Mladi z izkušnjo raka iz Japonske in Evrope, med njimi tudi Ajda Cvelbar iz Združenja L&L, so 26. 6. 2025 na svetovnem sejmu Expo na Japonskem spregovorili o skupnih priložnostih v boju proti raku.
Na povabilo Evropske komisije in Misije za boj proti raku ter Japonskega nacionalnega centra za raka se je predstavnica mladih z izkušnjo raka in vodja projektov v Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, Ajda Cvelbar, udeležila mednarodnega dogodka “Boj proti raku – kako se Misija EU za boj proti raku in Japonski nacionalni center za raka spopadata z izzivi”, ki je potekal na svetovnem sejmu Expo v Osaki. Poleg zagovornice mladih z izkušnjo raka Ajde Cvelbar iz Združenja L&L se je iz Evrope dogodka udeležila še mlada Avstrijka Carina Schneider.
Dogodek je bil namenjen izmenjavi osebnih izkušenj in strokovnih znanj, deljenju dobrih praks, pogovorom o ključnih prioritetah ter iskanju možnosti za nadaljnje sodelovanje med Evropo in Japonsko. Evropska unija si v okviru Misije rak prizadeva, da v vse pomembne pogovore in aktivnosti vključuje tudi predstavnike bolnikov – še posebej mlade. Skupna želja je, da bi ti v prihodnosti lahko še bolj aktivno sodelovali pri:
- soustvarjanju raziskovalnih prioritet in politik,
- oblikovanju kliničnih študij,
- razvoju programov za podporo in okrevanje,
- ter pri delu organizacij bolnikov na vseh ravneh.
Ajda je v svojem govoru na kratko predstavila svojo zgodbo in doživljanje diagnoze rak v treh različnih življenjskih obdobjih. Poudarila je, da ni pomembno le zdravljenje, ampak tudi celostna obravnava in kakovost življenja že med, predvsem pa po zdravljenju. Opisala je svojo pot zagovorništva, ki se je začela v obliki prostovoljnega zagovorništva bolnikov v Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L. Predvsem iz občutka hvaležnosti in želje “dati nazaj” vsaj delček tega, kar je sama prejela v času, ko je najbolj potrebovala podporo. Sodelovala je v ozaveščevalni kampanji »Pridem takoj.«, se angažirala pri ozaveščanju o potrebi po zakonu o pravici do pozabe, začela se je udeleževati tudi mednarodnih aktivnosti Evropske komisije in projekta Young Cancer Survivors na področju zagovorništva mladih z izkušnjo raka, kjer je spoznala posebno moč deljenja izkušenj, povezovanja in možnosti skupnega oblikovanja sprememb.
Ajda je svoje prostovoljno zagovorništvo nadgradila z redno zaposlitvijo v Združenju L&L, kjer si kot vodja projektov skupaj s kolegico Brino Žagar, tudi vodjo projektov in aktivno na področju zagovorništva mladih z izkušnjo raka, aktivno prizadeva za izboljšanje življenja mladih z izkušnjo raka – danes in v prihodnosti.
Na Japonskem je kot primer pomena glasu mladih z rakom v Sloveniji, ki je vplival na pomembne spremembe, izpostavila tudi trenutno zelo aktualno pobudo – Pravico do pozabe, ki jo je kot osnutek zakona pripravil predsednik Združenja L&L in nekoč tudi sam mladi z izkušnjo krvnega raka, prof. dr. Jaka Cepec. V svojem govoru je poudarila, da so tudi ustanovitelji Združenja L&L v resnici nekdanji mladi bolniki z rakom, ki so svoj glas in izkušnjo spremenili v akcijo in pomembne (tudi sistemske) spremembe in so še vedno, že 18. leto po ustanovitvi, aktivni zagovorniki bolnikov.
Dogodek na japonskem Expu so soustvarjali:
- Jean-Eric Paquet, ambasador EU na Japonskem,
- Annika Nowak in Gianpaolo Suriano iz Misije rak pri Evropski komisiji,
- Hiroyuku Mano, predsednik Japonskega nacionalnega centra za raka in
- Mladi z izkušnjo raka iz Japonske in Evrope, med njimi tudi naša Ajda.
V Združenju L&L smo ponosni in hvaležni za priložnost, da smo lahko prispevali glas mladih bolnikov z rakom k skupnim prizadevanjem za bolj vključujočo in povezano prihodnost onkologije.
#MissionCancer #EUJapan #YoungCancerVoices #PatientAdvocacy #RightToBeForgotten #InternationalCooperation #OsakaExpo2025 #TogetherAgainstCancer
Galerija
Oglej si celotno galerijo
