poudarila, da diagnoza krvnega raka za bolnika in njegove svojce pogosto pomeni eno najtežjih življenjskih preizkušenj. Povsem običajno je, da se v tem obdobju pojavljajo strah, negotovost, žalost in drugi težki občutki ter da se izmenjujejo dobri in slabi dnevi. V praksi približno 20 % bolnikov potrebuje kontinuirano obravnavo kliničnega psihologa ali psihiatra, drugi pa predvsem informacije, pogovor in usmeritev.
Ob tem ne smemo pozabiti na svojce in druge bližnje, ki se pogosto tudi sami znajdejo v stiski. Radi bi pomagali, pa ne vedo, kako pristopiti in kaj reči. Pri tem lahko včasih tudi napačno razumejo bolnikovo počutje – dolgotrajno utrujenost, na primer, lahko zamenjajo za depresijo, čeprav je lahko posledica bolezni ali zdravljenja. Nina Erjavec Merklin je poudarila, da je za bolnika lahko zelo dragoceno, če mu bližnji pomagajo ohranjati vsaj del običajnega vsakdana. Zato se ne smemo bati pogovorov o povsem vsakdanjih stvareh, hobijih, načrtih in zanimanjih. Ni treba, da vsak pogovor začnemo z vprašanjem »Kako si?« – včasih je prav pogovor o nečem povsem običajnem tisto, kar bolniku najbolj pomaga.
Kljub temu je pomembno prepoznati, kdaj stiska preseže meje, s katerimi se človek še lahko spoprijema sam. Če težke občutke spremljajo dolgotrajne spremembe razpoloženja, izguba zanimanja za stvari, ki so človeka prej veselile, ali druge izrazite spremembe v počutju, je smiselno poiskati strokovno pomoč. Nezdravljene duševne težave lahko namreč negativno vplivajo tudi na zdravljenje in rehabilitacijo. Zato je pomembno, da bolniki in svojci vedo, kam se lahko obrnejo po pomoč, ter da jih ob prepoznani stiski ustrezno usmerimo.
Vračanje na delo naj bo postopno in prilagojeno
Izzive vračanja na delo smo v pogovoru predstavili s pomočjo specialistke medicine dela, prometa in športa dr. Maše Kitner, ki se nam tokrat zaradi službenih obveznosti sicer ni uspela pridružiti v živo, smo pa povzeli njena priporočila.
Bolniki s krvnimi raki se ob vrnitvi na delovno mesto lahko srečujejo z dolgotrajno utrujenostjo, težavami s koncentracijo in spominom, strahom, negotovostjo ter dvomi o svojih zmožnostih. Te težave lahko vztrajajo tudi po končanem zdravljenju, zato je pomembno, da jih bolnik prepozna in o njih spregovori. Vračanje na delo mora biti postopno in prilagojeno posamezniku. Splošna rešitev, na primer prehod s štiriurnega na osemurno delo, ni nujno primerna za vsakogar. Mnogo bolnikov ne ve, da postopno vračanje na delo pomeni, da se lahko vračamo tudi najprej za 2 uri, potem 4, 6, 8. Ob tem se priporoča pravočen razmislek o vračanje na delu, načrtovanje vrnitve, ohranjanje stika z delodajalcem in poznavanje možnosti prilagoditev na delovnem mestu. Cilj ni zgolj vrnitev na delo, temveč tudi ohranjanje dobrega ravnovesja med delovnimi obveznostmi in prostim časom.
Izpostavljena tudi sistemska vrzel pri dostopu do specialista medicine dela, prometa in športa. Po trenutni ureditvi lahko napotitev na takšno obravnavo uredi le delodajalec, zato številni bolniki do nje ne pridejo. Specialist medicine dela bi lahko imel pomembno povezovalno vlogo med bolnikom, delodajalcem in zdravstvenim sistemom ter pomagal pri načrtovanju ustreznega in varnega vračanja na delo.
Program celostne rehabilitacije Združenja L&L dopolnjuje zdravstveni sistem
V zadnjem delu dogodka smo predstavili še Program celostne rehabilitacije Združenja L&L, ki že deveto leto bolnikom s krvnimi raki omogoča dostop do različnih oblik strokovne podpore. Program povezuje gibalni, prehranski, psihosocialni modul in podporo pri vračanju na delo. Pomembno je, da so te oblike podpore povezane in prilagojene potrebam posameznega bolnika.
V Sloveniji še vedno obstajajo velike regionalne razlike v dostopnosti do kliničnih dietetikov, psihologov in drugih strokovnjakov. In program zato program celostne rehabilitacije Združenja L&L pomembno dopolnjuje podporo, ki jo bolniki lahko dobijo v zdravstvenem sistemu. Med epidemijo covida-19 je program v celoti prešel na spletno izvajanje. Ker je takšna oblika udeležencem zelo ustrezala, še danes večina aktivnosti poteka prek Zooma, kar omogoča vključevanje bolnikov iz vse Slovenije.
Celostna obravnava ne sme biti odvisna od tega, kje se bolnik zdravi ali kje živi. Bolnik mora biti pravočasno informiran, njegove potrebe prepoznane, podpora pa dostopna takrat, ko jo potrebuje – med zdravljenjem in po njem. To je odgovornost zdravstvenega sistema, ki jo organizacije bolnikov, kot je Združenje L&L, pomagamo dopolnjevati.
Hvala vsem strokovnjakinjam za sodelovanje in pomembne poudarke ter vsem, ki ste se nam pridružili v živo ali prek prenosa.
Ekipa L&L
Galerija
Oglej si celotno galerijo
