Med 5. in 7. oktobrom 2025 je v Amsterdamu potekala letna skupščina in letno globalno informativno srečanja krovne mednarodne organizacije Lymphoma Coalition. Dogodka se je udeležila tudi Kristina Modic, izvršna direktorica Združenje Limfom Levkemija in aktivna članica upravnega odbora te globalne mreže.
Zbrali so se zagovorniki bolnikov z vseh celin. Prav ta raznolikost je srečanju dala izjemno dodano vrednost: izmenjavo znanja, izkušenj in dobrih praks za celostno obravnavo bolnikov z limfomom.
Kakšna so naša spoznanja?
- V Sloveniji imamo diagnostiko in zdravljenje, ki sta po kakovosti primerljiva z najrazvitejšimi državami; bolnikom so na voljo sodobne oblike diagnostike ter vsa nova, preverjena in odobrena zdravila.
- Velik izziv bolnikov v Sloveniji ostaja dostop do mednarodnih kliničnih študij – možnosti, ki bolnikom po izčrpanih standardnih terapijah odprejo dodatne poti. Tu nas čaka skupno delo stroke, odločevalcev in zagovornikov bolnikov.
- Velik poudarek je bil na paliativni oskrbi. Predavanje dr. Christiana Ntizimire in delavnica sta znova potrdila: paliativna oskrba ni le za konec življenja. Je sočasna podpora zdravljenju – lajšanje bolečin in drugih simptomov, čustvena in socialna podpora, dobra komunikacija ter načrtovanje obravnave. Za mnoge je lahko tudi most med zdravljenjem in ozdravitvijo. Izziv ostaja stigmatizacija pojma; del razprave je bil tudi o tem, kako ga bolje komunicirati (»paliativna oskrba« vs. »podporna terapija«), da bo pomoč na voljo zgodaj in brez predsodkov bolnikov in tudi stroke.
Konferenca je bila intenzivna, vsebinsko bogata in povezovalna. Svoje znanje in izkušnje so delili odlični strokovnjaki in zagovorniki bolnikov.
V Združenje Limfom Levkemija bomo pridobljena spoznanja – tako kot vedno – pretvorili v konkretne korake:
- zavzemanje za boljši dostop do kliničnih študij,
- krepitev zgodnje paliativne/podporne oskrbe,
- nadaljnje povezovanje in sodelovanje s stroko in mednarodnimi partnerji,
- informiranje bolnikov in svojcev.
Hvala vsem, ki nam zaupate in nas podpirate. Če imate izkušnjo s paliativno oskrbo – dobro ali slabo – in jo želite deliti z nami ali z nami deliti katero drugo izkušnjo z boleznijo, se oglasite na info@limfom-levkemija.org. Skupaj zmoremo več. 🥰
Galerija
Oglej si celotno galerijo
