Na Strateškem posvetu o sodobnem zdravstvenem sistemu in politikah danes in v prihodnosti, je v Državnem zboru poleg odločevalcev in strokovnjakov z različnih področij kot zagovornica bolnikov sodelovala tudi Kristina Modic.
Na Strateškem posvetu o sodobnem zdravstvenem sistemu in politikah, ki je bil v petek, 9. maja 2025, v dvorani Državnega sveta, je poleg odločevalcev in strokovnjakov z različnih področij kot zagovornica bolnikov sodelovala tudi Kristina Modic, izvršna direktorica Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L. Posvet se je posvetil zdravstvenemu sistemu danes in v prihodnosti.
Kristina Modic je v svojem govoru predstavila vidik bolnika in organizacij bolnikov v zdravstvenem sistemu danes in jutri. V središču ostalih razprav so bila še ključna vprašanja sodobnega zdravstva, kako zagotoviti boljši dostop do zdravstvenih storitev za vse državljane, kako rešiti kadrovsko podhranjenost in izboljšati pogoje dela v zdravstvu, zagotoviti ustrezno financiranje in kako lahko znanost, raziskave in inovacije prispevajo k učinkovitejšemu zdravstvu.
Pet sistemskih izzivov, s katerimi se soočajo bolniki z rakom
Kristina Modic je izpostavila pet ključnih sistemskih izzivov, s katerimi se danes soočajo bolniki z rakom:
- Predolga pot do diagnoze:
- Slab dostop do družinskih zdravnikov, dolge čakalne dobe na specialistične preglede in slikovno diagnostiko, dolgotrajna prepošiljanja bolnika od specialista do specialista.
- Posledice: napornejša in dražja zdravljenja, zapleti, slabša prognoza in kakovost življenja, večja smrtnost.
- Nedostopna celostna rehabilitacija, neurejeno sledenje poznih posledic zdravljenja in slabo dostopna pravočasna paliativna obravnava
- Program celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki Združenja L&L je primer dobre prakse, ki naj postane del zdravstvenega sistema in ne le za bolnike s krvnim rakom, temveč za vse bolnike z rakom.
- Birokratske ovire in nepreglednost v drugih povezanih sistemih (ZZZS, ZPIZ)
- Nepregledni in neenotni postopki, neprijazna zakonodaja, socialne stiske bolnikov.
- Potreba po večji usklajenosti sistemov in dostopnih, posamezniku razumljivih informacijah.
- Pomanjkanje informiranosti, podpore in enakosti v obravnavi
- Kratek čas za obravnavo, pomanjkanje osebnega stika, neenaka obravnava glede na kraj bivanja in zdravljenja.
- Potrebne so smernice za enakovredno obravnavo, napovedani slovenski Comprehensive Cancer Center je korak v pravo smer in upanje za sistemsko ureditev zdravljenja raka.
- Nezadostna vključenost glasu bolnikov v odločanje
- Bolniki oz. njihovi zagovorniki pogosto niso vključeni v zgodnje faze oblikovanja politik.
- Primer dobre prakse: priprava zakona o pravici do pozabe (v sodelovanju z Združenjem bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L in Združenjem Europa Donna).
- Poziv k pravočasni, sistemski in enakovredni vključitvi bolnikov v oblikovanje sistema.
- Poziv k podpori pri profesionalizaciji organizacij bolnikov.
Še posebej je izpostavila pomen celostne rehabilitacije, ki jo Združenje L&L izvaja že 8. leto v sodelovanju s stroko in sofinanciranjem donatorjev, sponzorjev in Ministrstvo za zdravje. Program, ki vključuje psihosocialno, fizikalno, prehransko in poklicno podporo potrjuje, da celostna rehabilitacija bistveno prispeva k boljšim izidom zdravljenja. A kljub dokazani učinkovitosti program za enkrat še vedno ni sistemsko umeščen: “Zdaj je čas, da celostna rehabilitacija postane sestavni del zdravstvenega sistema za vse bolnike z rakom, ne glede na kraj bivanja ali ustanovo zdravljenja,” je poudarila.
Po besedah Kristine Modic zaskrbljujoča ostaja tudi nedostopnost sistemsko urejene paliativne oskrbe in sledenju poznim posledicam onkološkega zdravljenja, ki pogosto ostaneta spregledana.
Dotaknila se je tudi birokratskih ovir in nepreglednosti postopkov ZZZS in ZPIZ, ki bolnike dodatno bremenijo. Zakonodaja na področju invalidskega in pokojninskega zavarovanja ostaja neprijazna, zlasti do mlajših bolnikov.
Med drugim je opozorila na še en pomemben izziv – pomanjkanje sistemskega priznanja vlog organizacij bolnikov: “Če je bolnik v središču sistema, zakaj potem njegov glas še vedno ni dovolj slišan in pravočasno vključen?” Zato je pozvala odločevalce, da organizacije bolnikov vključijo v jedro zdravstvenega sistema – ne kot dodatno možnost, ampak kot nepogrešljiv del rešitve. “Mi nismo ljubiteljska društva. Smo strokovno vodene organizacije, ki ne le dopolnjujemo, temveč pogosto s svojimi podpornimi programi, ozaveščanjem, zagovorništvom in donacijskimi akcijami tudi rešujemo zdravstveni sistem.”
Za konec je jasno izrazila potrebo po sistemski podpori profesionalizaciji organizacij bolnikov, ki pogosto delujejo pod težkimi pogoji, z omejenimi sredstvi in kadrovskimi izzivi, a kljub temu izvajajo ključne naloge za zdravje in dobrobit bolnikov in nenazadnje tudi za dobrobit zdravstvenega sistema. “Zdravstveni sektor potrebuje močne nevladne partnerje. Mi smo tu – pripravljeni sodelovati. A za to potrebujemo več kot načelno podporo. Potrebujemo pravočasno vključitev, jasno priznanje naše vloge in pogoje, v katerih lahko to delo opravljamo dolgoročno, strokovno in učinkovito.”
Posnetek posveta
Galerija
Oglej si celotno galerijo
