V Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, že več let spremljamo razvoj slovenskega akademskega CAR-T centra, ki predstavlja eno najpomembnejših razvojnih naložb v slovensko hematologijo, znanost in zdravljenje krvnih rakov.
Pet let po uspešni donatorski akciji, ki jo je vodilo naše združenje in ko so številni posamezniki in podjetja omogočili nakup dveh CAR-T naprav, je akademski CAR-T center strokovno, infrastrukturno in kadrovsko pripravljen na začetek delovanja, zdravljenje slovenskih bolnikov pa se zaradi dolgotrajnih regulatornih in administrativnih postopkov še vedno ni začelo. O tem je v teh dneh poročal tudi portal 24ur.com, kjer je izvršna direktorica Združenja L&L Kristina Modic predstavila pogled združenja in bolnikov na nastalo situacijo.
Kaj je ključno sporočilo Združenja L&L?
V združenju se zavedamo, da gre za izjemno zahtevno obliko zdravljenja, pri kateri morajo biti zagotovljeni najvišji standardi kakovosti in varnosti. Prav zato spoštujemo vlogo in delo vseh strokovnjakov in regulatornih institucij, ki sodelujejo pri vzpostavitvi programa.
Obenem pa menimo, da je po več kot petih letih priprav in regulatornih postopkov skrajni čas, da slovenski akademski CAR-T center iz faze razvoja preide v fazo izvajanja. Akademski CAR-T centri v številnih evropskih državah že uspešno delujejo, CAR-T zdravljenje pa ni več eksperimentalno, temveč uveljavljena terapevtska možnost za najtežje bolnike s krvnimi raki.
Fotografije, posnete pri ogledu akademskega CAR-T Centra 14. oktobra 2022, ko smo bili predstavniki Združenja L&L povabljeni na ogled centra in naprav, ki smo jih v imenu številnih donatorejv – posameznikov in podjetij – donirali in so jih takrat že namestili v center.
Naše ključne ugotovitve in pozivi
- Slovenija ima vrhunske strokovnjake, potrebno znanje in sodobno infrastrukturo za izvajanje akademskega CAR-T zdravljenja.
- Leta 2021 smo skupaj s številnimi posamezniki in podjetji z donatorsko akcijo zbrali 850.000 evrov ter omogočili nakup ključne opreme za vzpostavitev centra.
- Za nekatere bolnike CAR-T zdravljenje ni ena od možnosti zdravljenja, ampak trenutno njihova edina in zadnja možnost za zdravljenje in preživetje.
- Največja dodana vrednost slovenskega akademskega CAR-T centra ni zgolj zdravljenje doma, temveč možnost razvoja lastnih CAR-T celičnih zdravljenj tudi za tiste skupine bolnikov, za katere komercialne terapije danes še niso razvite ali dostopne in morda nikoli ne bodo.
- Projekt mora država prepoznati kot nacionalno razvojno prioriteto v slovenskem zdravstvu, saj se terpaevtske možnosti kažejo tudi za solidne tumorje in nekatere druge neonkološke bolzeni.
Potrebno je boljše usklajevanje vseh deležnikov
V Združenju L&L ne iščemo krivcev za dolgotrajne postopke. Verjamemo pa, da je mogoče z aktivnim sodelovanjem vseh pristojnih institucij in željo vseh, da se postopki obravnavajo prioritetno, pomembno pospešiti zaključek postopkov.
Zato smo ministra za zdravje zaprosili za čimprejšnji skupni sestanek predstavnikov Ministrstva za zdravje, JAZMP, Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, Inštituta za mikrobiologijo in imunologijo Medicinske fakultete UL ter predstavnikov Združenja L&L.
Od ministra pričakujemo predvsem povezovalno vlogo – da pomaga uskladiti in pospešiti delo vseh ključnih deležnikov, opredeliti morebitne odprte izzive ter skupaj z vsemi deležniki določiti jasno časovnico za zaključek postopkov in začetek zdravljenja slovenskih bolnikov.
Verjamemo, da si vsi vključeni prizadevamo za isti cilj: da bo slovenski akademski CAR-T center čim prej začel zdraviti bolnike.
Več v prispevkih 24ur.com
- Preberite intervju z izvršno direktorico Združenja L&L Kristino Modic:
https://www.24ur.com/novice/slovenija/2021-je-slovenija-zbrala-850000-evrov-za-revolucionarno-zdravljenje-raka-2026-ga-se-vedno-ni.html - Oglejte si tudi prispevek, objavljen na televiziji:
https://www.24ur.com/video/iz-24ur-car-t-center-se-vedno-ni-zazivel_63614916.html
